scholarly journals Improved General and Height-Specific Quality of Life in Children With Short Stature After 1 Year on Growth Hormone

2019 ◽  
Vol 104 (6) ◽  
pp. 2103-2111 ◽  
Author(s):  
Laura G González Briceño ◽  
Magali Viaud ◽  
Jacques Beltrand ◽  
Isabelle Flechtner ◽  
Yamina Dassa ◽  
...  
2010 ◽  
Vol 170 (3) ◽  
pp. 351-358 ◽  
Author(s):  
Matthew D. Stephen ◽  
James W. Varni ◽  
Christine A. Limbers ◽  
Michael Yafi ◽  
Rubina A. Heptulla ◽  
...  

1995 ◽  
Vol 44 (1) ◽  
pp. 1-5 ◽  
Author(s):  
Dina Pilpel ◽  
Esther Leibermarn ◽  
Zvi Zadik ◽  
Cynthia A. Carel

2007 ◽  
Vol 87 (8) ◽  
pp. 865-870 ◽  
Author(s):  
LTM Rekers-Mombarg ◽  
JJV Busschbach ◽  
GG Massa ◽  
J Dicke ◽  
JM Wit ◽  
...  

2021 ◽  
Vol 5 (Supplement_1) ◽  
pp. A674-A674
Author(s):  
Jane Loftus ◽  
Julia Quitmann ◽  
Srinivas Valluri ◽  
Aleksandra Pastrak ◽  
Lawrence Reiter ◽  
...  

Abstract Objective: Paediatric growth hormone deficiency (pGHD) affects 1/4,000 children. Treatment with daily sub-cutaneous injections of recombinant human growth hormone (r-hGH) increase height velocity and quality of life (QoL). A recent randomised controlled clinical trial (NCT02968004) evaluated the efficacy/safety of weekly Somatrogon (hGH-CTP) and daily Genotropin in pGHD. QoL (an exploratory endpoint) was evaluated using the validated Quality of Life in Short Stature Youth (QoLISSY) questionnaire, which includes three subscales (physical, social, emotional) and total score. Methods: The QoLISSY core module was administered to patients (aged 3-11 years [girls], 3-12 years [boys]) and parents in US, UK, Australia, New Zealand, Belarus, Russia, Ukraine and Spain, at Baseline (BL) and 12 months after treatment start. The QoLISSY-CHILD was completed by children aged ≥7 years; QoLISSY-PARENT was completed by the Caregiver for children <7 years, and for some children aged ≥7 years. We report here only the QoLISSY results for children aged ≥7 years (reported from either child or parent). Results: For Total QoLISSY-PARENT, for children aged ≥7 years in the Somatrogon group (N=26), mean scores are 53.65 (BL) and 65.52 (month 12) with mean change of 13.01 (95% Confidence Interval [CI]: 3.99, 22.02). In the Genotropin group (N=28), mean scores are 55.89 (BL) and 63.66 (month 12) with mean change of 6.60 (CI:-0.21, 13.40). For Total QoLISSY-CHILD in the Somatrogon group (N=35), mean scores are 61.48 (BL) and 74.69 (month 12) with mean change of 13.00 (CI: 5.81, 20.19). In the Genotropin group (N=35), these scores are 60.96 (BL) and 69.03 (Month 12) with mean change of 7.84 (CI: 2.71, 12.97). Scores of >70 indicate a good QoL. Conclusions: QoL in children aged ≥7 years improved, following 12 months of either treatment, whether this was reported by caregiver or child. However, these data show that the baseline scores and 12 month scores from the QoLISSY-PARENT in both treatment groups were numerically lower than those reported by the child. This is consistent with the literature¹, in which the caregivers generally report lower QoL scores on behalf of the child. ¹Explaining parent-child (dis)agreement in generic and short stature-specific health-related quality of life reports: do family and social relationships matter? Quitmann et al Health and Quality of Life Outcomes 2016 vol 14, Article 150


2009 ◽  
Vol 72 (2) ◽  
pp. 74-81 ◽  
Author(s):  
Monika Bullinger ◽  
Maria K.-H.äggström ◽  
David Sandberg ◽  
John Chaplin ◽  
Hartmut Wollmann ◽  
...  

2018 ◽  
Vol 90 (6) ◽  
pp. 381-392 ◽  
Author(s):  
Monika Bullinger ◽  
Janika Bloemeke ◽  
Veronica Mericq ◽  
Rachel Sommer ◽  
Xiemena Gaete ◽  
...  

Background: The combination of growth hormone (GH) and aromatase inhibitors (AI) improves linear growth in severely short adolescent boys; however, the effects of this intervention on quality of life (QoL) are unknown. This study assesses whether GH, AI, or their combination impacts the QoL of adolescent males with idiopathic short stature (ISS) from both the adolescent and the parent perspective. Method: A randomized open-label comparator trial was conducted in 76 pubertal males with ISS who received AI, GH, or AI/GH for 24 months. The condition-specific Quality of Life in Short Stature Youth questionnaire was used to assess QoL. Results: QoL scores were low at baseline in the children’s and parents’ reports. Within-group testing showed that total QoL scores increased significantly at 24 months in the GH and AI/GH group but not the AI group in the children’s report, whereas it increased in all of the groups in the parents’ report. Increases in QoL scores were associated with an increase in height SDS. Conclusions: Treatment with GH and AI/GH was associated with improved QoL scores as measured from both the patients’ and the parents’ perspectives, suggesting that the improved growth resulting from the use of these growth-promoting therapies has beneficial psychosocial effects in adolescent males with ISS followed for 24 months.


2019 ◽  
Author(s):  
Χρυσούλα Δροσάτου

Σκοποί: α) η μελέτη των ψυχομετρικών ιδιοτήτων της Ελληνικής έκδοσης του ερωτηματολογίου Quality of Life in Short Stature Youth (QoLISSY), β) η περιγραφή της Ποιότητας Ζωής Σχετιζόμενης με την Υγεία (ΠΖΣχΥ) παιδιών και εφήβων με ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης (Growth Hormone Deficiency, GHD) και η αξιολόγηση της επίδρασης σε αυτήν του βαθμού του χαμηλού αναστήματος, της διάρκειας θεραπείας και λοιπών δημογραφικών χαρακτηριστικών των ασθενών, γ) ο έλεγχος των αντιλήψεων για το παρόν ύψος καθώς και των προσδοκιών για το τελικό ανάστημα παιδιών με GHD, καθώς και των παραγόντων που τις διαμορφώνουν και δ) η αξιολόγηση της συσχέτισης μεταξύ των αντιλήψεων για το ύψος και της ψυχοκοινωνικής λειτουργικότητας των παιδιών με GHD.Μέθοδοι: Οι κλίμακες του πρωτότυπου Ευρωπαϊκού ερωτηματολογίου QoLISSY μεταφράστηκαν στα Ελληνικά, σύμφωνα με κατευθυντήριες οδηγίες γλωσσικής προσαρμογής και δόθηκαν για συμπλήρωση σε 184 παιδιά ηλικιών 8-18 ετών και τους γονείς τους, καθώς και σε 14 γονείς παιδιών 4-7 ετών. Οι απαντήσεις ελέγχου πεδίου (field-test) της Ελληνικής έκδοσης του ερωτηματολογίου QoLISSY αναλύθηκαν. Κατόπιν, το σταθμισμένο πλέον ερωτηματολόγιο QoLISSY μαζί με το ερωτηματολόγιο Silhouette Apperception Technique (SAT) συμπληρώθηκαν από 322 παιδιά και εφήβους (219 αγόρια), που είχαν διαγνωσθεί με GHD, χωρίς κάποιο άλλο υποκείμενο νόσημα και ελάμβαναν θεραπεία με αυξητική ορμόνη, ως συνιστώσα της προγραμματισμένης ιατρικής τους επίσκεψης.Αποτελέσματα: Η ποιοτική ανάλυση των Ελληνικών δεδομένων παρείχε αποτελέσματα συγκρίσιμα με εκείνα του πρωτότυπου ερωτηματολογίου QoLISSY. Ο επακόλουθος έλεγχος πεδίου έδειξε αποδεκτή αξιοπιστία εσωτερικής συνάφειας (Cronbach alpha μεταξύ 0,67-0,93) και υψηλή αξιοπιστία δοκιμής-επανεξέτασης Intraclass Correlation Coefficients ≥ 0,70). Οι συσχετίσεις με το γενικού περιεχομένου ερωτηματολόγιο KIDSCREEN έδειξαν καλή συγχρονική εγκυρότητα. Η επιβεβαιωτική παραγοντική ανάλυση, παρείχε επίσης αποδεκτά αποτελέσματα. Η καλύτερη ΠΖΣχΥ για τα ψηλότερα παιδιά υποδηλώνει ότι το ερωτηματολόγιο QoLISSY μπορεί να ανιχνεύσει στατιστικώς σημαντικές διαφορές που σχετίζονται με το ύψος.Από την ανάλυση των συνολικών δεδομένων προέκυψε ότι τα παιδιά με GHD έχουν σχετικά υψηλό επίπεδο ΠΖΣχΥ φθάνοντας σχεδόν το 82% της κλίμακας στις αναφορές των παιδιών και το 75% στις αναφορές των γονιών τους. Η συνολική ΠΖ των παιδιών σύμφωνα με τους γονείς είναι χειρότερη από εκείνη που αντιλαμβάνονται τα ίδια τα παιδιά.Αναφορικά με το φύλο, οι γονείς των κοριτσιών δήλωσαν ότι τα κορίτσια επιστρατεύουν καλύτερες στρατηγικές αντιμετώπισης του χαμηλού αναστήματος σε σχέση με τα αγόρια (p=0,006), και ανησυχούν λιγότερο για το μέλλον τους σχετικά με το χαμηλό ανάστημα (p=0,033) από ότι οι γονείς των αγοριών. Τα μικρότερα παιδιά ανέφεραν καλύτερες εμπειρίες σχετικά με τη θεραπεία με αυξητική ορμόνη (p=0,0005) από ότι οι έφηβοι, ενώ οι γονείς τους αξιολόγησαν τα μικρότερα παιδιά καλύτερα σε επίπεδο Αντιμετώπισης (p=0,020). Το μεσαίο και το υψηλό κοινωνικοοικονομικό επίπεδο της οικογένειας βρέθηκε να αποτελούν θετικό προγνωστικό παράγοντα της Συναισθηματικής ΠΖ των παιδιών (p= 0.007 και p=0,037 αντίστοιχα). Αναφορικά με το βαθμό του χαμηλού αναστήματος τα ψηλότερα παιδιά και έφηβοι είχαν καλύτερη ΠΖΣχΥ τόσο στις αυτοαναφορές όσο και στις αναφορές των γονέων τους, στις κλίμακες Σωματική ΠΖ (pπ=0,043), Συναισθηματική ΠΖ (pπ=0,004), Κοινωνική ΠΖ (pπ=0,031), Αντιμετώπιση (pγ=0,032) και Ολική ΠΖ (pπ=0,007, pγ=0,009). Τέλος, η μεγαλύτερη διάρκεια θεραπείας βρέθηκε να σχετίζεται με καλύτερα πιστεύω των παιδιών σχετικά με το χαμηλό ανάστημα (p=0,041) και με καλύτερη Κοινωνική ΠΖ (p=0,031) σύμφωνα με τους γονείς τους. Ποσοστό 71,6% των παιδιών υπερεκτιμούν το παρόν ενώ ποσοστό 91,5% το μελλοντικό τους ύψος. Οι γονείς υπερεκτιμούν το παρόν ύψος των παιδιών τους σε ποσοστό 82,5% και το τελικό ανάστημα σε ποσοστό 64,6%. Η ηλικία, το εκπαιδευτικό επίπεδο των γονέων και ο τόπος κατοικίας συσχετίσθηκαν με την ακρίβεια των αντιλήψεων. Τα μικρότερα παιδιά (4-12 ετών) (p=0,022), τα παιδιά με πατέρα υψηλού εκπαιδευτικού επιπέδου (>12 έτη) (p=0,049) και τα παιδιά που μένουν σε πόλη (p=0,010), αντιλαμβάνονται το ύψος τους με μεγαλύτερη ακρίβεια. Το ίδιο μοτίβο παρατηρήθηκε και στις γονικές αντιλήψεις. Η υπερεκτίμηση των γονέων για το ύψος του παιδιού τους βρέθηκε να αυξάνεται με την ηλικία του παιδιού (p=0,001) και σχετίσθηκε σημαντικά με το χαμηλό εκπαιδευτικό επίπεδο της μητέρας (<12 έτη) (p=0,037), το χαμηλό εκπαιδευτικό επίπεδο του πατέρα (p=0,032) και τη διαμονή σε επαρχία (p=0,003). Οι γονείς που υπερεκτιμούν το τωρινό ύψος των παιδιών τους αναφέρουν στατιστικώς σημαντικά καλύτερα επίπεδα Σωματικής (p=0,016) και Κοινωνικής (p=0,001) λειτουργικότητας αλλά και Ολικής ΠΖ (p=0,005) για τα παιδιά τους. Έχουν ακόμα, θετικότερη αντίληψη για τις εμπειρίες του παιδιού τους που σχε¬τίζονται με τη Θεραπεία του (p=0,039), αλλά και στατιστικώς σημαντικά λιγότερες ανησυχίες για το Μέλλον του σε σχέση με το χαμηλό του ανάστημα (p=0,024). Οι γονείς, από την άλλη πλευρά, που θεωρούν ότι το παιδί τους έχει θετικότερη αντίληψη απέναντι στο χαμηλό ανάστημα, είναι εκείνοι που έχουν πιο ρεαλιστικές προσδοκίες για το τελικό του ανάστημα (p=0,049). Καμία συσχέτιση δε βρέθηκε μεταξύ υπερεκτίμησης του αναστήματος από πλευράς των παιδιών και καλύτερης ΠΖΣχΥ.Συμπεράσματα: Το Ελληνικό ερωτηματολόγιο QoLISSY είναι ένα έγκυρο και αξιόπιστο εργαλείο και η χρήση του συνίσταται για τον έλεγχο της επίδρασης του χαμηλού αναστήματος και της θεραπείας του σε παιδιά και εφήβους.Τα παιδιά και οι έφηβοι με GHD δηλώνουν υψηλά επίπεδα ΠΖΣχΥ. Εντούτοις ορισμένοι παράγοντες όπως το φύλο, η ηλικία, η κοινωνικοοικονομική κατάσταση, ο βαθμός του χαμηλού αναστήματος και η διάρκεια της θεραπείας επηρεάζουν τις διάφορες πτυχές της ψυχοκοινωνικής λειτουργικότητάς τους. Το ότι οι γονείς ανέφεραν χειρότερα επίπεδα ΠΖ από τα ίδια τα παιδιά, ενδεχομένως οφείλεται στο ότι συχνά επηρεάζονται στην κρίση τους από τις δικές τους ανησυχίες ή στο ότι διαθέτουν πιο ανεπτυγμένες γνωστικές ικανότητες και εμπειρίες ζωής από τα παιδιά. Τόσο τα παιδιά με χαμηλό ανάστημα όσο και οι γονείς τους, στην πλειοψηφία τους, υπερεκτιμούν το παρόν ύψος αλλά και το προβλεπόμενο τελικό ανάστημα των παιδιών. Η συσχέτιση της υπερεκτίμησης με καλύτερη ΠΖΣχΥ θέτει το ερώτημα αν το να βλέπει κάποιος τον εαυτό του ως ψηλότερο από όσο πραγματικά είναι οδηγεί σε καλύτερη ψυχοκοινωνική προσαρμογή ή αν η υπερεκτίμηση αποτελεί ένα μηχανισμό άμυνας.


Sign in / Sign up

Export Citation Format

Share Document