scholarly journals The reliability of the health related quality of life questionnaire PedsQL 3.0 cancer module in a sample of Swedish children

2020 ◽  
Vol 20 (1) ◽  
Author(s):  
Peter Sand ◽  
Anna Nilsson Kleiberg ◽  
Marizela Kljajić ◽  
Birgitta Lannering

Abstract Background The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) is a modular instrument, designed to integrate generic and disease specific measures, and includes both self- and proxy-reports. The aim of the study was to assess the reliability and limited validity of the Swedish version of the disease specific Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Cancer Module Scales (PedsQL 3.0), in a sample of Swedish children diagnosed with cancer. Method A total of 94 families at The Queen Silvia Children’s Hospital, Sahlgrenska University participated in the study. The Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales (PedsQL 4.0) and the PedsQL 3.0 were administered to 63 children (aged 5–18 years) with cancer and to 94 parents of children with cancer aged 2–18 years. Results The internal consistency of the PedsQL 3.0, reached or exceeded Cronbach’s alpha values of 0.70 for both -self- and proxy-reports. The PedsQL 4.0 and PedsQL 3.0 were highly correlated (r = 0.94 for proxy-reports and r = 0.91 for self-reports), indicating convergent validity. Conclusion PedsQL 3.0 Cancer Module Scales can be used as a valuable tool for measuring cancer-specific HRQOL in child populations, both in research and in clinical practice.

2010 ◽  
Vol 36 (4) ◽  
pp. 417-424 ◽  
Author(s):  
Edgar Enrique Sarria ◽  
Rosana Cardoso Manique Rosa ◽  
Gilberto Bueno Fischer ◽  
Vânia Naomi Hirakata ◽  
Neusa Sica da Rocha ◽  
...  

OBJETIVO: Determinar as propriedades psicométricas da versão oficial em português do Brasil de Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) em uma amostra representativa de crianças e adolescentes brasileiros com asma. MÉTODOS: Um total de 125 participantes com asma, com idades de 8-17 e monitorados em um ambulatório pediátrico de pneumologia em Porto Alegre (RS), responderam o PAQLQ. A validade foi avaliada através de validade convergente (correlação entre os domínios do PAQLQ e os domínios do Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL 4.0). A confiabilidade foi avaliada através da consistência interna (coeficiente alfa de Cronbach), reprodutibilidade (coeficiente de correlação intraclasse), sensibilidade a mudança (tamanho do efeito) e discriminação (efeitos mínimo/máximo). RESULTADOS: A idade média foi de 11 anos, e 75 (60%) eram meninos. A média do escore global do PAQLQ foi de 5.1, com efeitos mínimo/máximo < 10%. As correlações com os domínios do PedsQL 4.0 foram aceitáveis (r = 0,37-0,40). O coeficiente alfa de Cronbach do escore global foi 0,93, variando de 0,72 a 0,88 nos domínios. O tamanho do efeito global foi de 0,60 (variação: 0,45-0,60), e a correlação intraclasse global foi de 0,80 (variação: 0,66-0,79). CONCLUSÕES: A versão oficial em português do Brasil do PAQLQ demonstrou boa performance psicométrica do instrumento, confirmando sua adequação para uso no contexto cultural brasileiro.


2018 ◽  
Vol 36 (2) ◽  
pp. 207-213
Author(s):  
Ana Aline Marcelino da Silva ◽  
Álvaro Campos Cavalcanti Maciel ◽  
Priscilla Rique Furtado ◽  
Renata Ramos Tomaz ◽  
Thalita Medeiros Fernandes de Macêdo ◽  
...  

RESUMO Objetivo: Avaliar se o instrumento genérico Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0) é aplicável à avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças asmáticas, quando comparado ao instrumento específico Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ). Métodos: Foram avaliadas 30 crianças com idade entre sete e onze anos de idade e diagnóstico de asma havia, pelo menos, seis meses. Ambos os questionários foram respondidos no mesmo dia, por meio de entrevista. Os dados foram analisados com o auxílio do Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 20.0, atribuindo-se o nível de significância de 5%. Resultados: Não ocorreram diferenças significativas na qualidade de vida das crianças avaliadas de acordo os sexos. As crianças asmáticas classificadas como praticantes e não praticantes de atividade física obtiveram escores significativamente diferentes no domínio relacionado à saúde física (PedsQL 4.0). Crianças com diferentes níveis de gravidade e controle da asma apresentaram diferenças significativas nos escores obtidos em dois dos três domínios avaliados por meio do PAQLQ. Ao serem avaliadas com o instrumento PedsQL 4.0, nenhuma diferença significativa foi observada na qualidade de vida das crianças com diferentes níveis de controle e gravidade da asma. As medidas de qualidade de vida de crianças asmáticas obtidas pelos instrumentos PedsQL 4.0 e PAQLQ apresentaram correlação moderada e significativa (r=0,415, p=0,02). Conclusões: O instrumento PedsQL 4.0 diferenciou as crianças com diferentes níveis de atividade física. No entanto, ele não foi sensível para diferenciar a qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com diferentes níveis de gravidade e controle da asma.


Objetivo: Avaliar a qualidade de vida em adolescentes. Métodos: A pesquisa transversal, descritiva e comparativa foi composta por 69 adolescentes (39 do sexo feminino e 30 do sexo masculino). Para mensuração da qualidade de vida utilizou-se o questionário Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0). A análise do instrumento foi realizada por intermédio dos critérios propostos na validação do instrumento determinada por uma escala de 0 a 100 (0 = 100, 1= 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). A consistência interna das respostas foi avaliada através do coeficiente de fidedignidade Alfa de Cronbach (α). Para analisar as diferenças da qualidade de vida entre os gêneros foi realizado o Teste U de Mann-Whitney, com p<0,05. Resultados: O valor do Alfa de Cronbach foi de α=0,82 para o sexo masculino e α=0,80 para o sexo feminino. Os resultados dos domínios demonstraram: Domínio I – Físico (feminino= 71,55±12,68; masculino = 81,42±10,21), Domínio II – Emocional (feminino= 73,11±13,40; masculino= 76,44±12,77), Domínio III – Social (feminino= 79,28±13,33; masculino=75,55±16,10), Domínio IV – Escolar (feminino=70,91±13,89; masculino= 71,88±14,61), sendo que apenas o Domínio I – Físico apresentou diferenças significativas (p=0,01). Conclusão: Os adolescentes do sexo masculino apresentaram maiores valores para os domínios físico, emocional e escolar, porém apenas o Domínio I – Físico apresentou diferenças estatísticas entre os sexos. Um ponto relevante dessa pesquisa foram os baixos valores do domínio escolar para os dois sexos.


Author(s):  
Nayara Aparecida Alves Figueira ◽  
Thainara Leão Carvello ◽  
Tátila Pereira da Silva Santos ◽  
Cejane Oliveira Martins Prudente ◽  
Maysa Ferreira Martins Ribeiro

Pessoas com paralisia cerebral apresentam desordens do tônus e do movimento, além de problemas associados, devido a um acometimento no sistema nervoso central, que comprometem a funcionalidade e geram limitações das atividades cotidianas afetando a sua qualidade de vida. Objetivo: comparar o autorrelato dos adolescentes com paralisia cerebral e o relato dos seus cuidadores quanto à qualidade de vida dos adolescentes, foco nos domínios social e escolar. Método: estudo transversal e descritivo, aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da PUC-GO. Amostra composta por adolescentes com idade entre 10 a 19 anos e seus cuidadores que frequentam as instituições públicas de atendimento em reabilitação localizadas em Goiânia. Foram aplicados aos adolescentes e seus cuidadores os questionários sociodemográfico e o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0 módulo genérico). Resultados: participaram 27 adolescentes e 27 cuidadores. Dentre os adolescentes 51,7% eram do sexo feminino, 77,7% entre 14 e 19 anos. A maioria com tônus espástico. No PedsQL 4.0 o escore total no autorrelato do adolescente foi 54,3 e no relato do cuidador 47,8. O escore saúde física foi 53,1 no autorrelato do adolescente e 40,6 no relato do cuidador. O escore saúde psicossocial foi 53,3 no autorrelato do adolescente e 55,0 no relato do cuidador. Os maiores escores no autorrelato do adolescente foram atividade social e atividade escolar. No relato do cuidador os maiores escores foram aspecto emocional e atividade social. Não houve diferença significativa ao comparar escores do PedsQL 4.0 do autorrelato do adolescente com o relato do cuidador. Conclusão: os resultados relacionados à percepção do adolescente e do cuidador possibilitam direcionamento para estratégias de intervenções que contribuam para melhorar a qualidade de vida de adolescentes com paralisia cerebral. Aspectos relacionados à melhora da capacidade física, apoio emocional e suporte para desempenho de atividades funcionais que viabilizem o desempenho escolar e participação social devem ser aprimorados.


2020 ◽  
Vol 102-B (7) ◽  
pp. 890-898
Author(s):  
Prudence W. H. Cheung ◽  
Carlos K. H. Wong ◽  
Jason P. Y. Cheung

Aims The health-related quality of life (HRQoL) of paediatric patients with orthopaedic conditions and spinal deformity is important, but existing generic tools have their shortcomings. We aim to evaluate the use of Paediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 generic core scales in the paediatric population with specific comparisons between those with spinal and limb pathologies, and to explore the feasibility of using PedsQL for studying scoliosis patients’ HRQoL. Methods Paediatric patients attending a speciality outpatient clinic were recruited through consecutive sampling. Two groups of patients were included: idiopathic scoliosis, and paediatric orthopaedic upper and lower limb condition without scoliosis. Patients were asked to complete PedsQL 4.0 generic core scales, Youth version of 5-level EuroQol-5-dimension questionnaire, and Refined Scoliosis Research Society 22-item (SRS-22r) questionnaire. Statistical analyses included scores comparison between scoliosis and limb pathology patients using independent-samples t-test, and correlation tests of PedsQL and SRS-22r. Results A total of 566 paediatric patients were recruited: 357 (63.0%) having idiopathic scoliosis, and 209 (37.0%) with limb conditions. Patients with limb pathology had lower functioning scale, summary, and total scores of PedsQL than scoliosis patients (p < 0.05 to p < 0.001). No floor or ceiling effects (< 15%) were detected for PedsQL Psychosocial Health Summary and total scores in both groups. PedsQL was sensitive in differentiating patients with/without problems in their daily lives (p < 0.05 to p < 0.01). PedsQL summary and total scores correlated with SRS-22r total score. Conclusion PedsQL is an effective HRQoL measure for both paediatric orthopaedic groups with minimal ceiling and floor effects, and is capable of detecting worse HRQoL in patients with limb pathology. The multidimensional PedsQL is sensitive in differentiating among those with daily life problems, especially for scoliosis patients. Cite this article: Bone Joint J 2020;102-B(7):890–898.


2011 ◽  
Vol 9 (1) ◽  
pp. 22 ◽  
Author(s):  
Naoko Tsuji ◽  
Naoko Kakee ◽  
Yasushi Ishida ◽  
Keiko Asami ◽  
Ken Tabuchi ◽  
...  

Author(s):  
Helen Beckmann ◽  
Christoph Heesen ◽  
Matthias Augustin ◽  
Christine Blome

Abstract Background: Treatment- and work-related aspects have been neglected in health-related quality of life (HRQOL) measures in multiple sclerosis (MS). We aimed to develop a brief instrument covering all important impairment-, activity-, participation-, and treatment-related aspects for use in research and practice. Methods: The 27-item Multiple Sclerosis Quality of Life Questionnaire (MS-QLQ27) was developed using open item collection, a multidisciplinary expert panel, and cognitive pretesting. It was evaluated for reliability, construct validity, and responsiveness with 100 patients presenting with relapse (84 at follow-up ~14 days later). Construct validity was analyzed by correlating the MS-QLQ27 with the disease-specific Hamburg Quality of Life Questionnaire in MS (HAQUAMS) and generic HRQOL instuments. The Expanded Disability Status Scale (EDSS) was used to analyze known-groups validity. Responsiveness was determined as the correlation of changes in MS-QLQ27 scores with changes in validation criteria. Results: Internal consistency was high (Cronbach α = 0.94 at baseline and 0.93 at follow-up). Convergent validity was supported by direction and magnitude of associations with disease-specific and generic instruments. Correlations with change in convergent criteria were strong, indicating responsiveness. The HAQUAMS showed the strongest associations with the MSQLQ27. The MS-QLQ27 showed the highest effect size compared with other patient-reported outcomes and the EDSS. It successfully distinguished between levels of disease severity. Conclusions: These results indicate that the MS-QLQ27 is a reliable, valid, and highly responsive instrument for assessing HRQOL during relapse evolution in MS. Its advantages are that it is brief yet comprehensive, covering work- and treatment-related aspects not addressed in previous measures.


2014 ◽  
Author(s):  
Ευανθία Κωνσταντάκη

Εισαγωγή: Η επίπτωση του σακχαρώδη διαβήτη στην παιδική ηλικία, έχει αυξηθεί την τελευταία εικοσαετία με αποτέλεσμα να συνεχίζει να αποτελεί πρόκληση για τους επιστήμονες υγείας και σημαντική στρεσσογόνο κατάσταση για την οικογένεια. Τα παιδιά με νεανικό διαβήτη βιώνουν, εξαιτίας της χρόνιας μορφής της νόσου τους, πολύ έντονες βιολογικές, ψυχοσυναισθηματικές και κοινωνικές αλλαγές που επηρεάζουν όλες τις εκφάνσεις της ζωής τους.Σκοπός: Σκοπός της παρούσας ερευνητικής μελέτης ήταν να διερευνηθεί η ποιότητα ζωής των παιδιών με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 και των παραγόντων που την επηρεάζουν σε σύγκριση με υγιή παιδιά. Υλικό –Μέθοδος: Το δείγμα της μελέτης αποτέλεσαν 87 παιδιά με διαγνωσμένο ΣΔΤ1, ηλικίας 5-18 ετών και 119 υγιή παιδιά της ίδιας ηλικιακής ομάδος. Για τη συλλογή των στοιχείων χρησιμοποιήθηκαν τα ερωτηματολόγια“ PedsQL 3.0 Type 1 Diabetes Module ” και “ PedsQL 4.0 Pediatric Quality of Life Inventory ”, έπειτα από πιλοτική μελέτη που πραγματοποιήθηκε για την αξιολόγηση της εγκυρότητας και της αξιοπιστίας τους στον ελληνικό πληθυσμό. Επιπλέον καταγράφηκαν τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των παιδιών και στοιχεία που σχετίζονται με την ινσουλινοθεραπεία.Αποτελέσματα: Το ηλικιακό εύρος για τα παιδιά με διαβήτη κυμαινόταν από 5 έως 18 έτη, με μέση ηλικία 12.64±3.8 έτη και για τα υγιή παιδιά η μέση ηλικία ήταν 12.17±3.89 έτη. Από τα αποτελέσματα του στατιστικού ελέγχου t-test για ανεξάρτητα δείγματα δεν διαπιστώνεται στατιστικώς σημαντική διαφορά μεταξύ διαβητικών παιδιών και εφήβων αναφορικά με την ποιότητα ζωής (t=1.85, p=0.07), παρά την αρχική διαπίστωση ότι τα παιδιά ανέφεραν καλύτερη ποιότητα ζωής από τους εφήβους. Οι ασθενείς που χρησιμοποιούσαν αντλία ινσουλίνης βαθμολόγησαν υψηλότερα στην κλίμακα PedsQL τις υποκατηγορίες που σχετίζονται με τη θεραπεία της νόσου, αναφέροντας καλύτερο επίπεδο ζωής σε σύγκριση με αυτούς που έκαναν ενέσεις ινσουλίνης. Επίσης, παρατηρήθηκε στατιστικώς σημαντική διαφορά ως προς τη συμμετοχή των ασθενών σε αθλητικές δραστηριότητες, με τους ασθενείς που αθλούνταν να αναφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής από τους αντίστοιχους που δεν ασχολούνταν με αθλοπαιδιές (t=-2.16, p=0.034). Στατιστικώς σημαντική διαφορά διαπιστώθηκε ως προς το αίσθημα ευεξίας των ασθενών με τους γονείς που θεωρούσαν ότι τα παιδιά τους είχαν άριστη υγεία να αποδίδουν υψηλότερη βαθμολογία στην ποιότητα ζωής τους (F=3.37, p=0.04). Στον έλεγχο της ποιότητας ζωής μεταξύ των υγιών μαρτύρων και των γονέων τους διαπιστώθηκε στατιστικώς σημαντική διαφορά ανεξαρτήτως ηλικίας (z=-2.62, p=0.008). Σε αντίθεση με τους διαβητικούς παιδιατρικούς ασθενείς και τους γονείς τους, όπου παρατηρήθηκε υποεκτίμηση της ποιότητας ζωής από τους γονείς των ασθενών, στην ομάδα των μαρτύρων οι γονείς βαθμολόγησαν με υψηλότερη βαθμολογία την ποιότητα ζωής των παιδιών τους σε σύγκριση με τις αναφορές των ίδιων.Συμπεράσματα: Η πλειοψηφία των παιδιών με ΣΔΤ1 παρουσίασαν υψηλό επίπεδο ποιότητας ζωής επιτυγχάνοντας καλύτερα ποσοστά στον τομέα της εντατικοποιημένης θεραπείας, του μεταβολικού ελέγχου (HbA1c <8%) και της άσκησης ενώ φάνηκε πως η χρήση της αντλίας ινσουλίνης ως μορφή θεραπείας αυξάνεται προοδευτικά και στη χώρα μας.


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