Tests urinaires dans le traitement médical de la dépendance aux opioïdes : Fin d’une pratique anachronique ?

Dans le cadre des traitements de la dépendance à l’héroïne, des tests urinaires réguliers sont imposés dans certains cantons, même si pas recommandés par la société de discipline. Dans notre contribution nous examinons la justification médicale et sociale de ces tests et leur fondement éthique. Sous l’angle juridique, nous sommes d’avis qu’ils constituent une atteinte à la sphère privée et à la liberté personnelle de la personne soignée. Pareille ingérence lorsqu’imposée par l’Etat nécessite une base légale qui, aujourd’hui, à notre avis, fait défaut. Lorsque le médecin ordonne le test, il doit se fonder sur le consentement libre et éclairé de son mandant, condition rarement remplie. Nous recommandons que ces tests soient limités aux seules situations où la personne en traitement en fait la demande. -- Bei der Behandlung der Heroinabhängigkeit werden in gewissen Kantonen regelmässige Urintests vorgeschrieben, obwohl dies von der Fachgesellschaft nicht empfohlen wird. In unserem Beitrag untersuchen wir die medizinische und soziale Rechtfertigung für diese Tests sowie ihre ethische Begründung. Aus rechtlicher Sicht sind wir der Meinung, dass sie einen Eingriff in die Privatsphäre und die persönliche Freiheit der behandelten Person darstellen. Solche Eingriffe durch den Staat bedürfen einer gesetzlichen Grundlage, die unseres Erachtens zurzeit nicht gegeben ist. Wenn der Arzt den Test anordnet, muss er sich auf die freie und informierte Zustimmung des Patienten stützen – eine Bedingung, die selten erfüllt ist. Wir empfehlen, solche Tests auf Situationen zu beschränken, in denen die zu behandelnde Person sie wünscht.

Die ethische Aufsicht über die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen

ZusammenfassungDer kontinuierliche, integrierte und dynamische Charakter von Aktivitäten, bei denen große Mengen routinemäßig erhobener digitaler Gesundheitsdaten zur Verbesserung der Qualität und Sicherheit der Gesundheitsversorgung verwendet werden, stellt den derzeitigen regulatorischen Rahmen für die ethische Aufsicht vor erhebliche Herausforderungen. Eine scharfe Unterscheidung zwischen klinischer Forschung und klinischer Praxis wird in der Regel durch ethische Aufsichtssysteme getroffen. Folglich kann die ethische Aufsicht über Aktivitäten, die dieselben Gesundheitsdaten verwenden, sehr unterschiedlich sein, wenn sie als “Forschung” oder “Qualitätskontrolle” klassifiziert werden. Diese Aktivitäten können jedoch oft nicht zuverlässig voneinander abgegrenzt werden. Schwierigkeiten bei der Entscheidung, ob eine bestimmte Aktivität als “Forschung” eingestuft werden sollte, können zu Unsicherheit führen, darunter die Bestimmung, welche Aktivitäten einer ethischen Überprüfung durch eine Ethikkommission bedürfen, und wann die Teilnehmer informiert und um ihre informierte Zustimmung gebeten werden sollten. Diese Ungewissheit birgt das Risiko, dass das System der ethischen Aufsicht die Bemühungen zur Verbesserung der Patientenversorgung untergräbt, indem es die Durchführung dieser Projekte übermäßig aufwändig macht. Möglicherweise ist ein neues Modell der ethischen Aufsicht erforderlich, das besser an den kontinuierlichen, integrierten und dynamischen Charakter der Datenwissenschaft im Gesundheitswesen angepasst ist. In einer Zeit zunehmender globaler kooperativer Bemühungen in der Gesundheitsforschung sind auch große Unterschiede bei den Anforderungen an die Einwilligung zur Datenverarbeitung problematisch. Die Aushandlung sektorspezifischer Verhaltenskodizes durch Berufsverbände könnte dazu beitragen, die Datenharmonisierung und -integration zu erleichtern. Die Länder sollten auch Gesundheitsorganisationen und Ermittler unterstützen, damit sie sich vertrauensvoll auf die Forschungsausnahme berufen können, insbesondere im Zusammenhang mit der globalen Pandemie.

Genetische Untersuchungen bei Kindern und Jugendlichen mit Entwicklungsstörung, Behinderung und Epilepsien – was erwarten Eltern von der Aufklärung

Zusammenfassung Hintergrund Die informierte Zustimmung des Patienten bzw. seiner Sorgeberechtigten ist unabdingbare Voraussetzung für genetische Diagnostik. Die Aufklärung über derartige genetische Diagnostik stellt den beratenden Arzt vor besondere Herausforderungen bzgl. laienverständlicher Vermittlung komplexer Zusammenhänge, Empathie in die Situation der Familie, Berücksichtigung des elterlichen Rechtes auf Wissen ebenso wie auf Nichtwissen. Die Erwartungen von Eltern an eine solche Aufklärung sind bisher allerdings kaum untersucht. Methode In einem stufenweisen Vorgehen wurden zunächst freie Interviews mit 5 Elternpaaren geführt, auf deren Basis ein halbstandardisierter Fragebogen entwickelt wurde. Dieser wurde dann in einer Befragung von 30 Eltern von Kindern mit Intelligenzminderung, Autismus und/oder Epilepsien, bei denen eine molekulargenetische Untersuchung in der Vergangenheit durchgeführt wurde, eingesetzt. Ergebnisse Die Aufklärungsgespräche bedeuten für die Eltern eine Herausforderung und emotionale Anspannung. Einen hohen Stellenwert haben hier v. a. die Bereiche „Diagnose“ und „Therapie“. Die Eigeneinschätzung der Vorkenntnisse ist sehr unterschiedlich, wobei viele Eltern Verständnisprobleme im Gespräch angaben. Überwiegend als „sehr wichtig“ oder „wichtig“ wurden folgende Themenbereiche eingeordnet: Befunde unklarer Zuordnung bzgl. der Pathogenität, Zufallsbefunde, Recht auf Nichtwissen, psychische Folgen, weiterer Verlauf, mögliche Therapien. 10 Eltern hatten entweder keinen oder einen Sonderschulabschluss, 20 Eltern waren im Deutschen Nichtmuttersprachler. Diskussion Eltern haben einen hohen Informationsbedarf, der fast alle Bereiche der Aufklärung umfasst. Kommunikative Hürden erschweren auch aus Elternsicht die Aufklärung. Hier besteht klares Verbesserungspotenzial. Internet-basierte Angebote in mehreren Sprachen und in leichter Sprache könnten eine Hilfestellung bieten.

Umgang mit sensiblen Themen in Interviews – Einblicke in das Forschungsprojekt «Harninkontinenz im Alltag der Betroffenen»

Dieser Artikel wurde innerhalb eines Forschungsprojekts zum Thema Alltagserleben von Menschen mit Harninkontinenz entwickelt. Anhand von Literaturanalyse und Beispieldarstellungen einer laufenden Studie wird beschrieben und reflektiert, wie Forscher mit schwierigen, schambesetzten Themen im Interviewprozess umgehen können. Besondere Aufmerksamkeit wird dabei den ethischen Aspekten: informierte Zustimmung als prozesshaftes Geschehen, Arten, Ort und Phasen von Interviews sowie den Teilnahmegründen von befragten Personen geschenkt. In der Diskussion wird aufgezeigt, dass die Auseinandersetzung mit dem Führen von schwierigen und schambesetzten Themen in qualitativen Untersuchungen von besonderer Bedeutung im Sinne der Teilnehmergewinnung und zentraler Elemente qualitativer Gütekriterien wie Glaubwürdigkeit und Nachvollziehbarkeit ist, aber auch, um voneinander zu lernen.

Autonomie und informierte Zustimmung in der Pflege chirurgischer Patienten aus Sicht von Patienten und Pflegenden

Ziel dieser Untersuchung war es, Autonomie und informierte Zustimmung in der Pflege der chirurgischen Patienten zu beschreiben. Die Untersuchung ist ein Teil des internationalen, durch die EU-Kommission unterstützten Forschungsprojektes BIOMED 2, «Patients’ Autonomy and Privacy in Nursing Interventions» (BIOMED2, BMH4-CT98-3555, 1998–2001). Die Daten der Patienten (n = 254) und des Pflegepersonals (n = 205) wurden mit einem strukturierten Fragebogen auf chirurgischen Stationen in elf Berliner und drei außerhalb von Berlin liegenden Krankenhäusern erhoben. Die Untersuchungsergebnisse haben gezeigt, dass Patienten häufiger Informationen erhielten, als dass sie entscheiden konnten. Patienten fühlten sich häufiger über Operationen als über pflegebezogene Fragen informiert. Nach der Einschätzung des Pflegepersonals war der Fall umgekehrt. Insgesamt gesehen war das Pflegepersonal der Meinung, auf Autonomie und informierte Zustimmung in der Pflege häufiger zu achten, als Patienten dies wahrnahmen. Patienten, die im Rahmen der Notfallversorgung aufgenommen wurden, sowie Patienten in Mehrbettzimmern schätzten ihre Autonomie negativer ein als Patienten mit einer geplanten Operation oder in Einzelzimmern. Ältere Pflegekräfte waren häufiger der Ansicht, Patienten Autonomie zu gewähren. Nach der Einschätzung der Pflegepersonen mit einer längeren Berufserfahrung wurde informierte Zustimmung der Patienten häufiger eingeholt. Höher qualifiziertes Pflegepersonal sowie Pflegekräfte, die als Krankenschwester oder Stationsschwester tätig waren, schätzten Entscheidungsmöglichkeiten der Patienten schlechter ein. Aus den Ergebnissen können Implikationen für die Praxis, Pflegeausbildung und für weitere Forschungsarbeit abgeleitet werden.