Síndrome de Down: revisión sistemática sobre estudios efectuados en Chile

El objetivo del estudio fue identificar los tipos de estudios y las temáticas más investigadas en población con síndrome de Down en Chile y describir el tipo de muestra utilizada y el rango de edad durante el periodo de 2011 a 2020. Se efectuó un estudio documental (revisión sistemática). Se utilizó la base de datos Scopus para la búsqueda de información. Las palabras claves utilizadas fueron: Síndrome de Down y Chile. El periodo fue 2011 a 2020. La información se registró en una ficha de observación. Se identificaron 30 estudios. El 56,7 % (n = 17) son estudios descriptivos (transversales), el 10,0 % (n = 3) experimentales. Las temáticas de estudio en su mayoría abarcan temáticas sociales (8 estudios) y aspectos antropométricos (7 estudios), seguidas de variables fisiológicas, psicológicas, hematológicas, biomecánicas, pruebas prenatales y trastornos del sueño. El rango de edad de la muestra que utilizan los estudios va desde la etapa prenatal hasta 28 años y el tamaño de la muestra va desde uno hasta 1922 participantes. Los resultados del estudio sugieren la necesidad urgente de desarrollar estudios experimentales y longitudinales, la inclusión de adultos de edad media y avanzada, así como muestras en periodo prenatal, que permitan explorar temáticas relacionadas con variables fisiológicas, psicológicas, hematológicas, biomecánicas y pruebas de diagnóstico prenatal, puesto que son relevantes para la independencia y autonomía de las personas con síndrome de Down.

Aproximación al estudio de las diferencias individuales y al diagnóstico de patología dual desde la perspectiva psicológica en niños y adolescentes con Síndrome de Down

La cada vez mayor inclusión social, la normalización de contextos y los avances de la investigación han contribuido sobremanera a la mejora de las expectativas de vida y a la participación integral en todos los espacios de la sociedad por parte de las personas con síndrome de Down (SD). Sin embargo, durante décadas la identificación de síntomas psicológicos o psiquiátricos ha resultado una tarea complicada al atribuirse estos como correlatos propios de la discapacidad intelectual. Con este interés, se han revisado las publicaciones científicas desde 1930 hasta 2020, con el propósito de: 1) examinar las investigaciones que, desde la perspectiva de las diferencias individuales, analicen la evolución y los cambios producidos en la concepción del SD y, desde este enfoque, 2) investigar la prevalencia y manifestación clínica de patología dual junto al SD, en población infantil y adolescente. Entre las conclusiones se destaca la necesidad de cambio, por parte de profesionales y familias, para la asunción de la existencia y aceptación del diagnóstico dual que posibilite diagnósticos precoces e intervención psicológica ajustada a esta demanda.

Formación inicial en inclusión en los Grados de Maestro en Educación Primaria

La presente investigación se centra en la descripción y el análisis de la formación inicial que se ofrece en las universidades públicas españolas en el grado de Maestro en Educación Primaria con relación a la educación inclusiva. Para ello optamos por un diseño cualitativo de corte descriptivo interpretativo a partir del estudio de los planes de estudio del grado de Maestro en Educación primaria para el año académico 2019-2020, en referencia tanto a las asignaturas comunes como obligatorias. Los resultados muestran que la oferta formativa se mantiene, en la mayoría de casos, anclada en el paradigma deficitario y/o integrador, tanto en relación con las asignaturas comunes para todos los estudiantes, que siguen centradas en la categorización del alumnado y en buscar propuestas especiales para alumnos especiales, como en los títulos y asignaturas que componen las menciones relativas a la formación del profesorado de apoyo. Son muy limitadas las asignaturas, títulos y propuestas que puedan enmarcarse en el paradigma de una educación para todos, siguiendo los principios y fundamentos de la investigación actual en educación. Podemos concluir que la formación inicial de Maestros en Educación Primaria en el ámbito de la educación inclusiva es clara y significativamente insuficiente e incoherente con los conocimientos científicos actuales.

El fundamento filosófico-jurídico de la dignidad de las personas que se encuentran en situación de discriminación a causa de un bajo desempeño funcional: una mirada desde la axiología de Max Scheler

Históricamente, la terminología empleada para denominar a las personas que tienen un bajo desempeño funcional siempre ha ido acompañada de esos lenguajes de la negación que –como si de un hecho imperecedero se tratase–, relacionan persistentemente las capacidades de estas personas con su aparente incapacidad para obrar, impidiendo (para una inmensa mayoría, y desde un punto de vista jurídico) el ejercicio pleno de sus derechos. Igualmente, el transcurso conceptual que –a lo largo de la historia– ha ido persiguiendo a la figura de las personas con bajo desempeño funcional confirma ese vapuleo de constructos que –en la actualidad, y sin ningún género de dudas– conduce a la construcción de la mayoría de las situaciones de discriminación por motivo de desempeño funcional. Bajo esta óptica, la idea central de este artículo pretende conceptualizar la dignidad del ser humano desde el concepto filosófico de persona utilizado por Max Scheler (1874-1928), y abstraído de esa perspectiva biomédica de la –mal llamada– discapacidad, y siempre vinculando esa innegociable condición humana con la capacidad de amar y ser amado. Como trasfondo epistemológico, se exponen –gravitando– los fundamentos cognoscentes de la teoría de los valores y que responden a esa pregunta obligada (¿quién es la persona humana?) y cuya respuesta se acomete desde la distinción de la noción de persona y la noción de yo propuesta por este filósofo alemán.

Impacto de la formación para el empleo en la calidad de vida de jóvenes con discapacidad intelectual

El programa CAMPVS de la Fundación A LA PAR es un recurso formativo orientado al empleo para jóvenes con discapacidad intelectual. En el presente trabajo se analiza la influencia del proyecto formativo en la calidad de vida de su alumnado, así como sobre cada una de las dimensiones que conforman dicho constructo. Se ha realizado un estudio pre-post con sesenta y un participantes. Como resultado principal cabe destacar que la calidad de vida de los estudiantes es significativamente mejor después de haber estudiado en CAMPVS, tanto en el índice total de calidad de vida como en cada una de sus dimensiones. Se discute sobre los cambios en las distintas variables.

Discapacidad: un asunto de justicia social

Este artículo presenta la discapacidad como un asunto de Justicia Social, un problema moral a cuyo entendimiento aporta luces el Enfoque de las Capacidades (especialmente en la versión de Amartya Sen), que permite ver la ‘discapacidad’ en términos de mayor o menor libertad. Un paso crucial para entender esa mayor o menor libertad, es comenzar reconociendo el carácter histórico del espacio socialmente compartido en que viven las personas en discapacidad; en principio el espacio vital disponible para el desarrollo y expresión de la vida humana. En cada momento de la historia, ése es un espacio cultural y tecnológicamente constituido y arroja como resultado diferencial las condiciones de ‘capacidad’ y ‘discapacidad’ en las que se encuentran los seres humanos para el disfrute de su libertad. Es del carácter de ‘hecho social’ que finalmente tiene ese espacio que emerge la discapacidad como un efecto diferencial del mismo y se constituye en un problema moral que debe ser afrontado desde una perspectiva normativa, la de la justicia social.

“No hay escuela pública sin wifi”. Escolarizaciones de estudiantes con discapacidad intelectual en tiempos de covid-19 en la región metropolitana de Buenos Aires

El COVID-19 expuso las desigualdades educativas y sociales, en general, más específicamente cuando nos referimos a procesos de escolarización de estudiantes con discapacidad intelectual en escuelas de educación especial emplazadas en contextos de pobreza urbana de la Región Metropolitana de Buenos Aires. En este informe, mediante un trabajo de investigación cualitativo describimos las prácticas docentes, a través de entrevistas en profundidad, desarrolladas por maestras de apoyo a la inclusión y docentes de escuelas especiales en tiempo de confinamiento. A partir de lo relevado sostenemos que el derecho a la educación de los y las estudiantes con discapacidad dependió exclusivamente de aquello que escuelas y docentes garantizaron por sus propios medios. Los primeros análisis muestran las condiciones materiales precarias en que se desarrolló la escolaridad e impactaron de modo directo en los procesos de enseñanza y aprendizaje de los y las estudiantes.

Barreras y facilitadores para la inclusión educativa de personas con discapacidad intelectual

El propósito de este estudio es analizar las barreras y ayudas que 32 personas con discapacidad intelectual (DI), escolarizadas en centros ordinarios, han identificado en su trayectoria escolar. Las autoras realizaron un estudio cualitativo basado en los supuestos de la investigación inclusiva con adultos españoles con DI. Se recogieron los datos mediante entrevistas individuales y fueron analizados a través de un sistema de categorías y códigos. En el análisis colaboraron activamente los participantes en la investigación. Los resultados muestran que las barreras y las ayudas que se encontraron las personas con DI estaban relacionadas con el perfil docente, el currículo, las relaciones sociales con los compañeros y otros agentes, como la familia y los equipos directivos de los centros educativos. Como principal conclusión sobresale que la práctica docente y la relación con los iguales son fundamentales y pueden llegar a actuar tanto como barrera cuanto como ayuda. Como recomendaciones se plantean la necesidad de que los docentes se comprometan con la enseñanza de contenidos funcionales, el uso de metodologías activas y centradas en el alumnado, así como con actuaciones para promover las relaciones sociales entre el alumnado.

Factores personales y escolares subyacentes a la conducta autodeterminada de niños y adolescentes con discapacidad intelectual: revisión de la literatura

La autodeterminación es una característica disposicional que se pone de manifiesto cuando la persona tiene cierto control sobre su propia vida. Se adquiere a lo largo de la vida en interacción con el entorno, de ahí la importancia de evaluar los factores contextuales que pueden influir en ella. El objetivo general de este trabajo es conocer las publicaciones de los últimos años que han investigado los factores contextuales que pueden influir en la autodeterminación de jóvenes estudiantes con discapacidad intelectual. Se analizan diecinueve artículos y dos tesis doctorales publicados durante el periodo 2015-2020. Todos ellos utilizan una metodología cuantitativa, excepto dos trabajos que utilizan una metodología cualitativa. Los estudios señalan resultados dispares respecto a las variables personales, como el género, la edad o el CI de los participantes. Respecto a las variables escolares, se consideran las diferencias entre la educación ordinaria y la educación especial; sin embargo, los apoyos educativos adquieren mayor significación en la promoción de la autodeterminación. En definitiva, las estrategias utilizadas en el aula y los apoyos individualizados influyen en la autodeterminación de este colectivo.

Los profesionales de Atención Temprana frente al Covid-19: autopercepción competencial de los profesionales en la teleintervención

La situación de emergencia sanitaria, SARS-Cov-19, declarada por la Organización Mundial de la Salud aboca a los Centros de Atención Temprana a trasformar el rol del profesional para poder continuar con el buen funcionamiento del servicio. Down Madrid, entidad sin ánimo de lucro, desarrolla un protocolo de trabajo ante las necesidades generadas redefiniendo las funciones prioritarias de aplicación en la teleintervención. Este estudio analiza la valoración de los profesionales respecto a la competencia percibida en la transformación del servicio, describe la satisfacción manifiesta respecto a la teleintervención durante el confinamiento y señala el cambio de rol de la familia asociado. Además, esta investigación identifica, bajo el constructo Planificación Centrada en la Familia, el verdadero empoderamiento de las familias como pilar principal del tratamiento. Los resultados permiten afirmar que el 100 % de los profesionales considera exitosa la interacción con la familia y un 83,3 % percibe un empoderamiento mayor en los familiares como agentes trasformadores del cambio. Como futuras líneas de investigación se precisa aportar mayor evidencia científica que permita afirmar que la simbiosis entre los profesionales y las familias, en el medio telemático, es una realidad.