Disorders of Consciousness: An Embedded Ethnographic Approach to Uncovering the Specific Influence of Functional Neurodiagnostics of Consciousness in Surrogate Decision Making

Neuroethics ◽  
2020 ◽  
Author(s):  
Lise Marie Andersen ◽  
Hanne Bess Boelsbjerg ◽  
Mette Terp Høybye
2020 ◽  
Vol 15 (3) ◽  
pp. 111-119
Author(s):  
L Syd M Johnson ◽  
Kathy L Cerminara

The minimally conscious state presents unique ethical, legal, and decision-making challenges because of the combination of diminished awareness, phenomenal experience, and diminished or absent communication. As medical expertise develops and technology advances, it is likely that more and more patients with disorders of consciousness will be recognized as being in the minimally conscious state, with minimal to no ability to participate in medical decision-making. Here we provide guidance useful for surrogates and medical professionals at any medical decision point, not merely for end-of-life decision-making. We first consider the legal landscape: precedent abounds regarding unconscious patients in coma or the vegetative state/Unresponsive Wakefulness Syndrome (VS/UWS), but there is little legal precedent involving patients in the minimally conscious state. Next we consider surrogates’ ethical authority to make medical decisions on behalf of patients with disorders of consciousness. In everyday medical decision-making, surrogates generally encounter few, if any, restrictions so long as they adhere to an idealized hierarchy of decision-making standards designed to honor patient autonomy as much as possible while ceding to the reality of what may or may not be known about a patient’s wishes. We conclude by proposing an ethically informed, practical guide for surrogate decision-making on behalf of patients in the minimally conscious state.


2017 ◽  
Vol 35 (1) ◽  
pp. 85-87
Author(s):  
Elizabeth K. Vig ◽  
Janelle S. Taylor ◽  
Ann M. O'Hare

2015 ◽  
Vol 55 (3) ◽  
pp. 765-777 ◽  
Author(s):  
Kristin N. Geros-Willfond ◽  
Steven S. Ivy ◽  
Kianna Montz ◽  
Sara E. Bohan ◽  
Alexia M. Torke

2020 ◽  
Vol 4 (Supplement_1) ◽  
pp. 703-703
Author(s):  
Yuxin Zhao ◽  
Benjamin Katz ◽  
Pamela Teaster

Abstract Surrogate decisions involve complex, challenging choices; surrogate decision-makers make treatment decisions for approximately 40% of hospitalized adults and 70% of older adults, and up to 95% of critically ill adults of any age. The purpose of our study was to understand how people make decisions for others and how surrogate decision making is linked to people’s cognition, self-efficacy, and demographics, especially differences in acute (e.g., health and medical care, financial management, and end of life) versus general scenarios (spending time with family, contacting an insurance company on behalf of a family member). Participants were recruited through Amazon’s Mechanical Turk. We collected data from 290 adult participants aged 18 years or older. On average, people reported a higher level of confidence in general versus acute scenario. The differences of confidence in scenario-based surrogate decision-making links to decision-makers’ cognition, self-efficacy, the experience of decision-making, the experience of caregiving, and demographic factors.


Author(s):  
Romika Dhar ◽  
Aarti Gupta

Author(s):  
Donna Wilson

RÉSUMÉUn grand nombre de personnes ont besoin d'une sonde au cours de la dernière étape de leur vie. Par ailleurs, la décision du maintien des fonctions vitales revient souvent à une autre partie. Lorsque les membres d'une famille sont tenus de prendre cette décision pour un patient incompétent, quels facteurs influenceront leur choix? Une étude de cas et un sondage ethnométhodologique ont révélé clairement et en détail les facteurs ayant influencé une femme devant décider si les fonctions vitales de sa mére en état d'incapacité totale et de grave débilité devaient être maintenues au moyen d'une sonde pour gavage. La décision était difficile à prendre et survenait à un moment critique. Malheureusement, les facteurs ayant eu la plus forte influence furent les suivants: a) le besoin pressant d'une décision en raison d'un décès imminent; b) une lacune quant à la connaissance des valeurs et des préférences de la mère au sujet du maintien de ses fonctions vitales au moyen d'une sonde pour gavage; c) un manque de connaissance quant à la réalité de l'alimentation par sonde; et d) la croyance que cette mesure ne prolongerait pas la vie ni la souffrance de la mère. De plus, neuf autres facteurs, moins importants, ont été déterminés. Cette étude est principalement axée sur l'amélioration de la sensibilité des professionnels de la santé vis-à-vis de l'angoisse qu'éprouvent les gens à décider de maintenir les fonctions vitales d'un proche et du mode de décision en tant que tel.


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