Ποιότητα ζωής παιδιών με ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης υπό αγωγή

Σκοποί: α) η μελέτη των ψυχομετρικών ιδιοτήτων της Ελληνικής έκδοσης του ερωτηματολογίου Quality of Life in Short Stature Youth (QoLISSY), β) η περιγραφή της Ποιότητας Ζωής Σχετιζόμενης με την Υγεία (ΠΖΣχΥ) παιδιών και εφήβων με ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης (Growth Hormone Deficiency, GHD) και η αξιολόγηση της επίδρασης σε αυτήν του βαθμού του χαμηλού αναστήματος, της διάρκειας θεραπείας και λοιπών δημογραφικών χαρακτηριστικών των ασθενών, γ) ο έλεγχος των αντιλήψεων για το παρόν ύψος καθώς και των προσδοκιών για το τελικό ανάστημα παιδιών με GHD, καθώς και των παραγόντων που τις διαμορφώνουν και δ) η αξιολόγηση της συσχέτισης μεταξύ των αντιλήψεων για το ύψος και της ψυχοκοινωνικής λειτουργικότητας των παιδιών με GHD.Μέθοδοι: Οι κλίμακες του πρωτότυπου Ευρωπαϊκού ερωτηματολογίου QoLISSY μεταφράστηκαν στα Ελληνικά, σύμφωνα με κατευθυντήριες οδηγίες γλωσσικής προσαρμογής και δόθηκαν για συμπλήρωση σε 184 παιδιά ηλικιών 8-18 ετών και τους γονείς τους, καθώς και σε 14 γονείς παιδιών 4-7 ετών. Οι απαντήσεις ελέγχου πεδίου (field-test) της Ελληνικής έκδοσης του ερωτηματολογίου QoLISSY αναλύθηκαν. Κατόπιν, το σταθμισμένο πλέον ερωτηματολόγιο QoLISSY μαζί με το ερωτηματολόγιο Silhouette Apperception Technique (SAT) συμπληρώθηκαν από 322 παιδιά και εφήβους (219 αγόρια), που είχαν διαγνωσθεί με GHD, χωρίς κάποιο άλλο υποκείμενο νόσημα και ελάμβαναν θεραπεία με αυξητική ορμόνη, ως συνιστώσα της προγραμματισμένης ιατρικής τους επίσκεψης.Αποτελέσματα: Η ποιοτική ανάλυση των Ελληνικών δεδομένων παρείχε αποτελέσματα συγκρίσιμα με εκείνα του πρωτότυπου ερωτηματολογίου QoLISSY. Ο επακόλουθος έλεγχος πεδίου έδειξε αποδεκτή αξιοπιστία εσωτερικής συνάφειας (Cronbach alpha μεταξύ 0,67-0,93) και υψηλή αξιοπιστία δοκιμής-επανεξέτασης Intraclass Correlation Coefficients ≥ 0,70). Οι συσχετίσεις με το γενικού περιεχομένου ερωτηματολόγιο KIDSCREEN έδειξαν καλή συγχρονική εγκυρότητα. Η επιβεβαιωτική παραγοντική ανάλυση, παρείχε επίσης αποδεκτά αποτελέσματα. Η καλύτερη ΠΖΣχΥ για τα ψηλότερα παιδιά υποδηλώνει ότι το ερωτηματολόγιο QoLISSY μπορεί να ανιχνεύσει στατιστικώς σημαντικές διαφορές που σχετίζονται με το ύψος.Από την ανάλυση των συνολικών δεδομένων προέκυψε ότι τα παιδιά με GHD έχουν σχετικά υψηλό επίπεδο ΠΖΣχΥ φθάνοντας σχεδόν το 82% της κλίμακας στις αναφορές των παιδιών και το 75% στις αναφορές των γονιών τους. Η συνολική ΠΖ των παιδιών σύμφωνα με τους γονείς είναι χειρότερη από εκείνη που αντιλαμβάνονται τα ίδια τα παιδιά.Αναφορικά με το φύλο, οι γονείς των κοριτσιών δήλωσαν ότι τα κορίτσια επιστρατεύουν καλύτερες στρατηγικές αντιμετώπισης του χαμηλού αναστήματος σε σχέση με τα αγόρια (p=0,006), και ανησυχούν λιγότερο για το μέλλον τους σχετικά με το χαμηλό ανάστημα (p=0,033) από ότι οι γονείς των αγοριών. Τα μικρότερα παιδιά ανέφεραν καλύτερες εμπειρίες σχετικά με τη θεραπεία με αυξητική ορμόνη (p=0,0005) από ότι οι έφηβοι, ενώ οι γονείς τους αξιολόγησαν τα μικρότερα παιδιά καλύτερα σε επίπεδο Αντιμετώπισης (p=0,020). Το μεσαίο και το υψηλό κοινωνικοοικονομικό επίπεδο της οικογένειας βρέθηκε να αποτελούν θετικό προγνωστικό παράγοντα της Συναισθηματικής ΠΖ των παιδιών (p= 0.007 και p=0,037 αντίστοιχα). Αναφορικά με το βαθμό του χαμηλού αναστήματος τα ψηλότερα παιδιά και έφηβοι είχαν καλύτερη ΠΖΣχΥ τόσο στις αυτοαναφορές όσο και στις αναφορές των γονέων τους, στις κλίμακες Σωματική ΠΖ (pπ=0,043), Συναισθηματική ΠΖ (pπ=0,004), Κοινωνική ΠΖ (pπ=0,031), Αντιμετώπιση (pγ=0,032) και Ολική ΠΖ (pπ=0,007, pγ=0,009). Τέλος, η μεγαλύτερη διάρκεια θεραπείας βρέθηκε να σχετίζεται με καλύτερα πιστεύω των παιδιών σχετικά με το χαμηλό ανάστημα (p=0,041) και με καλύτερη Κοινωνική ΠΖ (p=0,031) σύμφωνα με τους γονείς τους. Ποσοστό 71,6% των παιδιών υπερεκτιμούν το παρόν ενώ ποσοστό 91,5% το μελλοντικό τους ύψος. Οι γονείς υπερεκτιμούν το παρόν ύψος των παιδιών τους σε ποσοστό 82,5% και το τελικό ανάστημα σε ποσοστό 64,6%. Η ηλικία, το εκπαιδευτικό επίπεδο των γονέων και ο τόπος κατοικίας συσχετίσθηκαν με την ακρίβεια των αντιλήψεων. Τα μικρότερα παιδιά (4-12 ετών) (p=0,022), τα παιδιά με πατέρα υψηλού εκπαιδευτικού επιπέδου (>12 έτη) (p=0,049) και τα παιδιά που μένουν σε πόλη (p=0,010), αντιλαμβάνονται το ύψος τους με μεγαλύτερη ακρίβεια. Το ίδιο μοτίβο παρατηρήθηκε και στις γονικές αντιλήψεις. Η υπερεκτίμηση των γονέων για το ύψος του παιδιού τους βρέθηκε να αυξάνεται με την ηλικία του παιδιού (p=0,001) και σχετίσθηκε σημαντικά με το χαμηλό εκπαιδευτικό επίπεδο της μητέρας (<12 έτη) (p=0,037), το χαμηλό εκπαιδευτικό επίπεδο του πατέρα (p=0,032) και τη διαμονή σε επαρχία (p=0,003). Οι γονείς που υπερεκτιμούν το τωρινό ύψος των παιδιών τους αναφέρουν στατιστικώς σημαντικά καλύτερα επίπεδα Σωματικής (p=0,016) και Κοινωνικής (p=0,001) λειτουργικότητας αλλά και Ολικής ΠΖ (p=0,005) για τα παιδιά τους. Έχουν ακόμα, θετικότερη αντίληψη για τις εμπειρίες του παιδιού τους που σχε¬τίζονται με τη Θεραπεία του (p=0,039), αλλά και στατιστικώς σημαντικά λιγότερες ανησυχίες για το Μέλλον του σε σχέση με το χαμηλό του ανάστημα (p=0,024). Οι γονείς, από την άλλη πλευρά, που θεωρούν ότι το παιδί τους έχει θετικότερη αντίληψη απέναντι στο χαμηλό ανάστημα, είναι εκείνοι που έχουν πιο ρεαλιστικές προσδοκίες για το τελικό του ανάστημα (p=0,049). Καμία συσχέτιση δε βρέθηκε μεταξύ υπερεκτίμησης του αναστήματος από πλευράς των παιδιών και καλύτερης ΠΖΣχΥ.Συμπεράσματα: Το Ελληνικό ερωτηματολόγιο QoLISSY είναι ένα έγκυρο και αξιόπιστο εργαλείο και η χρήση του συνίσταται για τον έλεγχο της επίδρασης του χαμηλού αναστήματος και της θεραπείας του σε παιδιά και εφήβους.Τα παιδιά και οι έφηβοι με GHD δηλώνουν υψηλά επίπεδα ΠΖΣχΥ. Εντούτοις ορισμένοι παράγοντες όπως το φύλο, η ηλικία, η κοινωνικοοικονομική κατάσταση, ο βαθμός του χαμηλού αναστήματος και η διάρκεια της θεραπείας επηρεάζουν τις διάφορες πτυχές της ψυχοκοινωνικής λειτουργικότητάς τους. Το ότι οι γονείς ανέφεραν χειρότερα επίπεδα ΠΖ από τα ίδια τα παιδιά, ενδεχομένως οφείλεται στο ότι συχνά επηρεάζονται στην κρίση τους από τις δικές τους ανησυχίες ή στο ότι διαθέτουν πιο ανεπτυγμένες γνωστικές ικανότητες και εμπειρίες ζωής από τα παιδιά. Τόσο τα παιδιά με χαμηλό ανάστημα όσο και οι γονείς τους, στην πλειοψηφία τους, υπερεκτιμούν το παρόν ύψος αλλά και το προβλεπόμενο τελικό ανάστημα των παιδιών. Η συσχέτιση της υπερεκτίμησης με καλύτερη ΠΖΣχΥ θέτει το ερώτημα αν το να βλέπει κάποιος τον εαυτό του ως ψηλότερο από όσο πραγματικά είναι οδηγεί σε καλύτερη ψυχοκοινωνική προσαρμογή ή αν η υπερεκτίμηση αποτελεί ένα μηχανισμό άμυνας.