Elternzentrierte ethische Entscheidungsfindung für Frühgeborene im Grenzbereich der Lebensfähigkeit – Reflexion über die Bedeutung probabilistischer Prognosen als Entscheidungsgrundlage

ZusammenfassungFrühgeborene im Grenzbereich der Lebensfähigkeit befinden sich in einer prognostischen Grauzone. Das bedeutet, dass deren Prognose zwar schlecht, aber nicht hoffnungslos ist, woraus folgt, dass nach Geburt lebenserhaltende Behandlungen nicht obligatorisch sind. Die Entscheidung für oder gegen lebenserhaltende Maßnahmen ist wertbeladen und für alle Beteiligten enorm herausfordernd. Sie sollte eine zwischen Eltern und Ärzt*innen geteilte Entscheidung sein, wobei sie unbedingt mit den Präferenzen der Eltern abgestimmt sein sollte. Bei der pränatalen Beratung der Eltern legen die behandelnden Ärzt*innen üblicherweise numerische Schätzungen der Prognose vor und nehmen in der Regel an, dass die Eltern ihre Behandlungspräferenzen davon ableiten. Inwieweit probabilistische Daten die Entscheidungen der Eltern in prognostischen Grauzonen tatsächlich beeinflussen, ist noch unzureichend untersucht. In der hier vorliegenden Arbeit wird eine Studie reflektiert, in welcher die Hypothese geprüft wurde, dass numerisch bessere oder schlechtere kindliche Prognosen die Präferenzen werdender Mütter für lebenserhaltende Maßnahmen nicht beeinflussen. In dieser Studie zeigte sich, dass die elterlichen Behandlungspräferenzen eher von individuellen Einstellungen und Werten als von Überlegungen zu numerischen Ergebnisschätzungen herzurühren scheinen. Unser Verständnis, welche Informationen werdende Eltern, die mit einer extremen Frühgeburt konfrontiert sind, wünschen und brauchen, ist noch immer unvollständig. Bedeutende medizinische Entscheidungen werden keineswegs nur rational und prognoseorientiert gefällt. In der vorliegenden Arbeit wird diskutiert, welchen Einfluss der Prozess der Entscheidungsfindung auf das Beratungsergebnis haben kann und welche Implikationen sich aus den bisher vorliegenden Studienergebnissen ergeben – klinisch-praktisch, ethisch und wissenschaftlich.

Lebenserhaltende Maßnahmen - was ist noch maßvoll?

Zusammenfassung: Die wichtige ärztliche Handlungsregel, alles zu tun, um das Leben zu erhalten, gilt insbesondere dort, wo realistische Chancen zur Wiederherstellung von Gesundheit und Wohlbefinden bei einem Kranken bestehen. Sie ist aber dann nicht mehr alleingültige verpflichtende Norm, wenn es sich bei den zu Behandelnden um Schwerstkranke oder Sterbende handelt. In derartigen Fällen müssen Intensität und Schwere der dem Patienten zugemuteten Eingriffe in einem medizinisch sinnvollen Verhältnis zum erwartbaren Behandlungserfolg und zur Lebenserwartung des Betroffenen stehen. Der Arzt sollte in enger Absprache mit dem Patienten und seinen nahestehenden Bezugspersonen bis zu dem ärztlich nicht mehr verfügbaren Zeitpunkt des Todeseintritts mit palliativen Maßnahmen und persönlichem Beistand helfen und dadurch ein Lebensende in Würde ermöglichen. Er sollte dem Schmerz, der Atemnot und der Angst entgegenwirken, selbst wenn dies mit dem Risiko der Lebensverkürzung verbunden sein sollte. Lebenserhaltende Maßnahmen umfassen nicht nur Medikamente, künstliche Beatmung oder Bluttransfusionen. Auch die künstliche Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit mittels Infusionen oder Sonden zählt hierzu. Anhand der Diskussion über den Nutzen und das Risiko von PEG-Sonden wird deutlich gemacht, dass es der sorgfältigen Einzelfallabwägung bedarf, um tatsächlich Leidlinderung für den Kranken herbeizuführen und nicht mehr zumutbare Komplikationen oder Schmerzen zu vermeiden.