FATORES ASSOCIADOS À SOBRECARGA E QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE IDOSOS COM DEMÊNCIA

O presente estudo objetivou analisar os fatores associados à sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores de idosos com demência a partir das características do idoso e do cuidador. Trata-se de um estudo transversal, realizado na cidade de Maceió, Alagoas. A amostra foi composta por 170 indivíduos, 85 pares cuidador/idoso, sendo os idosos com diagnóstico de síndrome demencial e seus respectivos cuidadores principais. A coleta foi realizada por meio de entrevistas com aplicação de escalas validadas. Foi avaliada a sobrecarga e a qualidade de vida do cuidador, através da escala Zarit Burden Interview e do Whoqol-bref, respectivamente, e o estado cognitivo e capacidade funcional dos idosos com a Clinical Dementia Rating (CDR) e o Índice de Katz. Para os cuidadores, predominou o sexo feminino (88,2%), com média de idade de 51,9 (± 12,0), estado civil casado (55,3%), nível educacional acima de nove anos de estudo (77,6%) e renda per capita de até um salário (43,6%). A maior média de qualidade de vida foi encontrada no domínio físico e a menor no ambiental. Encontrou-se relação estatisticamente significativa entre a capacidade funcional e a sobrecarga. Correlação inversa estatisticamente significativa foi evidenciada entre sobrecarga e qualidade de vida. Os achados desta pesquisa sugerem que o declínio funcional dos idosos com demência mostrou exercer influência sobre a sobrecarga dos cuidadores principais, onde foi identificado maior sobrecarga com níveis intermediários de demência.

Evaluation of Burden and Anxiety in Caregivers of Patients with Pediatric Celiac Disease in the COVID-19 Pandemic

Background Anxiety and caregiver burden increase among caregivers for individuals with chronic disease. The purpose of this study was to compare the anxiety levels and caregiver burden among caregivers for cases with pediatric celiac disease (CD) before and during the COVID-19 pandemic. Materials The Zarit Burden Interview (ZBI) and the Beck Anxiety Inventory (BAI) were applied to 29 parents caring for pediatric CD patients in January 2020, when COVID-19 cases had not yet been seen in Turkey. The study was designed prospectively. The scales were also reapplied to the same study group online during the COVID-19 pandemic (May 2020). The results were then compared. Results Parents caring for 29 cases of pediatric CD; 21 mothers (72.4%), six fathers (20.7%), and two aunts (6.9%) took part in the study. Mean ZBI scores before and during the COVID-19 pandemic were 27.51 ± 14.12 (8–73) and 38.68 ± 10.95 (21–57), respectively (p < 0.01). Mean BAI scores before and during the COVID-19 pandemic were 13.27 ± 7.65 (1–27) and 23.48 ± 12.40 (2–48), respectively (p < 0.01). Conclusion Increased anxiety and caregiver burden among caregivers of pediatric CD cases during the COVID-19 pandemic were identified for the first time in the literature in this study.

DUKUNGAN SOSIAL MENGURANGI BEBAN PENGASUHAN ANAK DENGAN DISABILITAS INTELEKTUAL SELAMA MASA PANDEMI COVID19 DI KABUPATEN JEMBER

Latar belakang: Masa pandemi COVID-19 adalah masalah besar bagi seluruh negara dari sudut pandang Kesehatan dengan karakter corona virus disease yaitu kecepatan penularan dan konsekuensi kematian bagi individu dengan penyakit penyerta (comorbid disease). Individu DI adalah salah satu kelompok di komunitas yang rentan terhadap inveksi COVID-19, akibatnya orang tua sebagai pengasuh atau pendamping utama anak dengan DI memiliki beban tinggi selama masa pandemi. Metode: peneltian ini menggunakan pendekatan cross-sectional dengan melibatkan 59 responden (orang tuda individu DI). Social support questionnaire (SSQ)dan Zarit Burden Interview (ZBI) digunakan dalam pengumpulan data. Analisa data penelitian ini menggunakan spearmen rho. Hasil: Terdapat hubungan yang signifikan antara dukungan sosial dan tingkat beban pengasuhan dengan nilai p = 0,002, r = 0,314, mayoritas dukungan sosial dalam ketogori cukup 47,45 % dan kategori kurang baik 40,6%, sedangkan pada beban pengasuhan berada pada ketegori sedang 33,8% dam berat (52,5 %). Kesimpulan: Pentingnya dukungan sosial yang konsisten pada orang tua atau keluarga yang memiliki anak DI karena dukungan sosial yang baik adalah cara menjaga Kesehatan emosional bagi orang tua DI.

SOBRECARGA E QUALIDADE DE VIDA DE MÃES CUIDADORAS DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DOENÇAS NEUROLÓGICAS

Objeto: cuidadoras de crianças e adolescentes com doenças neurológicas. Objetivos: analisar o impacto das atividades da cuidadora sobre a saúde física e emocional, o bem-estar psicológico, a vida social e sua situação financeira. Métodos: foi realizada análise descritiva com os resultados dos três questionários aplicados (caracterização, zarit burden interview e de qualidade de vida) em 57 crianças. para verificar a influência de fatores sociodemográficos foi aplicado o teste não paramétrico de wilcoxon e de mann whitney, considerando-se os níveis de significância de 5% e 10%, respectivamente. Resultados: a população do estudo é composta de cuidadoras mulheres (100%), com idade na faixa etária de 26-35 anos (38,6%), estado civil casamento/união estável (68,4%) e moradoras de casa própria (48,2%) ao se comparar a percepção das cuidadoras, pode-se verificar resultados significativos (p-valor< 0,05) quanto aos diferentes tipos de domínios para as residentes em casas próprias, assim como para as que receberam algum tipo de assistência. Conclusões: foi possível comprovar a influência positiva de se ter uma residência própria, assim como de se receber assistência, por parte das cuidadoras quanto aos aspectos gerais, físicos, psicológicos, relações sociais e meio ambiente.

Sobrecarga Emocional ante a Malformação Congênita e o Enfrentamento de Cuidadoras

Casos de crianças com malformações congênitas aumentaram após a epidemia de infecção pelo vírus Zika, resultando em impacto e sobrecarga emocional para cuidadores. O objetivo deste estudo foi analisar a sobrecarga emocional e o enfrentamento da malformação congênita por cuidadoras parentais. Doze cuidadoras, pacientes da Maternidade-Escola da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), responderam aos instrumentos: Protocolo de Dados Gerais, Questionário “Momento da Notícia”, Escala de Enfrentamento de Problemas e Escala de Impacto da Sobrecarga sobre Cuidadores (Zarit Burden Interview Scale). Estratégias de “Busca por práticas religiosas” e “Focadas no problema” foram as mais adotadas pelas cuidadoras, que apresentaram nível de sobrecarga emocional leve a moderado. Conclui-se que a malformação congênita deve ser considerada como um importante estressor para a família.

Cuidadores de idosos: sobrecarga e qualidade de vida

Objetivo: Identificar os fatores que se relacionam à sobrecarga produzida sobre cuidador no cuidado de idosos dependentes e sua correlação com a qualidade de vida. Métodos: Estudo transversal, que avaliou variáveis sócio-demográficas (sexo, faixa etária, escolaridade, grau de parentesco com o idoso e remuneração da atividade cuidador), a sobrecarga (Zarit Burden Interview) e a qualidade de vida (WHOQOL- Abbreviated) dos cuidadores de pacientes idosos do Hospital Dia do Idoso de Anápolis. Foram obtidas informações sobre o perfil do idoso dependente: o nível de dependência (índice de Katz) e variáveis demográficas (sexo e faixa etária). As médias das variáveis categóricas foram analisadas estatisticamente pelo teste T-Student e ANOVA e entre as variáveis quantitativas foi calculada correlação Pearson. Resultados: De 35 cuidadores incluídos, 83% apresentaram grau de sobrecarga no mínimo moderada. Cuidadores do sexo feminino, alfabetizadas, sem grau de parentesco com idoso obtiveram maiores médias de sobrecarga. Idosos muito dependentes estiveram relacionados também a maiores índices de sobrecarga. Evidenciou-se associação entre altos níveis de sobrecarga e baixos escores na percepção da qualidade de vida. Conclusões: Conclui-se que sobrecarga vivenciada pelos cuidadores de idosos com maior dependência influencia na pior percepção de qualidade de vida e que há um perfil de cuidadores mais suscetível à sobrecarga, contribuindo para conscientização da equipe de saúde sobre a importância de formular medidas de apoio ao cuidador e até de tratamento para que o cuidado seja exercido de forma eficiente no Hospital Dia do Idoso de Anápolis.

Assessment of the Psychological Burden Among Family Caregivers of People Living with Alzheimer’s Disease Using the Zarit Burden Interview

Background: In China, family caregivers play a major role in caring for people living with Alzheimer’s disease (PLWAD), but little is known about the burden this creates. Objective: This study aimed to investigate the burden among family caregivers of PLWAD and the factors influenced it. Methods: Family caregivers of PLWAD were recruited from a hospital in China from January 2018 to July 2018. All data were collected online using the Chinese version of the Zarit Burden Interview (ZBI), and the participants’ sociodemographic and caregiving details were obtained. T-tests and Kruskal-Wallis H (K) tests were used to compare ZBI scores between groups. Factors related to the caregiver psychological burden were analyzed using multiple linear regression analysis. Results: A total of 300 participants were assessed, of which 213 (71.00%) were female. More than half of the caregivers were the patient’s daughter (51.0%, n = 153). The average ZBI score of the caregivers was 43.05 (13.42). The level of burden was influenced by age, the relationship of the caregiver to the patient, the severity of AD, the caregiver’s retirement status, the income level of the caregiver, and the caring time. Regression analysis showed that retired caregivers were more likely to have higher levels of burden and that burden increased with AD severity. Conclusion: Most family caregivers of PLWAD have a considerable caregiver psychological burden. The findings increase the understanding of factors that influence family caregiver burden, and pave the way for potential interventions, such as social support and caregiver empowerment, to reduce their burden.

Combining a variable‐centered and a person-centered analytical approach to caregiving burden – a holistic approach

Background Informal caregivers of persons with dementia often experience elevated levels of caregiving burden. However, existing studies tend to use a variable-centered approach to explore it. This study aims to understand the caregiving burden of informal caregivers of persons with dementia in Singapore through a combination of variable-centered and person-centered analytical approaches, and explore the correlates of identified factors and latent classes of caregiving burden. Methods Zarit Burden Interview was used to gauge the caregiving burden of 282 primary informal caregivers of persons with dementia recruited through convenience sampling in Singapore. Factor analysis and latent class analysis were conducted to identify the latent factors and the latent classes of Zarit Burden Interview, followed by multiple linear regression and multinomial logistic regression to explore their significant correlates. Results The analyses suggested a 17-item 3-factor structure for Zarit burden interview and three mutually exclusive caregiving burden classes. Regression analyses found that caregiving related variables especially care recipients’ memory and behaviour problems were correlated with both the factors and latent classes of caregiving burden. Conclusions The combination of these two approaches suggests that caregivers experiencing higher burden on one domain are likely to experience higher burden on the other two domains. This further supports the point that more attention should be given to caregivers who experience an overall high burden. Future research could explore the generalizability of our findings among caregivers elsewhere and explore the type of support needed by caregivers, especially those experiencing high burden.

QUALIDADE DE VIDA E DESAFIOS DE FAMILIARES DE CRIANÇAS COM MIELOMENINGOCELE

RESUMO Objetivo: identificar os principais desafios da família de uma criança com Mielomeningocele (MMC) e correlacionar a escala de Zarit Burden Interview (ZBI) com o WHOQOL-BREF. Métodos: Foram enviados questionários via plataforma on-line para grupos de pais e cuidadores de crianças com MMC. Quatro dimensões foram avaliadas: física; psicológica; relações sociais; e meio ambiente do WHOQOL-BREF. Resultados: Todas as correlações entre os domínios do questionário WHOQOL-BREF com a escala de Zarit Burden Interview (ZBI) foram negativas e significativas com maior magnitude de valor para ZBI × domínio psicológico com − 57,4% de correlação (p < 0,001). Conclusão: Os resultados desse estudo sugerem que a qualidade de vida das mães e cuidadores de crianças com MMC é afetada em relação a capacidade funcional, aspecto emocional e saúde mental. Apesar disso, apresentam uma visão positiva de sua vida. As dificuldades mais encontradas pelos cuidadores foram: realizar o cateterismo vesical; prestar cuidados gerais; financeira; sobrecarga de trabalho; e acessibilidade. Nível de Evidência V, Opinião do especialista.