Transition von der Kindheit zur Adoleszenz – eine qualitative Studie zum Erleben von Adoleszenten mit Typ 1 Diabetes mellitus und ihren Müttern

Pflege ◽  
2015 ◽  
Vol 28 (2) ◽  
pp. 69-78
Author(s):  
Angela Gabele ◽  
Jörg Budde ◽  
Elisabeth Spichiger

Hintergrund: In Deutschland erkranken jährlich etwa 2 200 Kinder unter 14 Jahren an Typ 1 Diabetes mellitus (T1DM). Bei Kleinkindern führen die Eltern das Diabetes-Management durch, später übernehmen Kinder einzelne Aufgaben. Während der Transition von der Kindheit zur Adoleszenz, im Alter von 8 – 13 Jahren, lernen Kinder selbstständiger zu werden. Kinder mit T1DM bewältigen eine weitere Transition im Diabetes-Management. Bislang fokussierte die Forschung jedoch auf die Transition Adoleszenz – Volljährigkeit. Fragestellung: Mit der Studie wurden das Erleben von Jugendlichen mit T1DM und ihrer Mütter während der Transition von der Kindheit zur Adoleszenz und die Bedeutung von Selbstständigkeit exploriert. Methode: Die interpretierende phänomenologische Studie fand in zwei süddeutschen Diabetes-Ambulanzen statt. Sechs Jugendliche und ihre Mütter nahmen an Interviews mit offenen Fragen teil. Daten wurden mittels Fall- und thematischer Analyse ausgewertet. Ergebnisse: Jugendliche erlebten die Übernahme der Diabetes-Aufgaben für immer längere Zeiträume und die damit verbundene größere Selbstständigkeit als befreiend. Mütter lernten ihren Kindern dies zuzutrauen. Ihre größte Sorge blieb eine mögliche Hypoglykämie. Familienmitglieder und Lehrer(innen) waren unterschiedlich in das Diabetes-Management involviert. Die kontinuierliche Betreuung durch dieselben Ärzte/Ärztinnen der Ambulanzen wurde als unterstützend erlebt. Schlussfolgerung: Eine kontinuierliche Betreuung durch dieselben Fachpersonen kann sich positiv auf die Transition Kindheit – Adoleszenz von Kindern mit T1DM auswirken.

2019 ◽  
Vol 14 (01) ◽  
pp. 56-63
Author(s):  
Bettina Bücker ◽  
Stefan Wilm ◽  
Sabine Arnolds ◽  
Andrea Icks ◽  
Nicole Lachmann ◽  
...  

Zusammenfassung Einleitung Die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten ist für die Entwicklung von Forschungsfragen und -vorhaben wesentlich. Bislang existieren nur wenige Informationen über die Wünsche und Präferenzen von Betroffenen bezüglich der Diabetesforschung. Methoden Mit 26 Erwachsenen (17 Frauen) mit Typ-1-Diabetes mellitus (n = 16) oder Typ-2-Diabetes mellitus (n = 10) (Durchschnittsalter 59 Jahre ± 12,5 Jahre, durchschnittliche Diabetesdauer 21 ± 17,7 Jahre) aus Nordrhein-Westfalen (NRW) wurden 5 moderierte Fokusgruppen durchgeführt und digital audiodokumentiert. 4 Gruppen fanden im städtischen, eine Gruppe fand im ländlichen Raum statt. Die Transkripte wurden in einem multidisziplinären Team inhaltsanalytisch ausgewertet. Ergebnisse Der Wunsch nach Entlastung im Alltag und nach Unabhängigkeit von Ernährung und Equipment wurde in allen Fokusgruppen thematisiert. Forschung zu technischen Geräten, selbstdenkenden Systemen und Messverfahren, die Blutglukosewerte einfach und jederzeit verlässlich liefern, wurde häufig angeregt. Forschung zu Therapieansätzen wurde in den Bereichen künstliche Bauchspeicheldrüse, medikamentöse Stabilisierung der Blutglukosewerte und Insulinapplikation ohne Spritze vorgeschlagen. Forschungen auf den Gebieten Zugänglichkeit von verständlichem Wissen und Prävention von Diabetes waren ebenso häufig genannte Themen. Verbesserung der Selbstmanagementfähigkeiten sowie Verhinderung von Folgeerkrankungen und auch Grundlagenforschung wurden seltener angesprochen. Diskussion Betroffene haben – sichtbar an der Alltagsbetonung in den genannten Forschungsbereichen – eher kurzfristig umsetzbare Problemlösungen im Blick. Um die Nennung der Forschungsziele zu quantifizieren, bilden die Ergebnisse dieser Studie die Grundlage für die Entwicklung eines Fragebogens, der für eine repräsentative Befragung eingesetzt werden soll. Menschen mit Diabetes mellitus kann so die Möglichkeit gegeben werden, die aktuelle Forschung dahin gehend zu beeinflussen, dass diese sich gezielter auch an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.


2017 ◽  
Vol 17 (06) ◽  
pp. 377-380
Author(s):  
T. M. Kapellen ◽  
W. Kiess ◽  
S. Klamt

ZusammenfassungDiabetes mellitus Typ 1 bleibt die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter. Dementsprechend überschlagen sich seit Jahren Meldungen in der Presse bezüglich Neuigkeiten im Diabetes-Management und der Diabetes-Therapie. Hochbrisant ist derzeit vor allem die seit dem GB-A-Beschluss im Juni 2016 nun für nahezu jedermann zugängliche kontinuierliche Glukosemessung, die einen weiteren Meilenstein auf dem Weg zur künstlichen Bauchspeicheldrüse darstellt. Schon jetzt steht fest: Die real-time kontinuierliche Glukosemessung wird für einen bedeutenden Teil unserer kleinen Patienten eine Verbesserung der Stoffwechseleinstellung, Verminderung unbemerkter bzw. schwerer Hypoglykämien und eine Verbesserung der Lebensqualität bedeuten. Dennoch sollte beachtet werden, dass diese Form der Glukosemessung nicht für jedermann geeignet ist und durchaus auch Nachteile haben kann. Indikation und Therapieziele sollten daher individuell mit den Patienten und deren Angehörigen besprochen und festgelegt werden. Des Weiteren sollte der Einsatz einer rt- CGM immer auch vor dem Hintergrund möglicher psychischer Konsequenzen für die Patienten und deren Familien gesehen werden. Ständig wird versucht, Patienten das tägliche Management mit ihrer Diabetes-Erkrankung etwas zu erleichtern, so z. B. mit Apps zur Berechnung von Kohlenhydraten. Es bleibt allerdings abzuwarten, wie hilfreich und vor allem individuell diese Apps wirklich für unsere Patienten sind.Es gibt Ergebnisse von Studien mehrerer Forschergruppen zu Heilungsansätzen für Patienten mit Typ-1-Diabetes. Die Ergebnisse beruhen bisher jedoch in der Regel auf Tiermodellen mit geringen Fallzahlen und kurzer Beobachtungsdauer, sodass hier weiterer Forschungsbedarf besteht und wir auch im Jahr 2017 bis zur Möglichkeit der Heilung des Typ- 1-Diabetes noch einen weiten Weg vor uns haben.Auch deshalb wird aktuell der Früherkennung des Typ-1-Diabetes eine entscheidende Bedeutung zugeschrieben. Oberstes Ziel ist neben der Früherkennung vor allem die Reduktion schwerer Stoffwechselentgleisungen bei Manifestation der Erkrankung. In Sachsen gibt es bereits die Möglichkeit, Neugeborene auf Risiko- Gene untersuchen zu lassen. Inwieweit die erhofften Ziele erreicht werden und wir den hohen Anforderungen im Fall positiver Befunde gerecht werden, müssen die nächsten Jahre zeigen.


2011 ◽  
Vol 68 (12) ◽  
pp. 699-706 ◽  
Author(s):  
Roger Lehman ◽  
Philippe A. Gerber

Mit der Entscheidung des Bundesamtes für Gesundheit (BAG), ab 1. Juli 2010 alle möglichen Formen der Insel- und Pankreastransplantation als obligatorische Krankenkassenleistung bei Typ 1-Diabetes mellitus zu erklären, hat die Fragestellung, wann, bei welchen Patienten und unter welchen Umständen eine solche Transplantation empfohlen werden kann, einen ganz anderen Stellenwert bekommen. Initial wurde die Inseltransplantation als neue Therapieform bei Patienten mit Typ 1-Diabetes und guter Nierenfunktion durchgeführt, wobei die Vorteile dieser Therapie einer lebenslangen Immunsuppression mit all ihren assoziierten Nebenwirkungen und Komplikationen gegenübergestellt werden müssen. Aufgrund des ausgeprägten Organmangels kam es mit der Zeit zu einem Paradigmenwechsel: Das Hauptziel, welches mit der Inseltransplantation verfolgt wird, ist nicht mehr unbedingt eine Insulinunabhängigkeit, sondern eine gute Blutzuckerkontrolle unter Vermeidung von schweren Hypoglykämien. Dieses Ziel kann in 80 - 90 % aller Patienten, welche eine Inseltransplantation erhalten, erfüllt werden, auch wenn weiterhin geringe Dosen von Insulin injiziert werden müssen. Die lebenslang notwendige Immunsuppression hingegen limitiert diese praktisch komplikationslose Therapieform auf Patienten, welche eine andere Organtransplantation benötigen, oder trotz optimierter Diabetesbehandlung lebensbedrohliche Hypoglykämien erleiden. Die häufigste Indikation bei uns sind Patienten mit einer chronischen dialysepflichtigen Niereninsuffizienz und einem Typ 1-Diabetes mellitus. Diese Patienten sollten auf die Möglichkeit einer kombinierten Insel-Nierentransplantation oder Pankreas-Nierentransplantation aufmerksam gemacht werden. Die Wahl, ob eine Insel- oder Pankreastransplantation in Frage kommt, hängt in aller erster Linie vom Ausmaß der kardiovaskulären Begleiterkrankungen ab, die wiederum mit Diabetesdauer, Alter und Qualität der Blutzuckereinstellung zusammenhängen. Aufgrund des Organspenden-Mangels gewinnt die Option der Lebendnierenspende, welche sekundär mit einer Insel- oder Pankreastransplantation ergänzt wird, immer mehr an Bedeutung. Aufgrund der neuen BAG-Regelung besteht für eine kleine Gruppe von Patienten mit einem Typ 1-Diabetes mellitus ohne oder mit einer geringen diabetischen Nephropathie, welche unter häufigen und schweren, lebensbedrohlichen Hypoglykämien leiden, die Möglichkeit einer alleinigen Pankreas- oder Inseltransplantation. In diesem Artikel werden die Vor- und Nachteile der Insel- und Pankreastransplantation und die Indikation für den Betazell-Ersatz aufgrund der neuesten Datenlage diskutiert und ein neues Flussdiagramm für die Entscheidungsfindung Insel- oder Pankreastransplantation vorgestellt.


2012 ◽  
Vol 7 (S 01) ◽  
Author(s):  
B Bartus ◽  
C Kastendieck ◽  
M Meusers ◽  
E Molz ◽  
U Schimmel ◽  
...  

2013 ◽  
Vol 8 (S 01) ◽  
Author(s):  
G Kramer ◽  
B Sanow ◽  
N Müller ◽  
C Kloos ◽  
G Wolf ◽  
...  

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