QUALIDADE DE VIDA DE ADOLESCENTES COM PARALISIA CEREBRAL: COMPARAÇÃO DO AUTORRELATO DOS ADOLESCENTES E DOS SEUS CUIDADORES
Pessoas com paralisia cerebral apresentam desordens do tônus e do movimento, além de problemas associados, devido a um acometimento no sistema nervoso central, que comprometem a funcionalidade e geram limitações das atividades cotidianas afetando a sua qualidade de vida. Objetivo: comparar o autorrelato dos adolescentes com paralisia cerebral e o relato dos seus cuidadores quanto à qualidade de vida dos adolescentes, foco nos domínios social e escolar. Método: estudo transversal e descritivo, aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da PUC-GO. Amostra composta por adolescentes com idade entre 10 a 19 anos e seus cuidadores que frequentam as instituições públicas de atendimento em reabilitação localizadas em Goiânia. Foram aplicados aos adolescentes e seus cuidadores os questionários sociodemográfico e o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0 módulo genérico). Resultados: participaram 27 adolescentes e 27 cuidadores. Dentre os adolescentes 51,7% eram do sexo feminino, 77,7% entre 14 e 19 anos. A maioria com tônus espástico. No PedsQL 4.0 o escore total no autorrelato do adolescente foi 54,3 e no relato do cuidador 47,8. O escore saúde física foi 53,1 no autorrelato do adolescente e 40,6 no relato do cuidador. O escore saúde psicossocial foi 53,3 no autorrelato do adolescente e 55,0 no relato do cuidador. Os maiores escores no autorrelato do adolescente foram atividade social e atividade escolar. No relato do cuidador os maiores escores foram aspecto emocional e atividade social. Não houve diferença significativa ao comparar escores do PedsQL 4.0 do autorrelato do adolescente com o relato do cuidador. Conclusão: os resultados relacionados à percepção do adolescente e do cuidador possibilitam direcionamento para estratégias de intervenções que contribuam para melhorar a qualidade de vida de adolescentes com paralisia cerebral. Aspectos relacionados à melhora da capacidade física, apoio emocional e suporte para desempenho de atividades funcionais que viabilizem o desempenho escolar e participação social devem ser aprimorados.