Zusammenfassung
Hintergrund Multizentrische Beobachtungsstudien, wie die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, und bundesweite Abrechnungsdaten vermitteln Informationen zur Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA). Sie gestatten die Art der Versorgung, deren Veränderungen über die Zeit und assoziierte Outcomes sowie Defizite aufzuzeigen.
Methoden Basierend auf Daten der Kerndokumentation, der Umfrage der kinderrheumatologischen Fachgesellschaft zu Versorgungsangeboten in 2017 und Publikationen der letzten Jahre wird die Versorgungssituation bei der JIA zusammenfassend dargestellt. Zur Beurteilung der Krankheitslast wurden neben der in der Kerndokumentation erfassten Krankheitsaktivität (beurteilt anhand des klinischen JADAS-10 [juvenile arthritis disease activity score]) die patienten-berichteten Outcomes Funktionsfähigkeit (bestimmt mittels Childhood Health Assessment Questionnaire) und Schmerzen (erfasst mittels numerischer Ratingskala) herangezogen.
Ergebnisse Für die Behandlung rheumakranker Kinder und Jugendlicher stehen inzwischen bundesweit über 160 Kinder- und Jugendrheumatologen zur Verfügung. Die Versorgung der jungen Patienten erfolgt überwiegend an Krankenhausambulanzen, die Häufigkeit stationärer Behandlungen ist jedoch zurückgegangen. Die medikamentöse Therapie unterlag erheblichen Änderungen, in 2016 wurden 22% aller JIA-Patienten mit Biologika behandelt, von den Patienten mit systemischer JIA sogar fast 40%. Glukokortikoide und NSAR haben mit zunehmendem Biologikaeinsatz an Bedeutung verloren. Die Krankheitslast war bei den Kindern und Jugendlichen mit JIA in den letzten Jahren rückläufig. Sowohl die durchschnittliche Krankheitsaktivität als auch die Funktionseinschränkungen im Alltag sind zurückgegangen, die mittlere Schmerzstärke der Betroffenen änderte sich über die Zeit jedoch nicht relevant. Schätzungsweise mindestens zwei Drittel der JIA-Patienten werden im Kindes- und Jugendalter fachspezifisch versorgt. Im jungen Erwachsenenalter sind es weniger, was Konsequenzen für die medikamentöse Versorgung der Betroffenen hat.
Fazit Mit den heute vorhandenen Versorgungsangeboten und Therapiestrategien lässt sich die Krankheitslast bei den JIA-Patienten erfolgreich reduzieren. Damit Patienten von den neuen Optionen profitieren können, braucht es eine rechtzeitige Erkennung der JIA mit Überweisung und langfristigem Verbleiben in fachspezifischer Betreuung.
Development of a digital Childhood Health Assessment Questionnaire for systematic monitoring of disease activity in daily practice
