Initial validation of the epidermolysis bullosa‐specific module of the Infants and Toddlers Dermatology Quality of Life questionnaire

Objective To design and validate a hearing-related quality-of-life questionnaire targeted toward parents and deaf or hard-of-hearing infants and toddlers: the Hearing-Related Infant/Toddler and Parent Quality of Life (HIP-QL) questionnaire. Study Design Cross-sectional questionnaire and prospective instrument validation. Setting Academic pediatric otolaryngology clinic. Methods A 67-question questionnaire developed from constructs of a grounded theory analysis was administered to parents of 31 deaf or hard-of-hearing children and 14 typically hearing children. Questionnaire construct validity, reliability, and discriminant validity were tested. Results Based on exploratory factor analysis, a 32-item construct composed of developmentally appropriate questions was reduced to a 17-item construct with 4 domains addressing quality of life for both child (auditory/communication behavior, temperament) and parent (management, parent-directed factors). Internal consistency measures were appropriate (Cronbach’s alpha = 0.65), and test-retest reliability was high (intraclass correlation coefficient = 0.73). Total HIP-QL scores correlated significantly with related total PedsQL scores ( r = 0.57, P < .001). As predicted, parents of children who are deaf or hard of hearing reported significantly lower mean HIP-QL scores but not mean PedsQL scores. HIP-QL was more sensitive than PedsQL for predicting case versus control membership (86.7% vs 76.9%). Multivariable regression confirmed a negative relationship between severity of hearing loss and HIP-QL score after controlling for age, sex, income, and maternal education. Conclusions This context-specific questionnaire is the first validated quality-of-life instrument for parents and deaf or hard-of-hearing infants and toddlers. Previously, parental stress and functional disability questionnaires were used as proxies; therefore, this questionnaire has the potential to serve as an important tool for patient- and caregiver-centered outcomes research.

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Alexithyme Patientenmerkmale und Lebensqualität – Eine Querschnittsstudie an 79 ambulanten Patienten mit Angststörungen

Zeitschrift für Psychiatrie Psychologie und Psychotherapie ◽

10.1024/1661-4747/a000136 ◽

2013 ◽

Vol 61 (1) ◽

pp. 17-26 ◽

Cited By ~ 2

Author(s):

Katrin Leenen ◽

Michael Rufer ◽

Hanspeter Moergeli ◽

Hans-Jörgen Grabe ◽

Josef Jenewein ◽

...

Keyword(s):

Quality Of Life ◽

World Health ◽

Life Questionnaire ◽

World Health Organization Quality ◽

Fand Sich ◽

Quality Of Life Questionnaire ◽

Organization Quality ◽

Health Organization ◽

Tas 20

Aus Untersuchungen in der Normalbevölkerung ist bekannt, dass Menschen mit erhöhten Alexithymiewerten eine verminderte Lebensqualität (LQ) aufweisen. Für Patienten mit psychischen Störungen wurde dieser Zusammenhang jedoch kaum untersucht. Ziel dieser Studie war es, den möglichen Zusammenhang zwischen alexithymen Patientenmerkmalen und der LQ bei Patienten mit Angststörungen zu überprüfen. Bei 79 ambulanten Patienten mit Angststörungen wurden alexithyme Charakteristika mit der Toronto Alexithymia Scale (TAS-20), die LQ mit der Kurzversion des World Health Organization Quality of Life Questionnaire 100 (WHOQOL-BREF) erfasst. Darüber hinaus fand eine Erhebung der psychischen Symptombelastung (SCL-90-R) und depressiven Symptomatik (MADRS) statt. Mittels hierarchischer Regressionsanalysen wurde der Zusammenhang zwischen der alexithymen Charakteristika und den unterschiedlichen LQ-Domänen berechnet. Die Patienten zeigten eine im Vergleich zur Normalbevölkerung deutlich verminderte LQ. Als Hauptergebnis fand sich, auch nach Kontrolle von Depression, Ängstlichkeit und Geschlecht, ein signifikanter Zusammenhang zwischen den beiden TAS-20 Subskalen Schwierigkeiten, Gefühle zu identifizieren und zu beschreiben und vor allem der psychischen LQ. Unsere Ergebnisse sprechen dafür, bei der Diagnostik und Therapieplanung von Patienten mit Angststörungen alexithyme Merkmale einzubeziehen. Im Falle von ausgeprägten alexithymen Merkmalen sollten psychotherapeutische Interventionen zur Verbesserung der Schwierigkeiten Gefühle wahrzunehmen und zu kommunizieren in Betracht gezogen werden.

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