Validity of the Swedish version of the systemic sclerosis quality of life questionnaire (SSCQoL): A novel measure of quality of life for patients with systemic sclerosis

2019 ◽  
Vol 78 (6) ◽  
pp. 855-857 ◽  
Author(s):  
Gunnel Sandqvist ◽  
Roger Hesselstrand
2015 ◽  
Author(s):  
J. L. P Protudjer ◽  
S.-A. Jansson ◽  
E. Östblom ◽  
M. Heibert Arnlind ◽  
U. Bengtsson ◽  
...  

2016 ◽  
Vol 75 (Suppl 2) ◽  
pp. 1301.1-1301
Author(s):  
M. Sierakowska ◽  
S. Sierakowski ◽  
J. Sierakowska ◽  
E. Krajewska-Kułak ◽  
A. Redmond ◽  
...  

2020 ◽  
Vol 79 (Suppl 1) ◽  
pp. 554.1-555
Author(s):  
A. Kocher ◽  
M. Ndosi ◽  
K. Hoeper ◽  
M. Simon ◽  
D. Nicca

Background:The Systemic Sclerosis Quality of Life Questionnaire (SScQoL) has been validated in six European languages.1Previous adaptation into German revealed issues with the dichotomous response structure in 10 items necessitating a review of the tool and further psychometric testing with patients in German speaking countries.Objectives:The aim of this study was to assess the German version of the SScQoL, extend the response structure and test its construct validity using Mokken scale analysis.Methods:This was a mixed methods study involving cognitive debriefing and survey methods. The expert committee extended the response structure of the 10 items from dichotomous to polytomous (4-point) responses: ‘always’, ‘usually’, ‘sometimes’ and ‘never’. In cognitive debriefing, a small convenience sample of patients with SSc completed the new version while ‘thinking aloud’ and commented on relevance of the items and the response structure.Results:In cognitive debriefing, six patients with SSc completed the new German SScQoL and reported problems with the remaining dichotomous items. These were subsequently converted into polytomous 4-point response structure by the expert committee.Conclusion:The German SScQoL has been revised into polytomous item structure and shown to be a valid and reliable measure of health-related quality of life in SSc. Further cross-cultural validity tests are required to assess its measurement equivalence with other SScQoL versions and thus enable multinational comparisons.References:[1]Ndosi M, Alcacer-Pitarch B, Allanore Y et al. Common measure of quality of life for people with systemic sclerosis across seven European countries: a cross-sectional study. Ann Rheum Dis, 2018; 77: 1032-1038Table 1.Mokken scale analysis of the revised German SScQoLSubscale (items)Scalability (H)Standard errorFunction (6)0.6640.048Emotional (13)0.6520.060Sleep (2)0.7980.061Social (6)0.6920.053Pain (2)0.9600.029Global scale (29)0.6230.062Table legend: scalabilityH≥ 0.50 = strong, 0.49 to 0.40 = moderate, 0.39 to 0.30 = weak, while values of < 0.30 are not considered as unidimensional.Disclosure of Interests:Agnes Kocher Grant/research support from: Sandoz to support the development of an eLearning module for patients with rheumatic diseases., Mwidimi Ndosi Grant/research support from: Bristol Myers Squibb, Consultant of: Janssen, Pfizer, Kirsten Hoeper Consultant of: AbbVie, Celgene,, Speakers bureau: Abbvie, Chugai, Novartis, Lilly, Celgene, Sandoz Hexal, Michael Simon: None declared, Dunja Nicca: None declared


2013 ◽  
Vol 61 (1) ◽  
pp. 17-26 ◽  
Author(s):  
Katrin Leenen ◽  
Michael Rufer ◽  
Hanspeter Moergeli ◽  
Hans-Jörgen Grabe ◽  
Josef Jenewein ◽  
...  

Aus Untersuchungen in der Normalbevölkerung ist bekannt, dass Menschen mit erhöhten Alexithymiewerten eine verminderte Lebensqualität (LQ) aufweisen. Für Patienten mit psychischen Störungen wurde dieser Zusammenhang jedoch kaum untersucht. Ziel dieser Studie war es, den möglichen Zusammenhang zwischen alexithymen Patientenmerkmalen und der LQ bei Patienten mit Angststörungen zu überprüfen. Bei 79 ambulanten Patienten mit Angststörungen wurden alexithyme Charakteristika mit der Toronto Alexithymia Scale (TAS-20), die LQ mit der Kurzversion des World Health Organization Quality of Life Questionnaire 100 (WHOQOL-BREF) erfasst. Darüber hinaus fand eine Erhebung der psychischen Symptombelastung (SCL-90-R) und depressiven Symptomatik (MADRS) statt. Mittels hierarchischer Regressionsanalysen wurde der Zusammenhang zwischen der alexithymen Charakteristika und den unterschiedlichen LQ-Domänen berechnet. Die Patienten zeigten eine im Vergleich zur Normalbevölkerung deutlich verminderte LQ. Als Hauptergebnis fand sich, auch nach Kontrolle von Depression, Ängstlichkeit und Geschlecht, ein signifikanter Zusammenhang zwischen den beiden TAS-20 Subskalen Schwierigkeiten, Gefühle zu identifizieren und zu beschreiben und vor allem der psychischen LQ. Unsere Ergebnisse sprechen dafür, bei der Diagnostik und Therapieplanung von Patienten mit Angststörungen alexithyme Merkmale einzubeziehen. Im Falle von ausgeprägten alexithymen Merkmalen sollten psychotherapeutische Interventionen zur Verbesserung der Schwierigkeiten Gefühle wahrzunehmen und zu kommunizieren in Betracht gezogen werden.


2007 ◽  
Author(s):  
Laura E. Dreer ◽  
G. McGwin ◽  
K. Scilley ◽  
G. C. Meek ◽  
A. Dyer ◽  
...  

2019 ◽  
Author(s):  
Juan Ignacio Arraras ◽  
Gemma Asin ◽  
José Juan Illarramendi ◽  
Ana Manterola ◽  
Esteban Salgado ◽  
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