Sclerosi multipla online: un'analisi delle narrazioni dell'esperienza di sclerosi multipla (sm) tra illness e health blog

2020 ◽  
pp. 5-24
Author(s):  
Giorgia Margherita ◽  
Anna Gargiulo ◽  
Alessia Caffieri
Keyword(s):  

All'interno del panorama dell'e-health, la letteratura si è rivolta di recente ai blog quali spazi narrativi autobiografici che, in un continuum tra illness e health, rappresentano dei dispositivi narrativi preziosi nell'elaborazione dell'esperienza di malattia. In particolare, la sclerosi multipla (sm), quale malattia degenerativa cronica, spinge ad una continua risignificazione della propria esperienza. Ancora pochi sono oggi gli studi che hanno indagato l'esperienza di sm così come viene narrata all'interno dei blog. L'obiettivo dello studio è stato esplorare i temi presenti nei blog scritti da persone con sclerosi multipla individuando quali differenze esistono nella narrazione dell'esperienza di ma-lattia in base al tempo della comunicazione della diagnosi. Sono stati analizzati 7 blog scritti da donne con sm, che avevano ricevuto la diagnosi in età giovanile e in età adulta. Dall'analisi sono emersi quattro cluster tematici che sono stati proiettati sul piano fattoriale e letti attraverso tre vettori di senso: Il processo di integrazione dell'esperienza di sm nella propria identità; La narrazione online di malattia come strategia di agency; Riorganizzazione della relazione tra sé e altro. Dalla nostra ricerca, il blog si attesta come organizzatore di senso e risorsa in termini di miglioramento del benessere e promozione della salute nell'esperienza di convivenza con la malattia. .

1992 ◽  
Vol 5 (2) ◽  
pp. 223-235 ◽  
Author(s):  
A. Carella ◽  
C.F. Andreula ◽  
G. Marano

Scopo del nostro studio è stato quello di fornire una mappa quanto più possibile dettagliata del nervo trigemino, del suo decorso e della sua patologia. Nel percorso abbiamo preferito utilizzare come riferimento l'anatomia patologica topografica, diffidando dai singoli aspetti clinici, spesso contraddittori e non corrispondenti alla neuropatologia. Il nervo è stato suddiviso in quattro segmenti anatomici: porzione tronco-encefalica (comprendente nuclei e vie di proiezione), radice pregangliare, ganglio di Gasser e terminazioni periferiche (sensitive e motorie). Per ognuno di questi segmenti sono stati esaminati gli aspetti patologici su base vascolare (comprendente lesioni ischemiche, emorragiche, malformative ed il cosiddetto ‘conflitto neurovascolare»), infiammatoria (sclerosi multipla), malformativa e neoplastica. Secondo dati statistici più frequente è l'interessamento delle terminazioni periferiche, seguite dal segmento intracisternale, dai nuclei del tronco encefalico e dal ganglio di Gasser. Metodica neuroradiologica di scelta si è rivelata essere la risonanza magnetica in virtù del suo maggiore potere di risoluzione in alcuni distretti anatomici rispetto ad altre tecniche digitalizzate, della capacità di fornire immagini multiplanari e della maggiore sensibilità e specificità.


1997 ◽  
Vol 10 (2_suppl) ◽  
pp. 46-46
Author(s):  
R. Floris ◽  
A. Castriota ◽  
M. Mulas ◽  
A. Apruzzese ◽  
L. Gagliarducci ◽  
...  

Scopo del nostro lavoro è di verificare il ruolo della Risonanza Magnetica funzionale con tecniche di diffusione, rispetto alle sequenze Spin-Echo T1 pesate dopo somministrazione di Gd-DTPA, nella valutazione dell'attività di placca nella Sclerosi Multipla. Abbiamo sottoposto ad esame RM tradizionale prima e dopo somministrazione di Gd-DTPA ed esame funzionale con tecniche di diffusione, 7 pazienti affetti da Sclerosi Multipla remittente, con controlli seriati eseguiti ad intervalli di 30 giorni. In ciascun paziente, oltre alle sequenze tradizionali, sono state utilizzate sequenze pesate in diffusione Echo-Planari Spin-Echo Single Shot, con due diversi coefficienti di diffusione (b=304 s/mm2, b= 1192 s/mm2). Nella valutazione delle immagini sono stati considerati i seguenti parametri: numero totale delle lesioni in fase attiva che si potenziano con il Gd-DTPA e valutazione comparativa tra le immagini T1 pesate con Gd-DTPA e le immagini pesate in diffusione. I risultati hanno dimostrato una significativa correlazione tra le lesioni con contrast-enhancement e le lesioni identificate nelle sequenze in diffusione con alto valore di b (1192 s/mm2). Le sequenze pesate in diffusione sembrano poter distingure le placche acute da quelle croniche. Inoltre dalla valutazione dei followup eseguiti si evince che tali sequenze sono in grado di rilevare più precocemente l'insorgenza di nuove placche.


1994 ◽  
Vol 7 (6) ◽  
pp. 859-873 ◽  
Author(s):  
C.F. Andreula ◽  
A.N.M. Recchia-Luciani ◽  
A. Carella

L'introduzione del mezzo di contrasto in risonanza magnetica nello studio della Sclerosi Multipla (SM) ha accresciuto la sensibilità e la specificità della tecnica, individuando l'attività infiammatoria di quelle placche che evidenziano assunzione di contrasto paramagnetico (Gadopentato Dimeglumina, Gd-DTPA), con il relativo accorciamento dei tempi di rilassamento e l'aumento del segnale in T1. Tale caratteristica propone la possibilità di una verifica della disseminazione nel tempo delle lesioni, disseminazione che, combinata con la disseminazione spaziale (individuata già dall'esame di base anche in virtù della multiplanarietà) permette fin dal primo esame di definire la diagnosi di SM. L'aumento della intensità di segnale di una lesione avviene in proporzione all'incremento della dose di mdc paramagnetico utilizzata, fino a 0,3 mmol/Kg di peso corporeo. Scopo del nostro lavoro è individuare la dose ottimale di mdc paramagnetico in RM nel sospetto diagnostico di SM, per eliminare il sospetto di falsi negativi ingenerato nella pratica quotidiana a fronte di un quadro clinico e di un quadro RM fortemente suggestivi. Sono stati eseguiti esami pre- e post-contrasto in 150 pazienti con Sclerosi Multipla sospetta o definita. Dopo la prima dose di Gd-DTPA introdotta endovena, con tecnica a bolo, alla posologia di 0,2 ml/Kg di peso corporeo, sono state effettuate scansioni T1, immediatamente dopo la somministrazione. Quindi, è stata somministrata una seconda dose di Gd-DTPA endovena, sempre alla posologia di 0,2 ml/Kg di peso corporeo con tecnica a bolo, dopo la quale sono state ripetute le medesime scansioni T1, a distanza di 3–5 minuti dalla somministrazione della prima dose. Nel gruppo totale di pazienti che hanno mostrato impregnazione di placca (71 = 47,33%), il rapporto tra i casi con impregnazione dopo dose singola (6 casi = 4%), e quelli con impregnazione dopo doppia dose (65 casi = 63,33%) è stato dell '11,825 (incremento proporzionale 1082,5%). Nel corso del nostro lavoro, abbiamo distinto le placche in cinque «tipi», in base al differente segnale RM e al comportamento dopo somministrazione di mdc. L'aumento della dose permetterebbe un miglior rapporto contrasto/rumore, con il rilievo di lesioni di dimensioni al limite della rilevabilità, nonchè una maggiore «confidence» di rilevamento per una migliore delineazione delle lesioni, e dunque della diagnosi per immagini. Obiettivo finale del lavoro è una possibile revisione del protocollo diagnostico della SM, con l'introduzione della RM con doppia dose di Gd-DTPA in tutti i casi di sospetto clinico di patologia demielinizzante, nella speranza di una possibile drastica riduzione del tempo necessario per giungere alla definizione diagnostica.


1994 ◽  
Vol 7 (4) ◽  
pp. 605-615
Author(s):  
R. Izzo ◽  
M. Muto ◽  
G. Fucci ◽  
G. Taglialatela ◽  
P. Longhi ◽  
...  

Gli Autori riportano la loro esperienza nello studio della patologia intrinseca del midollo spinale riesaminando retrospettivamente 23 pazienti osservati nel periodo 1990–93. Tutti i pazienti sono stati studiati con RM utilizzando un magnete superconduttore 0,5 T. Sono stati riscontati: 4 casi di astrocitoma, 4 di ependimoma, 2 di emangioblastoma, 2 di angioma cavernoso, 1 di metastasi, 2 di mielite trasversa, 4 di sclerosi multipla e 4 di siringomielia. Tutti i casi neoplastici sono stati verificati mediante esame istologico di campioni chirurgici o bioptici. Nei casi di sclerosi multipla e di mielite trasversa la diagnosi è stata formulata sulla base della clinica e del follow-up. Tutti i pazienti le cui patologie non sono state verificate con esame istopatologico o non definitivamente inquadrate mediante un adeguato follow-up clinico-radiologico, sono stati esclusi da tale studio. La RM ha confermato il suo ruolo di metodica di prima e, spesso, unica scelta per il rilevamento e la caratterizzazione delle lesioni midollari, anche se con i limiti di una relativa aspecificità. Si è cercato di trarre alcuni orientamenti per la diagnosi differenziale delle patologie osservate.


1996 ◽  
Vol 9 (5) ◽  
pp. 521-528 ◽  
Author(s):  
M. Ukmar ◽  
S. Magnaldi ◽  
C. Dapas ◽  
A. Bosco ◽  
R. Longo ◽  
...  

La risonanza magnetica è la tecnica fondamentale nello studio della sclerosi multipla. Lo scopo di questo lavoro è stato il confronto, in termini di sensibilità, tra alcune sequenze di RM attualmente disponibili con l'intento di individuare quella che consente la migliore dimostrazione delle lesioni tipiche della sclerosi multipla. Sono stati studiati 71 pazienti affetti da sclerosi multipla, inclusi nello studio in base ai criteri di Poser. Tutti sono stati sottoposti ad un esame di RM comprendente una sequenza SE pesata in densità protonica (DP) e T2, una sequenza TSE pesata in T2 e una sequenza IR. Il giudizio sulla visibilità delle lesioni demielinizzanti è stato espresso sia in termini soggettivi che in modo oggettivo. Dalla valutazione soggettiva è emerso che, in generale, la visibilità delle placche è risultata soddisfacente nella maggior parte dei casi, con punteggi particolarmente elevati a livello della sostanza bianca periventricolare, mentre punteggi più bassi sono stati attribuiti alle lesioni del cervelletto e del tronco encefalico. Prendendo in considerazione i punteggi attribuiti alle diverse lesioni in relazione al tipo di sequenza impiegata, nel complesso quella migliore è risultata la SE pesata in T2. Dalla valutazione oggettiva invece la sequenza con maggiore contrasto intrinseco è risultata essere la TSE pesata in T2 con una eccezione per quanto concerne il contrasto tra placca e liquor dove la sequenza più affidabile è risultata essere la DP. Dalla valutazione oggettiva emerge dunque un risultato in apparente contraddizione con quello della valutazione soggettiva. Per conciliare risultati così diversi bisogna ipotizzare che il contrasto intrinseco delle immagini non sia il fattore principale che determina l'adeguata visibilità delle lesioni demielinizzanti. Ad esempio, nelle sequenze TSE pesate in T2 alcuni fattori riducono la visibilità delle stesse. In conclusione, dalla nostra esperienza emerge che la sequenza che consente la migliore dimostrazione delle lesioni della sclerosi multipla è la SE pesata in DP e T2, che permette la valutazione di più parametri tissutali in un'unica acquisizione oltre ad essere dotata di un contrasto intrinseco soddisfacente.


2020 ◽  
pp. 119-145
Author(s):  
Lorenza Di Pentima ◽  
Sara Ramelli

Scopo del presente studio è stato analizzare il fenomeno del bullismo secondo la prospettiva dell'attaccamento, ponendo a confronto i bulli, i bulli-vittima, le vittime e i non-coinvolti nei modelli mentali e nei comportamenti socio-emozionali (in particolare aggressività, evitamento dell'interazione, manifestazioni di ansia e depressione). Hanno partecipato allo studio 365 bambini, 208 maschi (57%) e 157 femmine (43%), di 5 scuole di Roma, di età compresa tra 8 e 11 anni (M = 9.28, DS = 0.81). Gli strumenti impiegati sono stati: Nomina dei Pari (Menesini, 2003), per individuare i ruoli di bullo, vittima, bullo-vittima e non coinvolto, Separation Anxiety Test (Attili, 2001) per la misura dei modelli mentali dell'attaccamento e Social Emo-tional Dimension Scale (Ianes, & Savelli, 1994) per la valutazione dei comportamenti socio-emozionali. Dai risultati emerge che, nel confronto con i non-coinvolti, i bulli mostrano più attaccamenti ambivalenti ed evitanti, li dove le vittime e i bulli-vittima mostrano per lo più modelli mentali di tipo ambivalente. Inoltre i bulli, i bulli-vittima e le vittime presentano più alti livelli di aggressività, di evitamento delle interazioni con i pari e di comportamenti inappropriati.


MISSION ◽  
2019 ◽  
pp. 9-25
Author(s):  
Enrico De Vivo ◽  
Marilu Foti ◽  
Manuela Mellano ◽  
Emanuele Bignamini
Keyword(s):  

Un paziente ad "Elevata Complessità SocioSanitaria" (ECoSS), rappresenta l'esito conclusivo di un investimento terapeutico e, tendenzialmente, non ha più possibilità di riabilitazione; quindi, impegnerà risorse del sistema di cura per tutta la durata della sua vita, costituendo un elemento da considerare in termini di programmazione e investimento delle risorse.  A fronte di queste considerazioni, si pongono diverse questioni. Quando è possibile definire un paziente ECoSS? Qual è la prevalenza dei pazienti che possono essere definiti ECoSS sul totale di quelli in cura? Quali caratteristiche specifiche hanno rispetto ai pazienti "non ECoSS" in cura e rispetto alla popolazione generale? Sono stati esaminati 1003 pazienti allo scopo di rispondere a queste domande.


2020 ◽  
pp. 115-140
Author(s):  
Mirko Dai Prà
Keyword(s):  

Il presente lavoro si pone lo scopo di descrivere un intervento diretto ad un paziente con disabilità cognitiva e disturbo Bipolare e la valutazione degli esiti rispetto a: comportamenti di aggressività e furto, terapie farmacologiche assunte e Qualità della Vita. Metodo: È stato utilizzato un intervento integrato con tecniche di tipo Comportamentale e Cognitivo condotto dall'équipe riabilitativa a seguito di valutazione funzionale del caso con modello Comportamentale ABC (Antecedenti Behavior Conseguenze) con un paziente di 41 anni con disabilità cognitiva di tipo moderato e disturbo Bipolare. L'intervento è stato progettato con modelli di condizionamento operante e l'équipe riabilitativa è stata istruita. Al primo intervento è seguito un secondo additivo di token economy volto a rinforzare i comportamenti acquisiti. In fine è stato eseguito un intervento di tipo Cognitivo seguendo i principi della psicoeducazione ed è stato adattato alle capacità di comprensione dell'utente. Gli outcome sono stati il tipo e la quantità di farmaci assunti, il numero di comportamenti aggressivi e di comportamenti di furto, i risultati relativi alla Qualità della Vita percepita. È stato condotto uno studio di caso. Risultati: Sono diminuiti comportamenti di Aggressività e furto, diminuita l'assunzione di Benzodiazepine e di Antipsicotici, diminuita la somministrazione di terapie meccaniche restrittive quali terapia al bisogno Intra Muscolo e isolamento in camera, migliorata la Qualità della Vita nei domini Ruolo e salute Fisica, Salute in Generale, Vitalità, Attività Sociali Ruolo e Stato emotivo. Conclusioni: L'intervento si è dimostrato efficace a livello di decremento di comportamenti problema, diminuzione dei farmaci assunti e di Qualità della Vita percepita. Il lavoro offre spunti di riflessione relativi ai fattori del gruppo di lavoro e dei singoli che possono favorire l'intervento.


2020 ◽  
pp. 91-100
Author(s):  
Vittorio Lannutti

L'esperienza pratica proposta riporta i principali risultati del progetto BeFriend, svolto in due scuole medie di secondo grado della provincia di Ascoli Piceno negli anni scolastici 2017/2018 e 2018/2019. BeFriend ha affrontato il problema della povertà educativa da un punto di vista relazionale e socio-affettivo utilizzando lo strumento del peer mentoring, inteso come modello psicopedagogico e best practice che pone al centro la relazione di sostegno che si instaura tra un giovane, che vive situazioni problematiche durante il suo percorso di cre-scita, il mentee, e un giovane, il mentor, che ha lo scopo di aiutare il mentee a individuare le proprie potenzialità valorizzandole in modo sano e funzionale. Il progetto è stato diviso in due step. Nel primo 120 studenti frequentanti il triennio delle due scuole sono stati formati al mentoring, attraverso gli strumenti del Gestalt counseling e della sociologia delle migrazioni. Nel secondo step i 120 studenti formati, divenuti mentor hanno lavorato con 120 studenti del biennio, i mentee (scelti in base a difficoltà emotive e a rischio di drop-out), sotto la supervisione e con la sollecitazione di educatori e formatori all'interno di attività laboratoriali volte sia ad affrontare e a discutere in gruppo e a coppie le fragilità e le difficoltà relazionali vissute dai mentee, sia per acquisire gli strumenti per un uso consapevole, critico e creativo dei media, sia per affrontare le questioni inerenti i pregiudizi, e le principali motivazioni delle migrazioni. L'obiettivo del progetto è stato raggiunto, come dimostrato sia dagli spot sulla lotta e la pre-venzione al bullismo/cyberbullismo e al razzismo, realizzati durante uno dei laboratori sia dalle risposte fornite nei questionari sottoposti agli studenti alla conclusione del progetto, i cui aspetti più rilevanti sono stati: il superamento della fase infantile dell'egocentrismo, un aumento della fiducia negli altri e dell'autostima, una maggiore tendenza all'ascolto e all'empatia e la disponibilità a mettersi in gioco e a rischiare nella relazione con l'altro sco-nosciuto.


2001 ◽  
Keyword(s):  

Dalla tavola rotonda del 27 gennaio è emerso che lo "strumento" Internet è un affilato coltello: da una parte le tecnologie uccidono impietose chi non è pronto ad accoglierle e a difendersene, dall'altra possono rendere più efficace e dinamici l'archivistica, la biblioteconomia, la catalogazione - che rischierebbero la paralisi o la confusione. È stata sottolineata la difficoltà di trovare un punto di incontro tra un'area così tradizionale e oggettivamente piuttosto statica con la mobilità turbinosa e incontrollabile della rete. La rete fa paura perchè in essa è molto facile perdersi e restare con un pugno di mosche. I termini più ripetuti sono stati: controllo terminologico - le parole cambiano senso a seconda del contesto, figuriamoci in uno scenario ipertestuale animato da link, continui riferimenti, aggiornamenti e rivisitazioni! - qualità, autenticità dell'informazione - come riuscire a dare fiducia ad un'informazione che non riusciamo a "guardare in faccia"? - irreperibilità della fonte originaria.


Sign in / Sign up

Export Citation Format

Share Document