scholarly journals Investigação da qualidade de vida dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral

2021 ◽  
Vol 22 (5) ◽  
pp. 625-636
Author(s):  
Afrânio Agapito Bomba Gomes ◽  
Micheli Martinello ◽  
Claudia Mirian de Godoy Marques

Introdução: Alterações motoras frequentemente estão presentes e se relacionam com o desempenho funcional limitado nas atividades de vida diárias de crianças com Paralisia Cerebral (PC), exigindo a necessidade de ajuda total e/ou parcial de cuidadores, os quais tendem a assumir múltiplas responsabilidades, ocasionando cansaço, isolamento, sobrecarga e estresse. Objetivo: Identificar a qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com PC nos centros de reabilitação neurofuncional da Grande Florianópolis/SC. Métodos: Estudo transversal, com cuidadores primários de crianças com PC que frequentam pelo menos um dos centros de reabilitação neurofuncional utilizando os seguintes instrumentos: Short Form Health (SF-36), Gross Motor Function Classification System (GMFCS), Manual Ability Classification System (MACS) e a Parte I do Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Realizou-se análise descritiva, teste Shapiro Wilk e teste de Spearman com nível de significância quando p < 0,005. Resultados: Foram incluídos 32 cuidadores primários de crianças com PC. Observou-se predominância de crianças com PC do tipo quadriparesia espástica, com grave e moderado grau de funcionalidade, segundo o GMFCS (87%) e o MACS (54,4%), respectivamente. Nas atividades de vida diárias, um maior grau de comprometimento funcional foi proporcional a maior dependência e, portanto, maior necessidade de auxílio, especialmente relacionado ao autocuidado. Em relação a qualidade de vida, observou-se comprometimento na saúde física e consequentemente a diminuição na inserção social dos cuidadores. Conclusão: O nível de funcionalidade de crianças com PC foi proporcional a sua independência de seu desempenho nas atividades diárias, especialmente relacionado aos aspectos de autocuidado, porém a necessidade de auxílio para locomoção e/ou tarefas manuais não interferiram significativamente na qualidade de vida dos cuidadores.

2008 ◽  
Vol 15 (3) ◽  
pp. 292-297 ◽  
Author(s):  
Ana Paula Rocha ◽  
Daniella Romany Viana Afonso ◽  
Rosane Luzia de Souza Morais

Cuidadores de crianças com paralisia cerebral (PC), ao lidar com as incapacidades da criança, são suscetíveis a detrimento de sua saúde física e bem-estar psicológico, o que pode ter impacto em sua qualidade de vida relacionada à saúde (QV). O objetivo deste estudo foi verificar se há correlação entre o desempenho funcional de crianças com PC e a QV de seus cuidadores, verificando também eventual correlação entre o nível de função motora e o desempenho funcional em crianças com PC. A QV de 17 cuidadores de crianças com PC foi avaliada pelo questionário Short-Form Health Survey (SF-36); a função motora e o desempenho funcional das respectivas crianças foram avaliados pelo Gross Motor Function Classification System (GMFCS) e pelo Inventário de Avaliação Pediátrica de Disfunção (PEDI). Os dados foram tratados estatisticamente. Nenhuma correlação significativa foi encontrada entre a classificação no GMFCS ou o escore no PEDI e os escores dos cuidadores no SF-36. Foi encontrada forte correlação negativa entre os escores das crianças no PEDI e os níveis do GMFCS. A qualidade de vida de cuidadores de crianças com PC não foi pois influenciada pelo grau de limitação funcional de suas crianças. No entanto, o GMFCS mostrou-se um bom preditor de funcionalidade em crianças com paralisia cerebral.


2015 ◽  
Vol 1 (3) ◽  
pp. 95 ◽  
Author(s):  
M. Yolanda González-Alonso ◽  
Montserrat Santamaría-Vázquez ◽  
Valeriana Guijo-Blanco

El propósito de este estudio es establecer el perfil de las personas con parálisis cerebral atendida en los servicios de vivienda, teniendo en cuenta que estos servicios pretenden favorecer la inclusión a través de la autonomía y la convivencia con otros. Se realizó una entrevista a 20 personas en una Asociación de Burgos que utilizan estos servicios. Se recogieron datos relativos a las características sociodemográficas, clínicas y de funcionamiento, y sobre las necesidades de apoyo y atención en los servicios de vivienda. Los datos reflejan un claro predominio de varones (75%), con una edad entre 40 y más años (75%), soltero (75%), analfabeto (55%), sin experiencia laboral (85%) y todos pensionistas. El 35% de las personas con parálisis cerebral además tienen Discapacidad Intelectual con un grado de discapacidad alto (M= 90%). Funcionalmente predominan personas de Nivel V en Gross Motor Function Classification System, Nivel V en Manual Ability Classification System y Nivel III en Communication Function Classification System. El 75% utilizan estos servicios desde hace más de 5 años siendo la razón de la elección la enfermedad de un familiar; reciben todos ellos apoyo psicológico, fisioterapia y servicios de ocio. Poder determinar este perfil favorece diseñar estrategias y recursos que proporcionen apoyos especializados y de calidad en entornos inclusivos y normalizados.


Author(s):  
Aila Narene Dahwache Criado Rocha ◽  
Munique Massaro ◽  
Débora Deliberato

O objetivo do estudo foi investigar relações entre a função motora grossa, a habilidade manual, a função comunicativa e o uso da comunicação suplementar e alternativa em crianças e jovens com paralisia cerebral. Participaram nove crianças e jovens com paralisia cerebral com idade entre 8 e 14 anos e dois fonoaudiólogos. Foram utilizados quatro instrumentos durante a coleta de dados: 1) Gross Motor Function Measure Classification System (GMFCS), 2) Manual Ability Classification System (MACS), 3) Communication Functioning Classification System (CFCS), e 4) Questionário sobre o uso da comunicação suplementar e alternativa (CSA). Foram realizadas análises qualitativas e quantitativas dos dados e análises estatísticas de correlação de Spearman Rho. O estudo permitiu a caracterização de um grupo de usuários de CSA e a relação do uso dos recursos de comunicação suplementar e alternativa com a classificação motora, habilidade manual e a função comunicativa.        


2019 ◽  
Vol 64 (1) ◽  
pp. 3-22
Author(s):  
Marija Zulić ◽  
Nina Brkić- Jovanović ◽  
Vanda Hájková

Pojam socijalna participacija predstavlja kvalitet interakcije između individue i njenog okruženja. Danas se uspešno participovanom osobom smatra pojedinac koji je aktivno uključen u život zajednice a ne osoba koja samo može ili želi da se uključi u aktivnosti sredine u kojoj živi. Cerebralna paraliza (CP) podrazumeva pre svega poremećaj razvoja pokreta i posture sa čestim dodatnim simptomima kao što su senzorna, intelektualna, govorna, druga neurološka oštećenja, psihološke i emocionalne smetnje. S obzirom na činjenicu da je ustanovljeno da je kvalitet participacije učenika sa CP u školskom okruženju veoma važan indikator njihove uspešne društvene participacije u budućnosti, smatramo da je dublje razumevanje faktora koji utiču na njihovu društvenu uključenost tokom osnovnoškolskog obrazovanja od velikog značaja za unapređenje kvaliteta njihovog života.             Glavni cilj ovog rada je da identifikuje faktore koji unapred mogu da determinišu kvalitet socijalne participacije učenika sa CP u osnovnim školama u Srbiji. Studija obuhvata 75 dece sa CP između 6 i 12 godina koja pohađaju osnovne škole od prvog do šestog razreda u četiri oblasti Republike Srbije. Glavni upitnik korišćen u ovom istraživanju je prvi i treći deo upitnika The School function assessment (prev. Procena školskog funkcionisanja). Takođe su uzete u obzir i vrednosti grubih motoričkih funkcija (izmerene pomoću GMFCS - Gross motor function classification system (prev. Sistem klasifikacije grubih motoričkih funkcija) i manipulativne spretnosti (izmerene MACS skalom – Manual ability classification system (prev. Sistem klasifikacije manuelnih sposobnosti)) za svakog pojedinačnog učenika.             Rezultati pokazuju detaljan uvid u nivo socijalne participacije učenika sa CP u osnovnim školama u Srbiji i objašnjavaju potencijalne faktore koji mogu da utiču na njihovu socijalnu participaciju: nivo grubih motornih funkcija, manipulativna spretnost, kognitivni status i uzrast učenika.


2018 ◽  
Vol 31 (62) ◽  
pp. 631
Author(s):  
Camila Boarini dos Santos ◽  
Maria Lúcia Chicarelli Marques ◽  
Mirela Moreno Almeida de Andrade ◽  
Aila Narene Dahwache Criado Rocha

O estudante com Paralisia Cerebral (PC) pode possuir limitações em suas atividades de vida diária, devido a patologia e a barreiras ambientais, que dificultam o seu desempenho em diferentes contextos. Este estudo teve como objetivo identificar quais recursos de Tecnologia Assistiva (TA) estão sendo utilizados por estudantes com PC na escola e analisar se as suas utilizações estão relacionadas com a função motora e comunicativa destes estudantes. Participaram deste estudo 20 estudantes com PC e 19 professores responsáveis por estes estudantes. Para a coleta de dados foram utilizados os dados referentes a TA coletados por meio do “Protocolo de Triagem para o trabalho colaborativo entre saúde e educação”, bem como os dados identificados nos instrumentos Gross Motor Function Measure Classification System (GMFCS), Manual Ability Classification System (MACS) e Sistema de Classificação da Função de Comunicação (CFCS). Em relação a análise dos resultados, foi realizada a organização de um banco de dados usando o Microsoft Excel e, posteriormente foi utilizado o software IBM SPSS Statistics, versão 22 para efetuar a análise estatística do estudo. Os resultados deste estudo permitiram concluir que os principais recursos de TA identificados no contexto escolar são os recursos de mobilidade e mobiliários adaptados. Sugere-se que seja realizado novos estudos com esta população a fim de ampliar o número de participantes e investigar outros aspectos que possam interferir no uso da TA no contexto escolar da criança com PC.


2019 ◽  
Author(s):  
Annika Lundkvist Josenby ◽  
Tomasz Czuba ◽  
Ann I Alriksson Schmidt

Abstract Background In the Swedish population-based follow-up program and national quality registry for individuals with cerebral palsy (CPUP), physiotherapy (PT) and occupational therapy (OT) treatments are regularly recorded along with functional status. By Swedish law, all citizens irrespective of personal characteristics or socioeconomic status have the right to receive medical treatments as applicable. Previous studies have shown gender differences in terms of certain treatments and interventions received among children with CP. The purpose of this study was to examine differences in PT and OT treatments and interventions by gender and place of birth in children and adolescents participating in CPUP. Methods This was a cross-sectional study. Data from the latest PT form (n = 2695) and OT form (n = 3480) measures were extracted for individuals aged 0-17 years in CPUP. Logistic regressions were used to assess the relationships between the outcome variables and gender and place of birth (including an interaction term gender x place of birth), adjusted for age, Gross Motor Function Classification System (GMFCS) levels and spasticity scores for PT interventions, and Manual Ability Classification System (MACS) for OT interventions. Results are presented as odds ratios [95% confidence intervals] and p-values. Girls were more likely to have spinal braces than boys; 1.544 [1.073, 2.223] p<0.05, a significant interaction with place of birth indicated less spinal braces prescribed to children born outside Scandinavia; 0.204 [0.0792, 0.525] p<0.001. Boys were more likely to have undergone selective dorsal rhizotomy (SDR); 0.485 [0.251, 0.939] p<0.05. Individuals born outside Scandinavia, were less likely to have received intrathecal baclofen (ITB) 0.269 [0.0737, 0.980] p<0.05. Conclusions Of the treatments prescribed, gender differences were observed for spinal braces and having undergone SDR. A statistically significant difference based on place of birth was seen for spinal brace and having received ITB treatment. Other PT and OT treatments were associated with age, levels of spasticity, and functional severity classified with the Gross Motor Function Classification System and the Manual Ability Classification System. Increased awareness of differences based on gender and where a child is born, could be obtained by inter- and intraprofessional discussions.


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