Zorg voor … delen

Data delen biedt mogelijkheden om onderzoek naar ouderenzorg efficiënter te maken. Toch is dit in Nederland nog geen gangbare praktijk. Inzicht in factoren die implementatie van data delen in het ouderenzorgonderzoek bevorderen, is van belang om de potentie van data delen optimaal te benutten. In het TOPICS-MDS-project werd onderzoeksdata uit het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) grootschalig verzameld, beheerd en hergebruikt. De ervaringen van betrokkenen in dit project kunnen ons meer leren over de behoeften die onderzoekers hebben bij het delen van hun data. Voor deze studie werden 23 mensen, die op verschillende manieren betrokken waren bij data delen in TOPICS-MDS, geïnterviewd over hun ervaringen in het proces van data delen. Thematische analyse leverde vier overkoepelende thema’s op die we hebben omgezet in de volgende lessen: diegenen die data delen willen bevorderen, moeten zorgen voor 1) zichtbaarheid van de meerwaarde van data delen, 2) vertrouwen in de database, 3) transparantie van het proces en 4) communicatie. Deze lessen vullen de resultaten uit eerder onderzoek aan met concrete adviezen. Het optimaliseren van data delen in ouderenonderzoek is veelbelovend én uitdagend. Het vraagt om toewijding en betrokkenheid van onderzoeker én onderzoeksparticipant, en waardering voor beiden.