Meilensteine der personalisierten Medizin bei Pemphigus und Pemphigoid

Pemphigus und Pemphigoid sind bullöse Autoimmunerkrankungen, deren Kennzeichen und Ursache Autoantikörper gegen Adhäsionsmoleküle in der Haut und/oder den Schleimhäuten sind. Das neue medizinische Modell der personalisierten Medizin, bei dem die Patienten in unterschiedliche Gruppen eingeteilt werden, zielt darauf ab, medizinische Entscheidungen, Vorgehensweisen und Interventionen an der voraussichtlichen Reaktion oder den Risikofaktoren des einzelnen Patienten auszurichten. Wichtige Meilensteine in der personalisierten Medizin bei Pemphigus und Pemphigoid waren der Nachweis der diesen Krankheiten zugrunde liegenden Autoimmunpathogenese sowie die Identifizierung und Klonung verschiedener Pemphigus/Pemphigoid-Autoantigene. Letztere bildet die Grundlage der aktuellen molekularen Diagnostik, die die Differenzierung von etwa einem Dutzend Pemphigus- und Pemphigoid-Entitäten ermöglicht. Die Bedeutung der Autoantigen-Identifizierung bei Pemphigus/Pemphigoid wird durch die Entwicklung autoantigenspezifischer Strategien zur B-Zell-Depletion zusätzlich unterstrichen. Um dieses Ziel zu erreichen, wurde die Technologie der chimären Antigenrezeptor (CAR)-T-Zellen, die bei der Behandlung von bestimmten malignen hämatologischen Erkrankungen zur Anwendung kommt, adaptiert, indem chimäre Autoantigenrezeptor (CAAR)-T-Zellen generiert wurden. Neben diesen eher grundlagenwissenschaftlichen Meilensteinen der personalisierten Medizin bei Pemphigus und Pemphigoid spielen bei der personalisierten Medizin auch eine sorgfältige klinische Beobachtung sowie die Epidemiologie eine Rolle. Für Letzteres ist die Identifizierung klar abgegrenzter klinischer Phänotypen bei Pemphigoid, wie das nicht-entzündliche und das Gliptin-assoziierte bullöse Pemphigoid, ein wichtiges Beispiel. Die vorliegende Arbeit gibt einen Überblick über die spannenden Entwicklungen in der Grundlagenforschung sowie in der translationalen, klinischen und epidemiologischen Forschung zu Pemphigus und Pemphigoid. Auf diese Weise möchten wir mehr Forscher und Kliniker für dieses faszinierende und dynamische Forschungsgebiet begeistern.

CME: Selbstbestimmung am Lebensende: die Herausforderung medizinischer End-of-Life-Entscheidungen CME-Fragen

Zusammenfassung. Durch medizinische Interventionen kann das Sterben heute immer mehr hinausgezögert werden. Dadurch stellen sich im Sterbeprozess eine Vielzahl von Lebensende-Entscheidungen. Diese Entscheidungen sind nicht Sache der Ärzteschaft, sondern stehen im Zeichen der Patientenautonomie. Das ist ein Zugewinn an Freiheit, kann aber auch zu Überforderung führen. Es ist Aufgabe der Ärztinnen und Ärzte, Menschen so zu begleiten, dass sie entscheidungsfähig werden und ihr Lebensende selbstbestimmt gestalten können. Dabei spielen auch moderne Instrumente wie Patientenverfügungen oder Advance Care Planning eine Rolle. Bei urteilsunfähigen Patientinnen und Patienten legt das Gesetz fest, wer autorisiert ist, stellvertretend medizinische Entscheidungen zu fällen.

CME/Antworten: Selbstbestimmung am Lebensende: die Herausforderung medizinischer End-of-Life-Entscheidungen

Zusammenfassung. Durch medizinische Interventionen kann das Sterben heute immer mehr hinausgezögert werden. Dadurch stellen sich im Sterbeprozess eine Vielzahl von Lebensende-Entscheidungen. Diese Entscheidungen sind nicht Sache der Ärzteschaft, sondern stehen im Zeichen der Patientenautonomie. Das ist ein Zugewinn an Freiheit, kann aber auch zu Überforderung führen. Es ist Aufgabe der Ärztinnen und Ärzte, Menschen so zu begleiten, dass sie entscheidungsfähig werden und ihr Lebensende selbstbestimmt gestalten können. Dabei spielen auch moderne Instrumente wie Patientenverfügungen oder Advance Care Planning eine Rolle. Bei urteilsunfähigen Patientinnen und Patienten legt das Gesetz fest, wer autorisiert ist, stellvertretend medizinische Entscheidungen zu fällen.

Elternzentrierte ethische Entscheidungsfindung für Frühgeborene im Grenzbereich der Lebensfähigkeit – Reflexion über die Bedeutung probabilistischer Prognosen als Entscheidungsgrundlage

ZusammenfassungFrühgeborene im Grenzbereich der Lebensfähigkeit befinden sich in einer prognostischen Grauzone. Das bedeutet, dass deren Prognose zwar schlecht, aber nicht hoffnungslos ist, woraus folgt, dass nach Geburt lebenserhaltende Behandlungen nicht obligatorisch sind. Die Entscheidung für oder gegen lebenserhaltende Maßnahmen ist wertbeladen und für alle Beteiligten enorm herausfordernd. Sie sollte eine zwischen Eltern und Ärzt*innen geteilte Entscheidung sein, wobei sie unbedingt mit den Präferenzen der Eltern abgestimmt sein sollte. Bei der pränatalen Beratung der Eltern legen die behandelnden Ärzt*innen üblicherweise numerische Schätzungen der Prognose vor und nehmen in der Regel an, dass die Eltern ihre Behandlungspräferenzen davon ableiten. Inwieweit probabilistische Daten die Entscheidungen der Eltern in prognostischen Grauzonen tatsächlich beeinflussen, ist noch unzureichend untersucht. In der hier vorliegenden Arbeit wird eine Studie reflektiert, in welcher die Hypothese geprüft wurde, dass numerisch bessere oder schlechtere kindliche Prognosen die Präferenzen werdender Mütter für lebenserhaltende Maßnahmen nicht beeinflussen. In dieser Studie zeigte sich, dass die elterlichen Behandlungspräferenzen eher von individuellen Einstellungen und Werten als von Überlegungen zu numerischen Ergebnisschätzungen herzurühren scheinen. Unser Verständnis, welche Informationen werdende Eltern, die mit einer extremen Frühgeburt konfrontiert sind, wünschen und brauchen, ist noch immer unvollständig. Bedeutende medizinische Entscheidungen werden keineswegs nur rational und prognoseorientiert gefällt. In der vorliegenden Arbeit wird diskutiert, welchen Einfluss der Prozess der Entscheidungsfindung auf das Beratungsergebnis haben kann und welche Implikationen sich aus den bisher vorliegenden Studienergebnissen ergeben – klinisch-praktisch, ethisch und wissenschaftlich.

Kennzahlen und ihre (Aus)Wirkungen im Arbeitsalltag des Krankenhauses – Umfrageergebnisse

ZusammenfassungFinanzielle Anreize und betriebswirtschaftliche Vorgaben für leitendes ärztliches Personal in Krankenhäusern sind weit verbreitet. Die Diskussion über deren Auswirkungen hält an. Zielsetzung Befragung von Ärztinnen und Ärzten deutscher Krankenhäuser zu finanziellen Anreizen, maßgeblichen Kennzahlen für ihre Leistungsbeurteilung und Auswirkungen betriebswirtschaftlicher Vorgaben. Methodik Repräsentative Umfrage. Ergebnisse Mit Abstand am häufigsten werden finanzielle Kennzahlen und Qualitätskennzahlen in Kombination als betriebswirtschaftliche Vorgaben bzw. Hinweise eingesetzt, gefolgt von ihrem kombiniertem Einsatz als Grundlage der variablen Vergütung. Ob sie als Hinweise oder Vergütungsgrundlage eingesetzt werden, ist vom Träger des Krankenhauses abhängig; in Krankenhäusern mit privatem Träger werden sie häufiger als Vergütungsgrundlage eingesetzt im Vergleich zu freigemeinnützigen oder öffentlichen Trägern. Ob und welche Kennzahlen als Vorgaben oder Grundlage variabler Vergütung eingesetzt werden, beeinflusst die Einschätzung der Auswirkungen betriebswirtschaftlicher Vorgaben im Krankenhaus. Schlussfolgerung Kennzahlen, die den wirtschaftlichen Erfolg eines Krankenhauses abbilden, werden sehr häufig eingesetzt. Diese Tatsache und die Einschätzungen der Befragten in unserer Umfrage können als Indiz dafür interpretiert werden, dass wirtschaftliche Erwägungen einen ernstzunehmenden Einfluss auf medizinische Entscheidungen haben.

Entscheidungsfindung bei nicht einwilligungsfähigen Patienten

ZusammenfassungMedizinische Entscheidungen in Situationen zu treffen, in denen Patienten nicht einwilligungsfähig sind, zählt zu den besonders schwierigen und belastenden Aufgaben von Ärzten und Pflegenden. In der Psychiatrie sind Professionelle jedoch besonders häufig in dieser Situation, da psychische Störungen vorübergehend oder dauerhaft mit Einwilligungsunfähigkeit einhergehen können. Wie dennoch Entscheidungen über die Behandlung getroffen werden können, beschreibt unser Autoren-Team.

Die Stärke schwacher Verfahren Zur verfahrensförmigen Entdramatisierung von Perspektivendifferenzen im Kontext der Organspende

ZusammenfassungWenn die Soziologie auf die Praxis der postmortalen Organspende schaut, dann stößt sie auf die Dominanz medizinischer Gründe, die sie über das Verständigungsideal des gelungenen und guten Diskurses zu kontrollieren versucht. Mit der Sichtbarkeit anderer guter Gründe für oder gegen die Organallokation gestaltet sich die Organspende aber grundlegend als ein Problem von Perspektivendifferenzen. Unsere Analysen von Wortprotokollen des Deutschen Ethikrats (ER) folgen einer verfahrenssoziologischen Interpretation. Während das Verständigungsideal des guten Diskurses vor allem darauf zielt, über eine partizipative Debatte die Geltung medizinischer Gründe zu schwächen, gelingt es der Praxis schwacher Verfahren (Scheffer) hingegen, (medizinische) Entscheidungen über die Sichtbarkeit von Perspektivendifferenzen mit einem Reflexionspotential für andere gute Gründe auszustatten.

Patientenleitlinie Adipositas jetzt verfügbar

München, den 11. Februar 2019 Die SRH Hochschule für Gesundheit, Campus Gera und die wissenschaftliche Fachgesellschaft Deutsche Adipositas-Gesellschaft (DAG) haben heute die „Patientenleitlinie zur Diagnose und Behandlung der Adipositas“ herausgegeben. „Die neue Patientenleitlinie schließt eine wichtige Lücke für eine bessere Versorgung von Menschen mit Adipositas, denn sie verdeutlicht den Betroffenen, nach welchen wissenschaftlich begründeten Empfehlungen Ärzte im Bereich Adipositas handeln. Patienten können so besser, d. h. informierter medizinische Entscheidungen treffen, z. B. bevor sie sich zu einer Teilnahme an einem Adipositas-Therapieprogramm entscheiden oder einer chirurgischen Maßnahme unterziehen. Die Patientenleitlinie leistet daher eine wichtige Aufklärungsarbeit“, so Professor Dr. med. Matthias Blüher, Past President und Tagungspräsident der DAG 2020.

Stellungnahme der AWMF – Medizin und Ökonomie

Ökonomische Ziele dürfen medizinische Entscheidungen nicht unangemessen beeinflussen. Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF) forderte im Rahmen ihres „Berliner Forums“ im November 2018, die Bedürfnisse der Patienten wieder stärker in den Mittelpunkt zu rücken. Eine gute Patient-Arzt-Beziehung im Sinne der gemeinsamen Entscheidungsfindung sei für eine erfolgreiche Versorgung unverzichtbar und daher zu stärken. Darüber hinaus sei es notwendig, Strukturen zu verändern.

Wertewandel und Umstrukturierungen im Gesundheitswesen zum Wohl der Patienten erforderlich

Ökonomische Ziele dürfen medizinische Entscheidungen nicht unangemessen beeinflussen. Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF) forderte im Rahmen ihres „Berliner Forums“ am 28. November 2018, die Bedürfnisse der Patienten stärker in den Mittelpunkt zu rücken. Eine gute Arzt-Patienten-Beziehung sei für eine erfolgreiche Versorgung unverzichtbar und daher zu stärken. Darüber hinaus sei es notwendig, Strukturen zu verändern. In einer Stellungnahme zu „Medizin und Ökonomie“ nennt die AWMF verschiedene Ansatzpunkte wie die Stärkung der ärztlichen Kompetenz im Rahmen der Krankenhausführung, eine bedarfsorientierte Krankenhausplanung mit Abbau von Überkapazitäten und die patientenzentrierte Anpassung des DRG-basierten Vergütungssystems.