Fare ricerca qualitativa con persone disabili: possibili sfide e benefici

2021 ◽  
pp. 117-127
Author(s):  
Alice Scavarda ◽  
M. Ariel Cascio ◽  
Valeria Quaglia
Keyword(s):  

A partire dal confronto di tre ricerche empiriche, questo contributo si pone l'obiettivo di ri-flettere sulle principali sfide metodologiche ed etiche connesse alla conduzione di ricerche qualitative che prevedono la partecipazione delle persone disabili. Più in particolare, i tre casi studio sono stati selezionati strategicamente, ovvero sulla base dell'utilizzo di tecniche di ricerca qualitativa che implicano un grado crescente di coinvolgimento delle persone con di-verse forme di disabilità (fisica, mentale e relazionale). Le autrici discutono, a partire da esempi tratti dalle ricerche presentate, di come la partecipazione alla ricerca da parte di per-sone con caratteristiche ed esperienze differenti comporti sfide metodologiche ed etiche speci-fiche. Se colte dai ricercatori, queste sfide offrono la possibilità non solo di ampliare la cono-scenza di contesti sociali poco esplorati, ma anche di contribuire alla promozione del benes-sere e dell'autoaffermazione delle persone disabili.

1992 ◽  
Vol 5 (1_suppl) ◽  
pp. 135-140 ◽  
Author(s):  
S. Perini ◽  
A. Beltramello ◽  
C. Mazza ◽  
A. Maschio ◽  
E. Piovan ◽  
...  
Keyword(s):  

Sono stati sottoposti a trattamento endo-vascolare 19 pazienti in età pediatrica. L'embolizzazione è stata praticata come metodica pre-operatoria (9 casi); pre-radiochirurgica (2 casi); come singolo atto terapeutico per il trattamento di 1 fistola A-V diretta e di 1 aneursma della vena di Galeno; come terapia palliativa in 6 MAV giganti a sede centrale profonda. In tutti i casi è stata effettuata una embolizzazione particolata utilizzando in 17 casi come agente embolizzante il filo di polylene e in 2 casi particelle di spugna di Silastic. In base ai risultati, alle complicanze, al controllo successivo, sono state tratte le seguenti conclusioni: il trattamento vascolare delle lesioni del bambino rappresenta una efficace metodica prechirurgica soprattutto per le MAV estese e in sede critica. L'efficacia del trattamento come metodica pre-radiochirurgica non è ancora stata ben determinata. L'esiguità dei casi sottoposti non ha permesso una conclusione defmitiva, comunque l'embolizzazione ha permesso la riduzione del nido angiomatoso a dimensioni suscettibili di radio-chirurgia. Utilizzata come unica terapia, in assenza d'intervento, la metodica si è rivelata molto utile nel trattamento delle fistole A-V a linea retta (1 caso guarito definitivamente) e nel trattamento dell'aneurisma della vena di Galeno (1 caso trattato incompletamente e tuttora in osservazione). Non sono stati riscontrati, invece, risultati soddisfacenti nel trattamento palliativo di MAV cerebrali molto estese (sopra i 50 ml). In questi casi l'embolizzazione non ha contribuito ad un miglioramento significativo della recidiva emorragica e della mortalità, stimata sulla base della storia naturale ma, al contrario, ha sottoposto i piccoli pazienti a rischi di ischemia e soprattutto di emorragia. Per questi motivi il nostro orientamento attuale è di non sottoporre a trattamento tali malformazioni in età pedriatrica.


2012 ◽  
pp. 103-135
Author(s):  
Wolfgang Schnotz ◽  
Mark Ullrich ◽  
Ulrike Hochpochler ◽  
Holger Horz ◽  
Nele McElvany ◽  
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La lettura finalizzata all'apprendimento richiede di integrare in strutture di conoscenza coerenti informazioni provenienti dal testo e dalle figure. Per studiare come si sviluppano le competenze di integrazione testo-figura negli studenti, è stato selezionato dai testi scolatici un campione rappresentativo di compiti di integrazione e questo è stato usato per la costruzione di item, che sono stati mostrati a 1060 studenti tedeschi di 4 livelli scolastici differenti (dalla 5^ alla 8^ classe). Sulla base della item-response-theory, 240 item che richiedono un'integrazione a differenti livelli gerarchici sono stati selezionati secondo un modello logistico a 1 parametro. L'analisi cognitiva degli item suggerisce che l'integrazione testo-figura richiede combinazioni flessibili di un insieme limitato di procedure cognitive che operano su modelli mentali specifici per compito. Le difficoltà degli item di integrazione testo-figura nei termini del modello di Rasch possono essere predette sulla base dell'analisi del compito cognitivo includendo le caratteristiche strutturali delle unità di testo e le richieste procedurali degli item.


1988 ◽  
Vol 1 (2) ◽  
pp. 155-159 ◽  
Author(s):  
N. Corsico ◽  
P. Tirone

Sono stati confrontati gli effetti farmacotossicologici di alcuni mezzi di contrasto ionici e non-ionici sulle strutture nervose e sulle funzioni cerebrali. I mezzi di contrasto non-ionici hanno esercitato una minor azione lesiva sulla barriera ematoencefalica e sono risultati meno neurotossici. In particolare hannno dimostrato un minore potenziale epilettogeno. Sulla base dei risultati ottenuti si può presumere che la minor neurotossicità dei mezzi di contrasto non-ionici non sia dovuta soltanto alla minor osmolalità delle soluzioni, ma anche alla minor chemiotossicità della molecola.


2015 ◽  
Vol 35 (6) ◽  
pp. 426-432
Author(s):  
E. DE CORSO ◽  
G. BASTANZA ◽  
G. DELLA MARCA ◽  
C. GRIPPAUDO ◽  
G. RIZZOTTO ◽  
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Il trattamento con dispositivi di avanzamento mandibolare (MAD) rappresenta un’efficace alternativa terapeutica per i pazienti affetti da roncopatia semplice, OSAS di grado lieve/moderato e in casi selezionati di OSAS grave con scarsa tollerabilità alla terapia ventilatoria con C-PAP. Pertanto è importante identificare dei criteri oggettivi per selezionare i pazienti che possono beneficiare del trattamento con i sistemi di avanzamento mandibolare (MAD). In letteratura sono stati descritti vari fattori predittivi sia antropometrici che polisonnografici, mentre esistono ancora controversie circa il ruolo della Sleep Endoscopy e della manovra di avanzamento mandibolare bimanuale durante lo stesso esame come fattori predittivi del successo terapeutico con MAD. In questo studio descriviamo la nostra esperienza nel management di pazienti affetti da OSAS lieve/moderata trattati con MAD e selezionati mediante “sleep endoscopy”. Abbiamo eseguito una valutazione prospettica longitudinale di una serie consecutiva di pazienti giunti alla nostra osservazione con diagnosi di OSAS lieve/moderata e sottoposti a sleependoscopy. Durante il sonno indotto farmacologicamente è stata eseguita una delicata manovra di avanzamento mandibolare con escursione inferiore ai 5 mm e abbiamo riscontrato che in 30 dei 65 pazienti (46,2%) lo spazio respiratorio non migliorava in modo significativo a livello dei siti di ostruzione osservati, mentre in 35 dei 65 pazienti (53,8%) si osservava un miglioramento significativo tale da poter indicare terapia con MAD. In 7 dei 35 pazienti venivano riscontrate condizioni che ostacolavano l’applicazione del MAD per cui 28 dei 35 pazienti sono stati sottoposti a terapia con MAD. Dopo 3 mesi di trattamento abbiamo documentato un miglioramento significativo dell’indice di Epworth medio [(7,35 ± 2,8 vs 4,1 ± 2,2 (p < 0.05)], dell’AHI medio [(21.4 ± 6 eventi per ora verso 8,85 ± 6,9 (p < 0.05) ] e dell’ODI medio [(18.6 ± 8 eventi per ora versus 7 ± 5.8 (p < 0.05)]. Abbiamo inoltre osservato che l’AHI migliorava di almeno il 50% rispetto al basale nel 71.4% dei pazienti selezionati mediante sleep endoscopy. In questo studio, la terapia con i dispositivi di avanzamento mandibolare è stata prescritta con successo sulla base non soltanto dell’indice di apnea/ipopnea, ma anche dei reperti della sleep endoscopy e della manovra di avanzamento mandibolare, ottenendo una visione diretta degli effetti della protrusione mandibolare sullo spazio respiratorio in corrispondenza dei siti di ostruzione, e ottenendo una buona ottimizzazione della selezione dei pazienti per il trattamento con MAD.


2004 ◽  
Vol 13 (S7) ◽  
pp. 22-44
Author(s):  
Giovanni Santone ◽  
Giovanni de Girolamo ◽  
Ian Falloon ◽  
Angelo Fioritti ◽  
Rocco Micciolo ◽  
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Keyword(s):  

Se le SR devono rappresentare, almeno per una parte dei pazienti che esse ospitano, un setting destinato al trattamento intensivo a lungo termine, l'analisi del processo assistenziale (ossia di ciò che concretamente si fa nelle SR, delle regole che caratterizzano lo svolgersi della vita comunitaria, delle attività condotte dagli operatori) appare una dimensione di fondamentale importanza da comprendere. Nell'ambito del progetto PROGRES, tale dimensione è stata oggetto di una valutazione approfondita, che viene descritta in questa sezione della monografia.La Scheda Struttura conteneva molti item che esploravano varie caratteristiche e dimensioni del processo assistenziale. L'analisi dei dati ha preso in esame la descrizione dei parametri rilevanti per la comprensione di specifici aspetti del processo assistenziale in atto all'interno delle SR. Si sono anche esplorate eventuali associazioni fra caratteristiche delle SR e dei pazienti ospitati.È stata inoltre condotta una analisi dei cluster al fine di individuare, sulla base dei dati disponibili, dei raggruppamenti omogenei di SR che consentano di cominciare a delineare una tassonomia di queste strutture e delle loro funzioni. In generale, l'analisi dei cluster classifica i casi in categorie o gruppi relativamente omogenei, basandosi sulla loro somiglianza o dissimiglianza rispetto alle variabili selezionate. Al fine di effettuare l'analisi dei cluster cercando di utilizzare il massimo numero di informazioni disponibili, sono stati messi a punto 4 punteggi sintetici: ciascuno di essi ha il compito di riassumere la presenza o assenza di varie caratteristiche o dimensioni inerenti al processo assistenziale.


2002 ◽  
Vol 15 (1) ◽  
pp. 69-84
Author(s):  
S. Perini ◽  
F. Causin ◽  
L. Castellan

Il trattamento endovascolare con colla acrilica o altri agenti embolizzanti viene utilizzato con vantaggio nella terapia delle MAV encefaliche da oltre vent'anni. Oggi rappresenta, per lo più, la fase preliminare alla micro-chirurgia o alla radio-chirurgia stereotassica con soddisfacente risultato terapeutico anche nelle malformazioni localizzate in sede eloquente o critica. L'embolizzazione praticata come unico atto terapeutico volto alla guarigione della MAV è sensibilmente meno efficace della terapia combinata. Le percentuali di occlusione completa e definitiva del “nidus” riportate in letteratura non sono omogenee ed oscillano per lo più tra il 10% e il 20% dei casi. Dal 1993 ad oggi sono stati sottoposti a trattamento endovascolare 138 pazienti: di questi, 37 (27%) sono stati sottoposti ad embolizzazione come unico gesto terapeutico. L'occlusione completa e definitiva del nido angiomatoso con la sola iniezione di colla acrilica è stata ottenuta in 16 su 138 casi (11.5%). L'incidenza delle complicanze riscontrate nella nostra serie è stata del 23%, quasi completamente riferibile al trattamento delle malformazioni situate in area eloquente o critica. Non sono state riscontrate complicanze mortali. Sulla base dei nostri risultati sembrano importanti le seguenti considerazioni riguardanti l'efficacia, le complicanze e le indicazioni della metodica. L'occlusione completa e definitiva del “nidus” di una MAV dopo embolizzazione rappresenta tutt'ora, dopo oltre vent'anni dalla introduzione della tecnica, un'evenienza piuttosto rara legata a circostanze non completamente prevedibili. L'emorragia rappresenta l'evenienza più grave conseguente alla embolizzazione e rappresenta la causa principale della maggior parte dei deficit neurologici gravi riscontrati sia durante il trattamento sia nei giorni successivi. Sulla base dei dati della letteratura e da quelli emersi dalla nostra casistica non è stato possibile stabilire indicazioni certe al trattamento con la sola embolizzazione. Esistono, invece, condizioni cliniche e morfologiche che sconsigliano la chirurgia o la radio-chirurgia e quindi anche il trattamento combinato.


1998 ◽  
Vol 7 (3) ◽  
pp. 188-196
Author(s):  
Raffaella Madonna ◽  
Marco Valenti ◽  
Giovanna Borrelli ◽  
Renato Cerbo ◽  
Manlio De Lellis ◽  
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RIASSUNTOScopo - Descrivere Pimplementazione epidemiologica nella Regione Abruzzo di un servizio di prevenzione degli handicap psiconeurosensoriali dell'eta evolutiva; presentare i dati di prevalenza delle patologie osservate e i modelli di regressione esplicativi deU'occorrenza, discutere i dati di accesso ai servizi in termini di risposta alle necessità sociosanitarie. Setting e disegno - Sono stati utilizzati i dati forniti da un sistema informativo regionale, costituito da fonti informative primarie operanti presso le aziende USL (Servizio di Medicina scolastica, Medicina di base, Pediatria di base, Consultori familiari, Servizio di Riabilitazione) e da strutture specializzate di individuazione diagnostica (Équipe Multidisciplinari, Divisione Clinicizzata di Neuropsichiatna Infantile, Servizi Territoriali di NPI). Il modello di gestione dei dati è il registro epidemiologico di popolazione. La popolazione target e la popolazione abruzzese di eta inferiore ai 25 anni. Principali misure utilizzate - Vengono utilizzate in questo studio misure epidemiologiche di prevalenza, standardizzate per età, assumendo come standard la popolazione regionale (0-24 anni). La definizione delle patologie è stata effettuata sulla base delle nosografie standard 1CD-9 e ICD-10; la definizione di handicap sulla base della classificazione OMS (1981). Sono state esaminate le associazioni tra le variabili esplicative di tipo sociodemografico e anamnestico e le diverse tipologie di esito clinico attraverso modelli di regressione logistica. Risultati - Le stime di prevalenza per le principali patologie neuropsichiatriche infantili e per le patologie organiche e/o congenite generatrici di handicap nella popolazione dell'Abruzzo sono paragonabili a quelli riscontrati in letteratura in setting analoghi, ad eccezione dei disturbi ipercinetici che sembrerebbero indicare per I'Abruzzo un'alta occorrenza in entrambi i sessi. La riabilitazione risulta essere la necessita sanitaria maggiormente richiesta per tutti gli assi diagnostici; neH'ambito delle necessita sociali risulta relativamente poco rilevante il ricorso all'assistenza scolastica e, soprattutto, domiciliare. L'analisi di regressione logistica indica lo stato socioeconomico e la presenza di handicap in famiglia come fattori associati, rispettivamente, in modo negativo all'occorrenza di disturbi ipercinetici, e in modo positivo alFoccorrenza di ritardo mentale. Inoltre, lo stato di convivenza in famiglia naturale e associato negativamente aU'occorrenza di disturbi evolutivi. Conclusioni - Lo studio riporta i risultati preliminari dell'attivita di un registro specializzato per l'handicap psiconeurosensoriale in eta evolutiva. Tra le prime indicazioni operative emerge con chiarezza l'utilita della standardizzazione delle procedure diagnosu'che, della definizione di linee guida gestionali comuni nelle diverse aree territoriali, e, comunque, l'importanza della conoscenza epidemiologica del fenomeno handicap per una corretta impostazione di strategie di prevenzione e programmazione.


1996 ◽  
Vol 9 (3) ◽  
pp. 301-320 ◽  
Author(s):  
F. Roncallo ◽  
I. Turtulici ◽  
A. Bartolini ◽  
G. Margarino ◽  
P. Mereu ◽  
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La patologia neoplastica maligna del distretto-testa collo presenta un notevole polimorfismo istologico, in rapporto ai diversi tessuti fisiologicamente presenti. La grande maggioranza concerne comunque i carcinomi e tra questi prevale il carcinoma a cellule squamose. Nella prognosi e nella scelta e pianificazione del trattamento assumono una importanza decisiva l'estensione del tumore primitivo e l'eventuale presenza ed entità del coinvolgimento linfonodale. In base al quesito clinico sono stati preliminarmente distinte diverse categorie di esami TC e RM. Le immagini ottenute sono state interpretate sulla base di un criterio anatomo-topografico che separa diversi spazi fasciali nell'ambito delle regioni sopra- e sottoioidea del distretto testa- collo. È stata quindi effettuata una valutazione comparativa delle informazioni ottenute dagli esami clinico-endoscopici e dalla diagnostica per immagini. TC e RM consentono una stadiazione completa dei carcinomi sia su T, perchè sono in grado di documentare lo sviluppo profondo sottomucoso e nell'ambito degli spazi fasciali limitrofi, nonchè la diffusione perineurale, perivascolare e le erosioni osteocartilaginee, parametri non analizzabili dall'endoscopia, sia su N, perchè svelano linfoadenopatie che per dimensioni e soprattutto per sede sono occulte all'esame clinico. Al contrario lesioni non rilevate mucose superficiali possono risultare del tutto mute alla diagnostica per immagini, così come è pressochè impossibile formulare una corretta caratterizzazione tissutale delle ipertrofie anche spiccate degli spazi mucosi rino- ed orofaringeo, informazioni che sono esaustivamente ottenibili dagli esami endoscopico-bioptici. Pertanto TC e RM hanno un notevole impatto nella stadiazione dei carcinomi del distretto testa-collo, ma il loro utilizzo va effettuato sempre complementariamente e successivamente ad esame clinico specialistico del paziente ed indagine endoscopica delle vie aerodigestive superiori.


Author(s):  
Genilson Gaudêncio dos Santos ◽  
José Jefferson da Silva Nascimento Filho

La sistemaatizzazione dell’assistenza infermieristica è un modo organizzato di prendersi cura e raggiungere la qualità nella cura offerta. Questo studio mira a segnalare la pertinenza della SAE per l’assistenza infermieristica, identificandone i benefici per l’assistenza infermieristica e il cliente. Questa è una recensione della letteratura. La ricerca è stata sviluppata sulla base di libri, riviste e articoli scientifici disponibili su Internet e nelle banche dati; LILACS e SCIELO. Per la raccolta dei dati, sono state utilizzate le seguenti parole chiave: SAE, care and nursing process. I dati sono stati raggruppati e organizzati per un semplice trattamento statistico descrittivo. Il 100% degli autori ritiene che i benefici di ASS definisano la strategia di definizione dello spazio/campo d’azione dell’infermiera che giustifica l’esistenza di un tale professionista nel team multidisciplinare. Il 60% affermano che SAE porta il consolidamento della scienza infermieristica, il riconoscimento e la valorizzazione del professionista infermieristico. Il 40% dice di organizzare cure/assistenza infermieristica. Il 100% ritiene che porti benefici al cliente, come: cure individualizzate, organizzate, umanizzate, rileva diagnosi precococo, cure infermieristiche fatte correttamente, riduce l’infezione e i clienti ricoverati in ospedale rimangono. Anche se è già regolamentato dalla risoluzione COFEN 358/09 ed è un requisito del Consiglio federale infermieristico per SAE non è ancora utilizzato né fa parte del lavoro di molti infermieri e istituzioni sanitarie nel paese, ma la negligenza di SAE è la ragione principale per l’omissione, la disorganizzazione e la mancanza di fiducia delle azioni infermieristiche.


Author(s):  
Antonacci Anna ◽  
Abbinante Antonia ◽  
De Vito Danila ◽  
Praino Emanuela ◽  
Iannone Florenzo

La Sclerosi Sistemica è una malattia infiammatoria del tessuto connettivo caratterizzata da una risposta autoimmune che causa vasculopatia e accumulo di collagene nella pelle e negli organi interni. Obiettivo: verificare gli effetti della malattia sul cavo orale del paziente sclerodermico e la sua influenza sulla qualità della vita, analizzando aspetti clinici, capillaroscopici e psicofisici. A tal fine è stato condotto uno studio osservazionale su 25 pazienti affetti. Sono stati rilevati indici specifici per la valutazione dello stato di salute dento-parodontale, eseguita la capillaroscopia orale e somministrati test per verificare l'impatto della patologia sulla qualità della vita. E’ stato impostato un protocollo preventivo-terapeutico per alleviare la sintomatologia presente e ritardare la progressione delle patologie orali. La deformità delle mani, l’ipomobilità di lingua e labbra, la microstomia e la xerostomia, compromettono le condizioni di igiene orale dei pazienti sclerodermici . La presenza di ectasie, microemorragie e megacapillari alterano gravemente il microcircolo. La progressiva disabilità, i continui cambiamenti del loro aspetto e le sofferenze fisiche favoriscono il peggioramento della qualità della vita Sulla base dei dati emersi, risulta fondamentale la collaborazione dell’igienista dentale con il reumatologo per l’attuazione di un piano personalizzato che consideri in modo prioritario il contesto bio-psico-sociale del paziente.


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