scholarly journals Sobrecarga Emocional ante a Malformação Congênita e o Enfrentamento de Cuidadoras

2021 ◽  
pp. 141-155
Author(s):  
Ana Cristina Barros Cunha ◽  
Elora Correia Sales ◽  
Patricia Pinheiro da Silva ◽  
Karolina Alves De Albuquerque

Casos de crianças com malformações congênitas aumentaram após a epidemia de infecção pelo vírus Zika, resultando em impacto e sobrecarga emocional para cuidadores. O objetivo deste estudo foi analisar a sobrecarga emocional e o enfrentamento da malformação congênita por cuidadoras parentais. Doze cuidadoras, pacientes da Maternidade-Escola da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), responderam aos instrumentos: Protocolo de Dados Gerais, Questionário “Momento da Notícia”, Escala de Enfrentamento de Problemas e Escala de Impacto da Sobrecarga sobre Cuidadores (Zarit Burden Interview Scale). Estratégias de “Busca por práticas religiosas” e “Focadas no problema” foram as mais adotadas pelas cuidadoras, que apresentaram nível de sobrecarga emocional leve a moderado. Conclui-se que a malformação congênita deve ser considerada como um importante estressor para a família.

2021 ◽  
Vol 37 (7) ◽  
Author(s):  
Creuza da Silva Azevedo ◽  
Imara Moreira Freire ◽  
Luana Nogueira de Farias Moura
Keyword(s):  

O artigo é voltado para a experiência de fragilidade familiar e social de crianças com síndrome congênita do Zika vírus (SCZV) e discute as transformações das redes de apoio, seja no sentido de suas capacidades como também de precariedades. É um estudo qualitativo orientado pela abordagem clínica-psicossociológica. Foram analisadas as narrativas familiares de 32 encontros grupais realizados em ambulatório de um instituto de pesquisa referência para o atendimento da SCZV, localizado no Estado do Rio de Janeiro, Brasil. Apresenta-se parte dos resultados de uma pesquisa maior voltada para a compreensão dos efeitos psicossociais de adoecimento e seu impacto no exercício da parentalidade e do cuidado de crianças com SCZV. Considerou-se ao final que a experiência parental expressa processos complexos que revelam movimentos familiares e sociais de apoio e reconhecimento, mas também, em sentido oposto, de falta de continência a mães e pais que lutam por reconhecimento, inclusão social e direitos de seus filhos à saúde e educação.


2020 ◽  
Vol 27 (4) ◽  
pp. 193-198
Author(s):  
Nathália Cristina Oliveira de Souza ◽  
Lara Carolina Januário Cabral ◽  
Laura Cristina Machado Ribeiro de Souza ◽  
Marcos Vinicius da Silva Pone ◽  
Luciana Castaneda Ribeiro ◽  
...  
Keyword(s):  

Instrumentos de avaliação clínica foram criados a partir de experiências prévias de cuidados para outras condições crônicas complexas da infância, de modo a planejar e sistematizar ações. Contudo, é importante que tais instrumentos tenham validação externa e contemplem o atual conceito de saúde biopsicossocial. Uma interlocução com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) poderia dar subsídio teórico e validação aos instrumentos criados. Objetivo: Identificar o conteúdo comum da CIF com o instrumento de avaliação clínica aplicado em  população exposta ao vírus Zika em um ambulatório de doenças infecciosas em pediatria de um hospital de referência no Estado do Rio de Janeiro. Métodos: A Ligação com a CIF foi realizada por dois revisores independentes, segundo a proposta de Cieza e colaboradores. O coeficiente Kappa foi utilizado para análise da concordância interobservadores. Resultados: O instrumento de avaliação clínica utilizado no ambulatório de referência é composto principalmente por categorias da CIF de estruturas do corpo (46,4%). Observou-se poucas categorias relacionadas aos fatores contextuais (13,1%). E, não foram encontrados itens relacionados às categorias de atividade e participação. Conclusão: A ferramenta de avaliação apresenta principalmente informações sobre as funções e estruturas do corpo, voltando-se a um olhar puramente restrito as funções fisiológicas e as estruturas anatômicas. A inexistência de categorias de atividade e participação pode comprometer a percepção das experiencias vividas pelas crianças que foram expostas ao vírus Zika.


2020 ◽  
Vol 44 ◽  
pp. 1
Author(s):  
Claudia Caminha Escosteguy ◽  
Renata Escosteguy Medronho ◽  
Renata Coelho Rodrigues ◽  
Lucas Dalsenter Romano da Silva ◽  
Bruna Andrade de Oliveira ◽  
...  

Objetivo. Descrever o perfil clínico-epidemiológico dos casos confirmados de microcefalia e/ou alterações do sistema nervoso central (SNC) relacionadas a infecção congênita pelo vírus Zika e outras etiologias infecciosas no estado do Rio de Janeiro no período de novembro de 2015 a julho de 2017. Métodos. Realizou-se um estudo transversal de 298 casos (conforme definição do Ministério da Saúde) notificados à Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro no período estudado. Analisaram-se variáveis demográficas, epidemiológicas, clínicas, radiológicas e laboratoriais, com análise estatística descritiva bivariada e múltipla por regressão logística para estudo de fatores associados ao óbito. Resultados. A idade mediana das mães foi 24 anos; 30,9% relataram febre, e 64,8%, exantema à gestação. A mediana do perímetro cefálico ao nascer foi 29 cm e a do peso foi 2 635 g. O diagnóstico etiológico foi de Zika congênita em 46,0%; de sífilis, toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus e vírus herpes simplex (STORCH) em 13,8%, com predomínio da sífilis; e de agente infeccioso não definido em 40,3%. Alterações do SNC diferentes de microcefalia foram descritas em 88,3%, predominando calcificações cerebrais, ventriculomegalia e atrofia cerebral. A letalidade total foi 7,0%, sendo 19,0% nos casos de Zika confirmada laboratorialmente e 22,2% nos de toxoplasmose. Na análise múltipla, o peso ao nascer foi o principal preditor de óbito. Conclusões. Apesar da epidemia de Zika, 13,8% dos casos foram por STORCH. A letalidade e a elevada ocorrência de malformações neurológicas além da microcefalia mostram a gravidade da infecção, com impacto nas famílias e no sistema de saúde.


2018 ◽  
Vol 34 (9) ◽  
Author(s):  
Imara Moreira Freire ◽  
Sheila Moura Pone ◽  
Milena da Cunha Ribeiro ◽  
Mitsue Senra Aibe ◽  
Marcos Vinicius da Silva Pone ◽  
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Keyword(s):  

Resumo: Este artigo tem como objetivo discutir os impactos na promoção da saúde mental nas famílias a partir do diagnóstico de infecção pelo vírus Zika na gestante e/ou a presença da síndrome congênita do Zika vírus (SCZV) na criança. Busca ainda favorecer uma reflexão a respeito da construção do vínculo mãe-bebê nesse cenário. A relevância do estudo se dá não somente pelo fato de a SCZV ser ainda pouco conhecida, com uma enorme capacidade de dispersão e com muitas dúvidas quanto às consequências físicas e ao impacto psíquico causado, como também pela urgência em ser dada às famílias e/ou cuidadores diretrizes de acolhimento e alternativas para lidar com a doença. O estudo foi desenvolvido em ambulatório específico para o cuidado de crianças com SCZV da Unidade de Doenças Infecciosas em Pediatria de um hospital terciário do Sistema Único de Saúde (SUS) no Rio de Janeiro, Brasil. A equipe é caracterizada como multiprofissional e cada um de seus integrantes faz uma avaliação com base no campo de saber específico. A pesquisa de cunho qualitativo foi realizada valendo-se da observação participante, e a análise dos dados revelou que a utilização das redes sociais virtuais, as quais independentemente dos caminhos seguidos pela medicina, funcionam como veículo de comunicação e discussão coletiva de diferentes vivências, no intuito de compartilhar estratégias para a superação de impossibilidades diagnosticadas.


2021 ◽  
Vol 37 (11) ◽  
Author(s):  
Márcia Pinto ◽  
Maria Elisabeth Lopes Moreira ◽  
Letícia Baptista de Paula Barros ◽  
Ana Carolina Carioca da Costa ◽  
Silke Fernandes ◽  
...  
Keyword(s):  

Em 2015, houve um aumento de casos de más-formações congênitas entre recém-nascidos no Brasil associado ao vírus Zika, com repercussões sociais e econômicas para as famílias. O objetivo deste estudo foi estimar a prevalência de gasto catastrófico para famílias de crianças com síndrome congênita do vírus Zika (SCZ) grave, leve/moderada em comparação com famílias de crianças sem diagnóstico de SCZ, no Estado do Rio de Janeiro. O termo gasto catastrófico ocorre quando o gasto excede determinada proporção da renda da família devido à doença. Os cuidadores de crianças com SCZ grave eram mais jovens, com menor escolaridade e renda. A prevalência de gasto catastrófico foi maior em famílias de crianças com SCZ. Dentre os cuidadores de crianças com SCZ grave, identificou-se que a prevalência de gasto catastrófico foi mais elevada entre aqueles que apresentaram graus de depressão, ansiedade e estresse graves ou muito graves. O baixo apoio social entre os cuidadores também foi determinante para o aumento da prevalência do gasto. A carga que incide sobre os cuidadores de crianças com SCZ grave potencializa uma situação de vulnerabilidade que demanda a amplificação do acesso aos mecanismos de proteção financeira e social, através da articulação de diferentes políticas que sejam capazes de alcançar efetivamente esse grupo.


2020 ◽  
Vol 25 (10) ◽  
pp. 3785-3794
Author(s):  
Alessandra Gomes Mendes ◽  
Daniel de Souza Campos ◽  
Letícia Batista Silva ◽  
Maria Elisabeth Lopes Moreira ◽  
Luana Oliveira de Arruda
Keyword(s):  

Resumo Este artigo apresenta os resultados parciais da pesquisa sobre o enfrentamento às implicações sociais da síndrome congênita do vírus zika (SCVZ). Buscou-se analisar as repercussões trazidas pelo diagnóstico na vida das famílias atendidas num Instituto de referência no Rio de Janeiro, a partir de um estudo qualitativo, conduzido pela análise temática de conteúdo das entrevistas semiestruturadas realizadas junto a 15 mães, no período de outubro de 2017 a junho de 2018. Os resultados revelaram o desamparo de famílias e profissionais de saúde frente à revelação de um diagnóstico difícil e inédito; a ausência de estruturação de uma rede de referência e contrarreferência no atendimento às crianças quando recém-diagnosticadas; a imposição de uma rotina exaustiva de cuidados, gerando isolamento social, exaustão e sobrecarga dessas mulheres; e a dificuldade de acesso às políticas públicas. Entre os recursos de enfrentamento a essas adversidades destacaram-se a religiosidade e a articulação com outras mulheres que atravessavam a mesma experiência.


2018 ◽  
Vol 11 (3) ◽  
pp. 317-328 ◽  
Author(s):  
Verônica C. Araujo ◽  
Christina M. B. Lima ◽  
Eduarda N. B. Barbosa ◽  
Flávia P. Furtado ◽  
Helenice Charchat-Fichman

Author(s):  
Steven H. Zarit ◽  
Karen E. Reever ◽  
Julie Bach-Peterson

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