Vers un programme d'éducation thérapeutique pour les enfants qui grandissent auprès d'un parent malade chronique ?

Malade chronique, mère de deux enfants très jeunes à l’époque où la maladie a surgi dans leurs existences et actuellement Cadre Coordinatrice d’une Plateforme d’ETP et formatrice, notre réorientation professionnelle en Éducation Thérapeutique a pour origine une bifurcation de notre histoire de vie. Le choix du sujet de notre mémoire de Master, sur lequel nous avons souhaité porter notre réflexion, a été vécu de l’intérieur. En effet, la maladie a un impact violent sur le malade, comme sur son entourage. Elle engage un vécu de la douleur, une rupture de communication, le repli sur soi et la difficulté d’expliquer et rassurer réellement ses enfants, le malade se sentant lui-même en perte totale de repères. A travers les divers témoignages de ce mémoire, on ressent le manque de prise en compte des enfants face à la maladie de leur parent, au quotidien, ce que certains expriment aujourd’hui qu’ils sont devenus jeunes adultes. L’analyse des besoins éducatifs de ce jeune public révèle l’impact de la maladie de leur parent, sur sa vie. L’accompagnement pédagogique du malade et de ses proches aidants, dans une démarche d’éducation thérapeutique, permet de cerner les attentes, les besoins de ces enfants, aidants-naturels et limiter peut-être la propagation de la perturbation à l’image des ronds dans l’eau, ceci jusque dans leur vie d’adulte.

Le soutien à la littératie en santé dans le contexte des adultes plus âgés fragiles

L’article traite la question de la Health Literacy (HL) des adultes dans la deuxième moitié de la vie. Le taux de littératie, une composante importante de la HL, est plus faible en avançant en âge. Un tiers des adultes plus âgés ne dispose pas des compétences nécessaires à la compréhension d’un texte même très simple. La question de l’amélioration de la HL par des processus d’apprentissage est posée. Les particularités des apprenants âgés sont présentées en quatre champs thématiques : l’hétérogénéité, les modifications des temporalités, l’accumulation des expériences et les modifications de la perception de soi par soi-même et par les autres. Sur cette base est problématisé le soutien à l’apprentissage que peuvent apporter les professionnels. Ils jouent des rôles élémentaires dans la prise en charge de la personne âgée en situation de fragilité. Mais ces fonctions peuvent entrer en conflit avec le rôle d’accompagnateur d’un processus d’apprentissage. Soigner n’est pas nécessairement compatible avec « soutenir un apprenant ». Pour que la médiation puisse constituer un support dans le processus d’apprentissage de la HL, un certain nombre de conditions doit être réuni. L’apomédiation peut constituer une piste de solution. Le terme décrit une nouvelle fonction dans le champ de la santé visant une médiation plus détachée entre la personne et l’information.

L'éducation à la sexualité en contexte scolaire : le modèle explicatif en 3D

Nos sociétés occidentales contemporaines sont marquées par la reconnaissance du pluralisme moral et une importante socialisation à la sexualité des jeunes, du fait de leur accès massif à Internet. Ce contexte invite à interroger les pratiques et les enjeux épistémologiques de l’éducation à la sexualité en contexte scolaire afin que les actions éducatives répondent au mieux à l’objectif de développement des compétences psycho-sociales et de l’empowerment, et à celui de construire un monde commun en dépassant les points de vue antagonistes. Cet article propose une analyse factuelle des représentations sous-jacentes du terme sexualité, de la posture éducative et des enjeux épistémologiques. Chacun de ces trois éléments est pensé selon un continuum rendant compte de la diversité des points de vue en présence au cours d’une action éducative, mais aussi de leur labilité pour un même individu selon le contexte. L’analyse de ces trois dimensions permet d’élaborer un modèle théorique en 3D qui constitue un support pour la réflexivité des éducateurs à la sexualité en contexte scolaire. Il contribue aussi à une meilleure efficacité des études comparatives pour de futures recherches dans ce domaine.

L’accompagnement des porteurs de programmes d’éducation thérapeutique du patient par les Agences Régionales de Santé

En France, depuis la loi HPST, les ARS autorisent, accompagnent et récemment déclarent les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en région. Cette étude vise à identifier sur les territoires français, les stratégies utilisées par les ARS pour accompagner les porteurs de programmes d'ETP, de 2010 à 2016. Les référents ETP de l’hexagone et des départements d’outre-mer ont été consultés par questionnaire. 11 ARS y ont répondu. Les stratégies de l’ARS Martinique qui a autorisé le moins de programmes durant ces six ans ont été étudiées plus en détail par observation participative et entretiens. Les stratégies d’accompagnement des porteurs de programmes d’ETP par les ARS sont diverses. Le financement demeure le principal frein. Des difficultés logistiques, organisationnelles, de compétences et de formation font parfois obstacle au développement de l’ETP dans certains territoires. Une révision du mode de financement, un allègement du cadre réglementaire et la formation des référents des ARS et des professionnels de santé, seraient des leviers pour la massification de l’ETP sur les territoires. Les modalités de mise en œuvre de l’ETP sont contraignantes. La contextualisation des stratégies d’accompagnement et la coordination territoriale des programmes favorisent un développement plus adapté de l’ETP dans les régions.

L’éducation thérapeutique du patient chronique en situation d’illettrisme

Un faible niveau de littératie en santé (LS) constitue un obstacle majeur pour accéder à l’éducation thérapeutique du patient (ETP), particulièrement chez les patients illettrés. Le présent article souhaite dépasser ce constat et en cela propose des conditions préalables pour une intervention pédagogique visant à adapter l’ETP aux besoins spécifiques des patients chroniques en situation d’illettrisme. Cette recherche s’appuie sur trois méthodes qualitatives séquentielles : deux revues de portée, complétées par un focus group auprès de 10 coordonnateurs d’ETP et des entretiens semi-dirigés auprès de 10 personnes en situation d’illettrisme et de 9 experts du champ de l’illettrisme. Selon des logiques systémiques et socioconstructivistes, les résultats montrent que la prise en compte de l’illettrisme en ETP est possible et pourrait concourir à l’augmentation des compétences en LS et plus largement des compétences en littératie des patients. Les conditions préalables proposées concernent l’adaptation des programmes d’ETP actuels auxquels pourraient être adjointes des activités d’ETP qui pour l’instant, ne sont pas reconnues par les Agences Régionales de Santé. De ces conditions préalables découleront une intervention pédagogique qui peut contribuer à réduire les inégalités d’accès à l’ETP des patients chroniques en situation d’illettrisme. Ces conditions promeuvent une vision singulière et globale de la personne concourant à son autonomie en santé dans le cadre d’une médecine de la personne.

(Re)production des inégalités intériorisées en oncologie

Cet article vise à rapprocher les problématiques de littératie en santé de celles concernant les inégalités sociales et territoriales sous l’angle des inégalités épistémiques. À partir de l’étude d’un programme d’éducation thérapeutique pour des patients sous anticancéreux oraux, nous analysons les conditions de participation des patients et de visibilité de leurs savoirs. Les entretiens individuels et les ateliers collectifs du programme, tout comme son format pédagogique, sont autant d’espaces d’interactions qui valorisent ou occultent des expériences de patients. À ce titre, deux ans d’observation des ateliers et 23 entretiens nous permettent de mettre en relation l’activité des participants et le contexte institutionnel dans lequel se déroulent les interactions. Certains profils de patients porteurs de compétences bien spécifiques en matière de littératie sont plus engagés/à l'aise que d’autres et plus valorisés/visibilisés dans ce dispositif d’ETP du fait de la dynamique des interactions entre soignants et patients et entre patients. Outre des conditions de recrutement au sein du programme, nous observons des formes d’auto-sélection dans les ateliers. Les soignants participent à la valorisation des compétences en littératie déployées par certains patients au détriment d’autres. En outre, ces mêmes patients se font porte-parole d’un dispositif qui leur est favorable.

Accessibilité à la compréhension des gestes barrières chez des personnes avec déficience intellectuelle

Cet article présente un projet de recherche qui s’inscrit dans l’actualité sanitaire et sociale de l’épidémie du Coronavirus. Ce projet s’intéresse à l’accessibilité à la compréhension des gestes barrières chez des personnes avec déficience intellectuelle (DI). Les études convergent pour montrer que les personnes avec DI sont particulièrement vulnérables du point de vue de l’accès aux soins et à la santé. Les outils pédagogiques élaborés au début et pendant le confinement (ministère des Solidarités et de la Santé, associations) en faveur de l’accessibilité aux gestes barrières des plus fragiles, sont axés sur la réussite perceptivo-motrice de ces gestes. Toutefois, l’ambition inclusive réclame que l’on s’attache, en même temps, à la concrétisation du droit à la compréhension des gestes préventifs. Dans ce sens, notre intention est d’examiner la manière dont des éducateurs exerçant en établissements spécialisés (Institut Médico-Educatif, foyer de vie) rendent accessible la compréhension des gestes barrières aux personnes avec DI, et ce dans le cadre de leur accompagnement éducatif au quotidien. Le concept de temporalité emprunté au philosophe Gaston Bachelard constitue notre fil rouge en ce qu’il nous permet de repérer des facilitateurs et des obstacles relatifs à l’accès à la compréhension des gestes barrières chez des personnes avec DI.