Créer et gérer une banque de données numérique : les défis méthodologiques et éthiques de la construction et de la pérennité de la Plateforme d’analyse de la régulation sociale du suicide au Québec (PARSSQ)

Dans cet article nous abordons divers questionnements éthiques et méthodologiques auxquels nous avons été confrontés dans le développement, la conception et la pérennité d’une banque de données numérique sur le geste suicidaire au Québec sur plus de 250 ans d’histoire. Dans le cadre de cette réflexion, nous examinerons les enjeux liés au recueil, au codage et à la numérisation des données de même que ceux liés à la protection et au partage des données dès lors que cela touche au suicide. En effet, comment normaliser une réflexion sur le suicide sans banaliser voire possiblement encourager ce dernier ? Comment parler respectueusement des personnes suicidées et de leur entourage ? Par exemple, quel sort doit-on réserver aux photographies des défunts et des lieux de décès ? En d’autres mots, nous nous interrogerons plus globalement sur notre rôle de chercheur, notamment à l’égard de celles et ceux qui se sont enlevés la vie sans penser qu’un jour leurs dernières paroles, leur dernier geste seraient analysés et mis à jour par notre équipe de recherche.

Faut-il tout dévoiler d’une enquête au Front national ? Réflexions sur le partage des données et le devoir éthique en sociologie

Une enquête au sein du Front national comme celle conduite par l’auteur de 1996 à 1999 serait sans doute irréalisable aujourd’hui du fait de l’encadrement bureaucratique auquel les sociologues sont désormais astreints par le biais des dispositifs éthiques (notamment le RGPD) et des plans de gestion des données. C’est ce qui est apparu en toute clarté lors du traitement des archives de cette enquête pour la « banque de données qualitatives » beQuali. Comment protéger les militants, pour certains admirateurs de Hitler et hostiles aux mélanges entre races, dont aucun accord par ailleurs n’a été sollicité, sans désincarner les données et les rendre inutilisables ? Comment protéger l’enquêteur, dont certaines réactions semblent racistes ou réactionnaires, sans occulter une partie de son journal, jusqu’à le rendre insipide ? Contre les tentatives de mise au pas au nom de la morale et du Bien public, nous avons à faire valoir un héritage qui nous vient de nos prédécesseurs : l’aventure du savoir critique sur le monde social.

L’art de la bibliographie: de l’objet à sa patrimonialisation

Comme technique qui produit des métadonnées sur les textes, la bibliographie est un art de faire documentaire, un bricolage de présentation des savoirs produits par d’autres. Cette pratique professionnelle se renouvelle régulièrement jusqu’à l’ère numérique actuelle et les objets qu’elle produits entrent peu à peu dans un processus de patrimonialisation qui conduit les premiers objets médiateurs créés par les bibliographes, les catalogues imprimés, les fiches cartonnées et les meubles en bois qui les présentaient aux lecteurs, jusqu’au musée. Le rôle médiateur de la bibliographie et son caractère patrimonial sont présentés ici, dans une approche infocommunicationnelle à partir de l’exemple de banque de données numériques sur les manuscrits médiévaux et l’exposition des techniques bibliographiques au Mondaneum de Mons.

Les fondatrices de waqf à Beyrouth entre 1843 et 1909

Le waqfest une institution sociale gérée par la jurisprudence musulmane, oufìqh en arabe. II permet à un individu, homme ou femme, de mobiliser en donation pieuse et à longue durée une propriété lui appartenant, un mulk, nommant par la même procédure le futur administrateur de la propriété cédée et, le cas échéant, le bénéficiaire qui recevrait des parts des revenus qu'elle produit. Les biens dévolus sont mobiles ou immobiles et de finalité économique, publique ou sociale : numéraire, boutique, habitation, terrain, boulangerie, bain public, atelier, etc. Les bénéficiaires du waqfpeuvent être des membres de la famille ou même des amis du fondateur ou de la fondatrice : il s'agit alors d'un waqffamilial. Mais quand les bénéfices vont à la gestion et à l'entretien d'édifices religieux ou publics (églises, mosquées, écoles), le waqfest dit charitable. Enfin, le waqfpeut être à la fois familial et charitable. On déduit qu'il est mixte. Nous aurons à y revenir. Les actes de waqfsont consignés dans les registres ottomans entreposés au tribunal char 'î de Beyrouth. Cet article s'intéresse uniquement aux fondatrices de waqffamilial de cette ville. Partant des données de ces registres, il décrit la manière dont les femmes beyrouthines de toutes les communautés religieuses, y compris les étrangères telles que les directrices des missions religieuses françaises et anglaises, fondaient des waqfs. La période étudiée va de 1843 à 1909. Ces deux dates sont déterminées par les registres disponibles. Elles sont néanmoins assez éloignées dans le temps pour nous permettre de constituer une banque de données fournie et effectuer des analyses inscrites dans la longue durée.

BADADUQ : banque de données à accès direct de l’Université du Québec

L’Université du Québec (UQ) offre aux usagers de ses bibliothèques et centres de documentation un système de repérage réseau appelé BADADUQ. La banque de données est stockée dans l’ordinateur central Cyber 73 situé à Québec et chaque participant du réseau peut y avoir accès à partir d’un terminal installé chez lui. Le système offre un éventail de clés de recherche, de l’auteur d’un document jusqu’au sujet le plus complexe. Le vocabulaire est libre et les usagers peuvent ajouter des descripteurs.

UNICAT/TELECAT : évolution du projet et perspectives d’avenir

Le système coopératif de catalogage automatisé en accès direct UNICAT/TELECAT est maintenant dans sa troisième année d’opération et compte 17 usagers parmi lesquels on retrouve des bibliothèques universitaires, gouvernementales et publiques. Cet article décrit l’évolution du système par rapport aux aspects suivants : normalisation, taille de la banque de données (fichiers-sources et fichier collectif), réorganisation de l’infrastructure et effort de coopération consenti par tous les usagers, tant au niveau technique qu’au niveau financier. Enfin, on présente le plan de développement prévu pour les prochaines années dont les objectifs sont de faire évoluer ce système vers un système de gestion complet de bibliothèques.

Combien de patients atteints de SMA en France ?

L’épidémiologie des amyotrophies spinales infantiles (ASI ou SMA pour spinal muscular atrophy) reste à faire en France. Bien qu’appartenant aux maladies rares, elle n’en est pas moins fréquente parmi les maladies génétiques de l’enfant. En l’absence d’un registre ou d’une banque de données vraiment opérationnels, les différents acteurs concernés par la SMA sont condamnés à se référer aux seules données de la littérature internationale. À l’heure où le comptage des individus pouvant potentiellement bénéficier de thérapies innovantes comme le nusinersen devient un enjeu crucial, notamment pour les autorités de santé, la filière de santé neuromusculaire Filnemus a pris l’initiative de contribuer à cet inventaire, à l’aide de son réseau de centres de compétence et de référence. À cet effet, deux enquêtes, de portée et de méthodologie distinctes, ont été réalisées ces derniers mois.