scholarly journals Sekundäre Nutzung von hausärztlichen Routinedaten ist machbar – Bericht vom RADAR Projekt

2021 ◽  
Vol 83 (S 02) ◽  
pp. S130-S138
Author(s):  
Johannes Hauswaldt ◽  
Thomas Bahls ◽  
Arne Blumentritt ◽  
Iris Demmer ◽  
Johannes Drepper ◽  
...  

ZusammenfassungZiel der Studie „Real world“-Daten aus der ambulanten Gesundheitsversorgung sind in Deutschland nur schwer systematisch und longitudinal zu erlangen. Unsere Vision ist eine permanente Datenablage mit repräsentativen, de-identifizierten Patienten- und Versorgungsdaten, längsschnittlich, fortwährend aktualisiert und von verschiedenen Versorgern, mit der Möglichkeit zur Verknüpfung mit weiteren Daten, etwa aus Patientenbefragungen oder biologischer Forschung, zugänglich für andere Forscher. Wir berichten methodische Vorgehensweisen und Ergebnisse aus dem RADAR Projekt.Methodik Untersuchung des Rechtsrahmens, Entwicklung prototypischer technischer Abläufe und Lösungen, mit Machbarkeitsstudie zur Evaluation von technischer und inhaltlicher Funktionalität sowie Eignung für Fragestellungen der Versorgungsforschung.Ergebnisse Ab 2016 entwickelte ein interdisziplinäres Wissenschaftlerteam ein Datenschutzkonzept für Exporte von Versorgungsdaten aus elektronischen Praxisverwaltungssystemen. Eine technische und organisatorische Forschungsinfrastruktur im ambulanten Sektor wurden entwickelt und im Anwendungsfall „Orale Antikoagulation“ (OAK) umgesetzt. In 7 niedersächsischen Hausarztpraxen wurden 100 Patienten gewonnen und nach informierter Einwilligung ihre ausgewählten Behandlungsdaten, reduziert auf 40 relevante Datenfelder, über die Behandlungsdatentransfer-Schnittstelle extrahiert, unmittelbar vor Ort in identifizierende bzw. medizinische Daten getrennt und verschlüsselt zur Treuhandstelle (THS) bzw. an den Datenhalter übertragen. 75 Patienten, die die Einschlusskriterien erfüllten (mind. 1 Jahr Behandlung mit OAK), erhielten einen Lebensqualitäts-Fragebogen über die THS per Post. Von 66 Rücksendungen wurden 63 Fragebogenergebnisse mit den Behandlungsdaten in der Datenablage verknüpft.Schlussfolgerung Die rechtskonforme Machbarkeit der Gewinnung von pseudonymisierten hausärztlichen Routinedaten mit expliziter informierter Patienteneinwilligung und deren wissenschaftliche Nutzung einschließlich Re-Kontaktierung und Einbindung von Fragebogendaten konnte nachgewiesen werden. Die Schutzkonzepte Privacy by design und Datenminimierung (Artikel 25 mit Erwägungsgrund 78 DSGVO) wurden systematisch in das RADAR Projekt integriert und begründen wesentlich, dass der Machbarkeitsnachweis rechtskonformer Primärdatengewinnung und sekundärer Nutzung für Forschungszwecke gelang. Eine Nutzung hinreichend anonymisierter, aber noch sinnvoller hausärztlicher Gesundheitsdaten ohne individuelle Einwilligung ist im bestehenden Rechtsrahmen in Deutschland schwerlich umsetzbar.

2020 ◽  
Vol 26 (6) ◽  
pp. 2911-2926
Author(s):  
Katie Shilton ◽  
Donal Heidenblad ◽  
Adam Porter ◽  
Susan Winter ◽  
Mary Kendig

AbstractThere is growing consensus that teaching computer ethics is important, but there is little consensus on how to do so. One unmet challenge is increasing the capacity of computing students to make decisions about the ethical challenges embedded in their technical work. This paper reports on the design, testing, and evaluation of an educational simulation to meet this challenge. The privacy by design simulation enables more relevant and effective computer ethics education by letting students experience and make decisions about common ethical challenges encountered in real-world work environments. This paper describes the process of incorporating empirical observations of ethical questions in computing into an online simulation and an in-person board game. We employed the Values at Play framework to transform empirical observations of design into a playable educational experience. First, we conducted qualitative research to discover when and how values levers—practices that encourage values discussions during technology development—occur during the design of new mobile applications. We then translated these findings into gameplay elements, including the goals, roles, and elements of surprise incorporated into a simulation. We ran the online simulation in five undergraduate computer and information science classes. Based on this experience, we created a more accessible board game, which we tested in two undergraduate classes and two professional workshops. We evaluated the effectiveness of both the online simulation and the board game using two methods: a pre/post-test of moral sensitivity based on the Defining Issues Test, and a questionnaire evaluating student experience. We found that converting real-world ethical challenges into a playable simulation increased student’s reported interest in ethical issues in technology, and that students identified the role-playing activity as relevant to their technical coursework. This demonstrates that roleplaying can emphasize ethical decision-making as a relevant component of technical work.


2018 ◽  
Vol 41 ◽  
Author(s):  
Michał Białek

AbstractIf we want psychological science to have a meaningful real-world impact, it has to be trusted by the public. Scientific progress is noisy; accordingly, replications sometimes fail even for true findings. We need to communicate the acceptability of uncertainty to the public and our peers, to prevent psychology from being perceived as having nothing to say about reality.


2010 ◽  
Vol 20 (3) ◽  
pp. 100-105 ◽  
Author(s):  
Anne K. Bothe

This article presents some streamlined and intentionally oversimplified ideas about educating future communication disorders professionals to use some of the most basic principles of evidence-based practice. Working from a popular five-step approach, modifications are suggested that may make the ideas more accessible, and therefore more useful, for university faculty, other supervisors, and future professionals in speech-language pathology, audiology, and related fields.


2015 ◽  
Vol 25 (1) ◽  
pp. 39-45 ◽  
Author(s):  
Jennifer Tetnowski

Qualitative case study research can be a valuable tool for answering complex, real-world questions. This method is often misunderstood or neglected due to a lack of understanding by researchers and reviewers. This tutorial defines the characteristics of qualitative case study research and its application to a broader understanding of stuttering that cannot be defined through other methodologies. This article will describe ways that data can be collected and analyzed.


2006 ◽  
Vol 40 (7) ◽  
pp. 47
Author(s):  
LEE SAVIO BEERS
Keyword(s):  

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