Welche Präferenzen haben Menschen mit Diabetes mellitus in Bezug auf die Diabetesforschung? – Eine qualitative Studie

Zusammenfassung Einleitung Die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten ist für die Entwicklung von Forschungsfragen und -vorhaben wesentlich. Bislang existieren nur wenige Informationen über die Wünsche und Präferenzen von Betroffenen bezüglich der Diabetesforschung. Methoden Mit 26 Erwachsenen (17 Frauen) mit Typ-1-Diabetes mellitus (n = 16) oder Typ-2-Diabetes mellitus (n = 10) (Durchschnittsalter 59 Jahre ± 12,5 Jahre, durchschnittliche Diabetesdauer 21 ± 17,7 Jahre) aus Nordrhein-Westfalen (NRW) wurden 5 moderierte Fokusgruppen durchgeführt und digital audiodokumentiert. 4 Gruppen fanden im städtischen, eine Gruppe fand im ländlichen Raum statt. Die Transkripte wurden in einem multidisziplinären Team inhaltsanalytisch ausgewertet. Ergebnisse Der Wunsch nach Entlastung im Alltag und nach Unabhängigkeit von Ernährung und Equipment wurde in allen Fokusgruppen thematisiert. Forschung zu technischen Geräten, selbstdenkenden Systemen und Messverfahren, die Blutglukosewerte einfach und jederzeit verlässlich liefern, wurde häufig angeregt. Forschung zu Therapieansätzen wurde in den Bereichen künstliche Bauchspeicheldrüse, medikamentöse Stabilisierung der Blutglukosewerte und Insulinapplikation ohne Spritze vorgeschlagen. Forschungen auf den Gebieten Zugänglichkeit von verständlichem Wissen und Prävention von Diabetes waren ebenso häufig genannte Themen. Verbesserung der Selbstmanagementfähigkeiten sowie Verhinderung von Folgeerkrankungen und auch Grundlagenforschung wurden seltener angesprochen. Diskussion Betroffene haben – sichtbar an der Alltagsbetonung in den genannten Forschungsbereichen – eher kurzfristig umsetzbare Problemlösungen im Blick. Um die Nennung der Forschungsziele zu quantifizieren, bilden die Ergebnisse dieser Studie die Grundlage für die Entwicklung eines Fragebogens, der für eine repräsentative Befragung eingesetzt werden soll. Menschen mit Diabetes mellitus kann so die Möglichkeit gegeben werden, die aktuelle Forschung dahin gehend zu beeinflussen, dass diese sich gezielter auch an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.

Closed Loop „Do-it-Yourself“: Wegbereiter für neue Behandlungsmöglichkeiten des Diabetes?

ZUSAMMENFASSUNGEine automatische Dosierung von Insulin, Blutzuckerwerte im Zielbereich und ungestörter Schlaf – ein Traum vieler Menschen mit Diabetes und ihrer Familien, der sich durch die selbst gebaute „künstliche Bauchspeicheldrüse“ bereits für einige erfüllt hat. #WeAreNotWaiting – dahinter steht eine innovative Bewegung engagierter Patienten und Patientinnen und ihrer Angehörigen, die sich ihre Diabetestechnologie selbst erstellen, bis hin zum „Closed Loop“, welcher Insulin je nach Glukosespiegel automatisch dosiert. Da jedes Do-it-Yourself-System ein Selbstexperiment auf eigenes Risiko unter Nutzung eines nicht zugelassenen Produkts ist, ergeben sich zahlreiche Fragestellungen hinsichtlich Sicherheit und Risiken, und auch bezüglich der Haftung bei der Nutzung dieser Systeme. Weiterhin stellt sich aber vor allem auch die zentrale Frage: Warum müssen wir eigentlich so lange auf Closed-Loop-Systeme warten?