Menswaardig leven met dementie

Dementie is voor veel mensen een schrikbeeld: ‘Als ik dement word, wil ik een spuitje.’ Maar verreweg de meeste mensen met dementie worden niet de-ment = zonder geest. Zij overlijden door een andere oorzaak voordat de dementie zijn verwoestende werk tot het ‘demente’ eindstadium heeft kunnen volbrengen. Naast patiënt, iemand die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte, blijven mensen met dementie mensen zoals u en ik, met dit verschil: zij krijgen een heleboel problemen die wij niet hebben. Problemen met geheugen, taal, handelen en begrijpen. En waar het verstand wijkt, krijgt het gevoel alle ruimte. Sentio ergo sum: ik voel, dus ik besta. Mensen met dementie zijn vaak heel geestig en geestrijk en kunnen vaak net als een kind eerlijk, openhartig en ad rem reageren. Als zij de wereld met hun verstand niet meer kunnen begrijpen, gaan zij af op hun gevoel. Hoe tegen hen gepraat wordt, wat lichaamstaal hen laat zien. Zij prikken snel door een benadering die niet authentiek is.

Casemanagers over hun rol bij (toekomstige) euthanasiewensen van mensen met dementie

Om te anticiperen op mogelijk toekomstig lijden als gevolg van dementie stellen mensen steeds vaker een schriftelijke euthanasieverklaring op. In de praktijk is euthanasie bij mensen met gevorderde dementie en een schriftelijke euthanasieverklaring uitzonderlijk. Casemanagers dementie zijn vaak al vanaf het begin van het ziekteproces nauw betrokken bij mensen met dementie. Het onderzoeksdoel is om meer inzicht te krijgen in hoe casemanagers omgaan met schriftelijke euthanasieverklaringen van mensen met dementie. Deze kwalitatieve studie bestond uit twee focusgroepen met in totaal tien casemanagers. Betrokkenheid van casemanagers bleek zich niet te beperken tot gesprekken over schriftelijke euthanasieverzoeken, maar zich te verbreden naar gesprekken over euthanasie en ‘toekomstige euthanasiewensen’. Een thematische analyse naar hoe casemanagers omgaan met toekomstige euthanasiewensen leverde vijf thema’s op: 1) Scenario’s in de praktijk; 2) Introductie van de schriftelijke euthanasieverklaring als gespreksonderwerp; 3) Begeleiding en ondersteuning van de cliënt en mantelzorger; 4) Samenwerking met andere zorgverleners; 5) Ervaren dilemma’s. Het verkregen inzicht in de rol die casemanagers dementie op zich nemen bij de begeleiding van mensen met dementie en een toekomstige euthanasiewens draagt bij aan een verdere optimalisatie van de multidisciplinaire samenwerking tussen de huisarts en casemanager dementie. Nader onderzoek naar de meerwaarde van deze samenwerking bij de vaak complexe vraagstukken rondom euthanasie bij dementie wordt aanbevolen.

Ontwerpen in het hier en nu

In de woonomgeving van mensen met dementie is er zelden plaats voor kunst en creativiteit. Het project De ontwerpende attitude probeerde een collaboratief ontwerpproces in de zorg op gang te trekken waarin niet alleen rekening wordt gehouden met de mens met dementie, maar ook met de zorgverlener, de mantelzorger en de vrijwilliger. Samen met student-ontwerpers werd vanuit de kunsten gezocht naar vormen van co-creatie.