Análise de ferramentas utilizadas para avaliar o impacto da disfagia em qualidade de vida

Introdução: Disfagia orofaríngea é um sintoma presente em diversas patologias, que sabidamente leva a um comprometimento na qualidade de vida. Algumas ferramentas, principalmente questionários auto aplicados, estão disponíveis para investigar qualidade de vida nos pacientes com disfagia. Entretanto, eles diferem em vários aspectos, como os domínios avaliados, número de itens, opções de resposta e sistemas de pontuação. A presente revisão sistemática tem como objetivo avaliar as ferramentas disponíveis para análise e quantificação objetiva do impacto na qualidade de vida de pacientes com desordens da deglutição, e quais estão devidamente validadas com esse propósito. Metodologia: Foi realizada uma busca sistemática nas bases de dados MEDLINE (EBSCO), SciELO e PubMed, que incluiu os descritores: “deglutition disorders” AND “quality adjusted life years” OR “sickness impact profile” OR “indicators of quality of life”, englobando os artigos publicados nos últimos 10 anos. Os critérios de inclusão foram: 1) abordar disfagia orofaríngea em humanos; 2) correlacionar essa condição clínica com seu impacto na qualidade de vida; 3) avaliar qualidade de vida através de instrumentos objetivos. Em cada estudo, avaliou-se: O desenho, a população-alvo do instrumento desenvolvido, a validação dos questionários, a conclusão do estudo e a aplicabilidade real da ferramenta avaliada. Resultados: Um total de 335 artigos foram encontrados com essa estratégia de busca. Após exclusão dos duplicados, 310 evidências foram analisadas pelo título e resumo, e destas 295 foram excluídas imediatamente por não preencherem os critérios de inclusão. Quinze artigos foram lidos na íntegra, dos quais dez foram incluídos na análise qualitativa. Conclusão: Diversas ferramentas são utilizadas para avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes com disfagia orofaríngea, mas a maioria não está devidamente validada, ou seu uso é sustentado por estudos de baixa qualidade metodológica. O SWAL-QOL é a ferramenta mais estudada, traduzida para mais línguas e cujas análises psicométricas mostraram melhores resultados, mas novos estudos vêm questionando a qualidade desse instrumento. Assim, reforçamos a importância de estudar objetivamente a correlação entre qualidade de vida de disfagia orofaríngea, mas reiteramos a necessidade de melhores estudos para desenvolvimento de ferramentas com melhor acurácia.

Qualidade de vida de pacientes deficientes auditivos adultos pré e pós-linguais usuários de implante coclear / Quality of life for adult patients of pre-lingual and post-lingual deafness cochlear implantation users

Objetivo: Avaliar a qualidade de vida (QV) de pacientes adultos com deficiência auditiva pré e pós-lingual usuários de implante coclear (IC). Método: Os pacientes entrevistados foram adultos implantados de 2004 a 2011 no Departamento de Otorrinolaringologia. Eles responderam ao questionário WHOQoL–BREF e, pela analise dos prontuários, foram identificados como pré ou pós-linguais. Desses pacientes, 17 eram pós-linguais e 8 pré-linguais. Resultados: Verificou-se que, no questionário geral, os participantes pré-linguais apresentaram resultado (escore = 77,4) e os pós-linguais, (escore = 76,3). Os melhores resultados foram os dos domínios físico e psicológico, tanto entre os pacientes pré quanto entre os pós-linguais. Conclusões: Podemos constatar que os pacientes pré-linguais apresentam um resultado pouco melhor que os pós-linguais na pontuação total do questionário, mas a análise dos benefícios do IC nos demais domínios mostrou resultados similares nos dois grupos pesquisados.Palavras chave: Implante coclear, Qualidade de vida, Perfil de impacto da doença, Adulto, Pessoas com deficiência auditivaABSTRACTPurpose: Assess quality of life of adult pre and postlingual hearing impaired patients users of cochlear implants. Method: The interviewed patients were adults who had received their implants between 2004 and 2011 at the Department of Otolaryngology. The questionnaire WHOQoL–BREF was applied and patient records were used to check whether the patient had pre or post-lingual hearing loss. Out of the total, there were 17 post-lingual and 8 pre-lingual patients. Results: We have noticed that pre-lingual patients had the score in the general questionnaire of 77.4, whereas post-lingual subjects reached the score 76.3 in the general questionnaire. The domains that showed good results for pre-lingual subjects were physical (score= 82.4) and psychological (score 78.1), and for post-lingual subjects the score for physical and psychological domains were 82.3 and 77.4, respectively. Conclusion: We have observed that pre-lingual patients presented somewhat worse results than post-lingual subjects in the general score, but when the benefits of cochlear implant are taken into account, this difference between the groups practically disappears.Keywords: Cochlear implantation, Quality of life, Sickness impact profile, Adult, Persons with hearing impairments

EVALUATION OF THE EFFECTIVENESS OF REHABILITATION OF PATIENTS WHO HAVE UNDERGONE ONMC, BASED ON THE ANALYSIS OF THE QUALITY OF LIFE OF PATIENTS

В данной работе оценивалась эффективность реабилитационных мероприятий, проводимых в амбулаторно-поликлинических условиях через 2-3 недели от момента первого обращения у пациентов с перенесённым острым нарушением мозгового кровоснабжения (ОНМК), путем изучения комплекса физиологических, психологических и социальных нарушений, оказывающих влияние на их качество жизни. Было проведено обследование 43 пациентов, перенесших ОНМК, с использованием индекса Бартел и специализированного опросника «Stroke-Adapted Sickness Impact Profile». Всего в исследовании приняло участие 43 пациента с ОНМК (средний возраст 63,5±7,6 лет), находящихся на амбулаторно-поликлиническом этапе оказания медицинской помощи. В ходе исследования были выявлено, что показатели качества жизни впервые обратившихся пациентов и пациентов, уже проходящих курс реабилитации в течении 2-3 недель, существенно отличались. За период прохождения курса реабилитации отмечено общее улучшение во всех группах нарушенных функций ─ физиологических, психических и социальных, и повышение показателей качества жизни пациентов. Полученные сведения ещё раз подтверждают необходимость особого внимания к вопросам третичной профилактики среди пациентов, пострадавших от ОНМК, врачами поликлинического звена здравоохранения In this work, we evaluated the effectiveness of rehabilitation measures carried out on an outpatient basis 2-3 weeks after the first treatment in patients with acute cerebrovascular accident (stroke), by studying a set of physiological, psychological and social disorders that affect their quality of life. A total of 43 patients who underwent stroke were examined using the Barthel index and the specialized Stroke - Adapted Sickness Impact Profile questionnaire. A total of 43 patients with ONMC (average age 63.5±7.6 years) who are at the outpatient stage of medical care took part in the study. The study revealed that the quality of life indicators for first-time patients and patients already undergoing rehabilitation for 2-3 weeks were significantly different. Over 2-3 weeks of the rehabilitation course, a general improvement was noted in all groups of impaired functions ─ physiological, mental and social, ─ and an increase in the quality of life of patients. The information obtained once again confirms the need for special attention to tertiary prevention among patients affected by stroke, by doctors of the outpatient healthcare department

Contributos da educação e da humanização no processo de superação da recidiva oncológica pediátrica (p.17-34)

ResumoO objetivo deste artigo é discutir as percepções dos profissionais da pediatria sobre as preocupações e necessidades das crianças e dos adolescentes durante a reicidiva oncológica. Trata-se de um estudo exploratório, que envolveu 17 profissionais da saúde, educação, serviço social e psicologia, trabalhando em dois hospitais do Norte de Portugal, selecionados pelo método de amostra por conveniência. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, de autoria do grupo responsável pela pesquisa. De acordo com os resultados, as principais preocupações das crianças/dos adolescentes durante a reicidiva da sua doença é ter que reviver todo o sofrimento experienciado em estágios anteriores (com chances mais baixas de cura), bem como o medo do tratamento porvir (por exemplo, duração, efeitos colaterais), e da sua própria morte. A respeito das suas necessidades, o desejo por informação (por exemplo, a severidade dos seus sintomas, razões da recidiva, potencial efetividade dos novos tratamentos) foi a mais frequentemente mencionada, com a necessidade por esperança na cura e por manter a presença e a proximidade aos seus bem-amados. Os resultados mostram alguns dos efeitos adversos da reicidiva oncológica pediátrica entre seus protagonistas e convocam a uma profunda reflexão (e ação) em termos do design e da implementação de dispositivos que contribuam para incrementar o bem-estar e a qualidade de vida de crianças e adolescentes que experienciam esse estágio adverso da doença oncológica. Palavras-chave: Recorrência. Oncologia pediátrica. Perfil de impacto da doença. Humanização. Educação. The implications of education and humanization in the process of overcoming pediatric oncological relapse AbstractThe aim of this paper is to discuss the perceptions of pediatric professionals about the concerns and needs of children/adolescents during the cancer relapse. It is an exploratory study which involved 17 pediatric practitioners from health, education, social work and psychology working in two Portuguese northern hospitals, selected by the sampling convenience method. Data were collected by a semi-structured interview authored by the research group. According to the results, the children and adolescents’ main concerns during the relapse of their illness is about having to relive all the suffering experienced in earlier stages (with lower chances of healing), as well as the fear of the upcoming treatment (e.g. duration, side effects), and their own death. Regarding their needs, information (e.g. about severity of their symptoms, reasons of the relapse, potential effectiveness of new treatments) was the most frequently mentioned, along with the need for hope in healing and to ensure he presence and proximity of their beloved ones. Results show some of the adverse effects of pediatric cancer relapse amongst its protagonists and call for a deep reflection (and action) in terms of the design and implementation of devices that contribute to increment the welfare and quality of life of the children and adolescents that experience this harmful stage of an oncological disease. Keywords: Pediatrics. Recurrence. Oncology. Sickness impact profile. Humanization. Education. Contribuciones de la educación y de la humanización en el proceso de superación de la recidiva oncológica pediátrica (p.35-44) ResumenEl objetivo de este artículo es discutir las percepciones de los profesionales de la pediatría sobre las preocupaciones y necesidades de los niños y adolescentes durante la recidiva oncológica. Este es un estudio exploratorio que incluyó profesionales de la salud, educación, trabajo social y psicología, trabajando en dos hospitales en el norte de Portugal, seleccionados por el método de muestreo por conveniencia. Los datos fueron colectados por entrevista semiestructurada, de autoría del grupo responsable de la investigación. De acuerdo con los resultados, los principales asuntos de los niños / adolescentes durante la reeducación de su enfermedad es tener que revivir todo el sufrimiento experimentado en etapas anteriores (con posibilidades más bajas de curación), así como el miedo al tratamiento por venir (por ejemplo, duración, efectos colaterales), y de su propia muerte. En cuanto a sus necesidades, aquella por información (por ejemplo, la severidad de sus síntomas, razones de la recidiva, potencial efectividad de los nuevos tratamientos) fue la más frecuentemente mencionada, junto con la necesidad por esperanza en la curación y por mantener la presencia y la proximidad a sus amados. Los resultados muestran algunos de los efectos adversos de la recidiva oncológica pediátrica entre sus protagonistas, y convoca a una profunda reflexión (y acción) en términos del diseño y la implementación de dispositivos que contribuye a incrementar el bienestar y la calidad de vida de los niños y niñas adolescentes que experimentan esta etapa perjudicial de la enfermedad oncológica. Palabras clave: Recurrencia. Oncología pediátrica. Perfil de impacto de la enfermedad. Humanización. Educación.