La loi Claeys-Leonetti a trois ans. Elle consacre la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans certaines circonstances, elle rend contraignantes les directives anticipées pour le corps médical, et elle établit un vrai contrat de confiance entre le patient et sa personne de confiance. Dans un contexte de méconnaissance de cette loi, un sentiment de « mal mourir » persiste. Notamment, le choix d’un terme de pronostic vital engagé à quelques heures ou jours est perçu comme trop restrictif pour certains patients souffrant psychiquement ou physiquement dans les suites d’une maladie aiguë ou chronique. L’arrêt de la nutrition et de l’hydratation pose également des problèmes d’interprétation qui mériteraient d’être précisés. Cela conduit à une demande d’évolution législative vers l’euthanasie ou l’assistance au suicide. Une telle évolution, déjà pratiquée au Benelux depuis presque 20 ans non sans que le débat y persiste, doit être bien soupesée pour éviter les pièges d’une conception utilitariste de la vie. Mais elle doit aussi être posée en regard de la demande croissante d’autonomie qui ne constitue qu’une réponse logique et respectable aux progrès vertigineux de la médecine. Les priorités actuelles sont, d’une part, d’informer et de discuter des possibilités données par la loi actuelle et, d’autre part, de mettre en œuvre une politique globale diminuant les situations où le sentiment d’indignité de la fin de vie est prégnant. Les équipes de réanimation, par les conséquences proches comme plus lointaines de leur décision, sont et doivent rester au cœur de cette réflexion.
Envisager l’improbable, contourner l’inconcevable : histoires (de fin) de vie en hémato-oncologie pédiatrique montréalais
