Family Members Providing Home-Based Palliative Care to Older Adults: The Enactment of Multiple Roles

2008 ◽  
Vol 27 (3) ◽  
pp. 267-283 ◽  
Author(s):  
Sarah J. Clemmer ◽  
Catherine Ward-Griffin ◽  
Dorothy Forbes
Keyword(s):  
Older Adults ◽  
Palliative Care ◽  
Family Members ◽  
Multiple Roles ◽  
Soins Palliatifs ◽  
Fin De Vie ◽  
Maladies Chroniques ◽  
Soins De Santé ◽  
Home Based ◽  
Professionnels De La Santé

RÉSUMÉL'espérance de vie des Canadiens s'accroît et, de ce fait, les maladies chroniques (Santé Canada, 2002) exigeant des soins en fin de vie (Fisher, Ross, & MacLean, 2000). La recherche est limitée sur le processus visant à établir la multiplicité des rôles pour les membres de la famille dispensant des soins palliatifs à domicile. En se fondant sur une étude ethnographique plus vaste des relations client-famille-fournisseur de soins palliatifs à domicile (Ward-Griffin & McWilliam, 2004), la présente analyse secondaire visait à évaluer l'adoption de multiples rôles par les membres de la famille dispensant des soins palliatifs à domicile aux aînés souffrant de cancer avancé. Les membres de la famille étaient d'avis que les attentes envers eux étaient nombreuses lors de la dispensation des soins, mais qu'on ne répondait pas à leurs attentes en matière de services. Jouer des rôles multiples était décrit par trois thèmes interreliés: équilibre des charges, établissement de nouvelles priorités, et évolution. Les réponses positives et négatives en matière de santé découlaient des tentatives de minimiser la santé personnelle tout en maintenant simultanément la santé. Les «véritables» soins de santé dans une perspective familiale étaient absents, mais devraient devenir l'un des objectifs des professionnels de la santé dispensant des soins de santé en fin de vie.

scholarly journals ‘That just breaks my heart’: Moral Concerns of Direct Care Workers Providing Palliative Care in LTC Homes

2019 ◽  
Vol 38 (03) ◽  
pp. 268-280 ◽  
Author(s):  
Elaine Wiersma ◽  
Jill Marcella ◽  
Jessica McAnulty ◽  
Mary Lou Kelley
Keyword(s):  
Palliative Care ◽  
Soins Palliatifs ◽  
Direct Care ◽  
Direct Care Workers ◽  
Soins De Santé ◽  
Care Workers ◽  
Longue Duree ◽  
Longue Durée ◽  
Professionnels De La Santé ◽  
Groupes De Discussion

RÉSUMÉLes publications traitant de l’éthique dans les soins de santé et des préoccupations morales des prestataires de soins sont le plus souvent centrées sur les professionnels de la santé et les dilemmes éthiques associés aux soins aigus et aux soins de santé de première ligne. Peu d’attention a été portée aux environnements de soins de longue durée (SLD) et au personnel non réglementé offrant des soins directs. Afin de combler cette lacune, cette recherche a examiné les préoccupations morales des préposés aux services de soutien à la personne qui apportent des soins directs aux résidents. Les données ont été recueillies dans le cadre d’un projet de recherche-action participative de cinq ans visant à formaliser les programmes de soins palliatifs dans les centres de SLD. Onze groupes de discussion se sont penchés sur les expériences des préposés fournissant des soins palliatifs dans les centres de SLD, leurs défis et leurs besoins de formation (n=45). Une analyse secondaire approfondie des préoccupations morales ressenties par ces préposés a été réalisée. L’identité des préposés a été marquée par la construction de relations étroites avec les résidents, à tel point qu’ils se décrivent souvent comme des membres de leur famille élargie. Les dilemmes moraux des préposés concernent principalement deux aspects : éviter que les résidents ne meurent pas dans la solitude et la prestation de soins adéquats et respectueux des volontés du résident. Les contraintes organisationnelles s’articulaient autour de quatre domaines spécifiques : les politiques, la hiérarchie, le temps et l’équilibre entre les besoins des résidents. Les préposés ont réagi de deux manières à leur détresse morale : par la négociation des contraintes ou par l’acceptation des contraintes. Ces résultats démontrent l’importance d’explorer davantage ces concepts chez le personnel de soins directs dans les centres de SLD.

scholarly journals Soins palliatifs et fin de vie

Frontières ◽  
2008 ◽  
Vol 20 (1) ◽  
pp. 86-88 ◽  
Author(s):  
Jocelyne Saint-Arnaud ◽  
Francine Gratton ◽  
France Hudon ◽  
Marie Routhier
Keyword(s):  
Soins Palliatifs ◽  
Fin De Vie ◽  
Professionnels De La Santé

Résumé Depuis 1998, année où les soins palliatifs ont été intégrés officiellement au continuum de soins dans le cadre du programme de lutte contre le cancer, de nombreux rapports gouvernementaux ont mis l’accent sur la nécessité de mettre en place des programmes de soins palliatifs pour répondre aux besoins de la population en fin de vie dans tous les milieux concernés. Dix ans plus tard, l’ensemble de la population québécoise n’a toujours pas accès à des soins palliatifs en fin de vie. Cet article fait état de la situation qui prévaut au Québec et met en évidence le manque de formation des professionnels de la santé dans ce domaine comme étant l’un des facteurs limitant l’accès à des soins palliatifs pour tous ceux qui pourraient en bénéficier.

scholarly journals Developing Navigation Competencies to Care for Older Rural Adults with Advanced Illness

2016 ◽  
Vol 35 (2) ◽  
pp. 206-214 ◽  
Author(s):  
Wendy Duggleby ◽  
Carole A. Robinson ◽  
Sharon Kaasalainen ◽  
Barbara Pesut ◽  
Cheryl Nekolaichuk ◽  
...  
Keyword(s):  
Qualité De Vie ◽  
Personnes Âgées ◽  
Soins Palliatifs ◽  
Prise En Charge ◽  
Advanced Illness ◽  
Fin De Vie ◽  
Soins De Santé ◽  
De Se ◽  
Milieu Rural ◽  
Rural Adults

RÉSUMÉLes navigateurs aident les adultes ruraux âgés avec des maladies avancées, ainsi que leurs familles, de se connecter aux ressources, à l’information, et aux gens qui peuvent améliorer leur qualité de vie. Cet article décrit le processus utilisé pour engager des experts—en vieillissement en milieu rural, les soins palliatifs en milieu rural, et la navigation—ainsi que les intervenants dans les collectivités rurales, d’élaborer une définition conceptuelle d’une telle navigation et de délimiter les compétences pertinentes pour la prise en charge de cette population. Un document de discussion sur les considérations importantes pour la navigation dans cette population a été développé, suivi d’un processus Delphi en quatre étapes avec 30 membres invités experts. Les résultats de l’étude ont abouti à cinq compétences générales de navigation pour les fournisseurs de soins de santé qui prennent soin des personnes âgées rurales et de leurs familles à la fin de vie: la capacité de fournir le dépistage des patients / famille; à préconiser pour le patient / famille; de faciliter les relations avec la communauté; de coordonner l’accès aux services et aux ressources; et de promouvoir l’engagement actif. Les compétences particulières ont également été développées. Ces compétences constituent la base pour la recherche et le développement de programmes d’études en navigation.

scholarly journals Health Care Outcomes and Advance Care Planning in Older Adults Who Receive Home-Based Palliative Care: A Pilot Cohort Study

2015 ◽  
Vol 18 (1) ◽  
pp. 38-44 ◽  
Author(s):  
Christina Y. Chen ◽  
Bjorg Thorsteinsdottir ◽  
Stephen S. Cha ◽  
Gregory J. Hanson ◽  
Stephanie M. Peterson ◽  
...  
Keyword(s):  
Older Adults ◽  
Health Care ◽  
Palliative Care ◽  
Cohort Study ◽  
Advance Care Planning ◽  
Care Planning ◽  
Health Care Outcomes ◽  
Home Based ◽  
Care Outcomes ◽  
Advance Care

The Life Experiences Among Primary Family Caregivers of Home-Based Palliative Care

2020 ◽  
Vol 37 (10) ◽  
pp. 816-822 ◽  
Author(s):  
Meng-Ping Wu ◽  
Sheng-Jean Huang ◽  
Lee-Ing Tsao
Keyword(s):  
Palliative Care ◽  
Home Care ◽  
End Of Life ◽  
Family Caregivers ◽  
Family Members ◽  
Assessment Tools ◽  
Theory Approach ◽  
Home Based ◽  
Number Of Patients ◽  
Primary Family

Background: An increasing number of patients with terminal illnesses prefer to die in their own homes due to aging, high medical payments, a limited number of hospitalization days, and the ability to receive care from family members. However, few studies have been conducted on the subjective perception and value of caregivers for home-based palliative care (HBPC). Objective: To identify common themes and topics of primary family caregivers’ lived experiences with HBPC when taking care of terminally ill family members. Methods: We conducted audio-recorded transcripts of one-on-one in-depth interviews of primary family caregivers of HBPC. Through a purposive sampling method, the participants were all interviewed; these interviews were transcribed verbatim and analyzed using a grounded theory approach. Results: A total of 22 primary family caregivers participated in the study. “Wholeheartedly accompanying one’s family to the end of life at home” was the core category. Six main themes describing caregivers’ experiences emerged from the interviews: (1) learning the basic skills of end-of-life home care, (2) arranging the sharing and rotation of care, (3) preparing for upcoming deaths and funerals, (4) negotiating the cultural and ethical issues of end-of-life home care, (5) ensuring a comfortable life with basic life support, and (6) maintaining care characterized by concern, perseverance, and patience. Conclusions: Primary family caregivers of HBPC need support and must learn home care skills by means of the holistic approach. It is crucial to establish assessment tools for caregivers’ preparedness for HBPC, including biopsychosocial and cultural considerations.

scholarly journals Difficulties to Provide Palliative Care in West Bengal, India

2018 ◽  
Vol 4 (Supplement 2) ◽  
pp. 172s-172s
Author(s):  
A. Manna
Keyword(s):  
Palliative Care ◽  
Cancer Patient ◽  
Cancer Patients ◽  
West Bengal ◽  
Family Members ◽  
Local People ◽  
Terminal Cancer ◽  
Home Based ◽  
Terminal Cancer Patients ◽  
Result Analysis

Objective: In a southern district of West Bengal, India almost 75% of cancer patient die a sad death of neglect due to lack of awareness about palliative care and low economic level. To identify and try to solve to the extent possible the main difficulties in giving palliative care to the terminal cancer patients of the area. Method: Home visit by volunteers and enumeration of the problems as discussed by the patient and their families. Result: Analysis the following data and identify these main problems. Patient problems: Pain, vomiting, respiratory distress, fatigue, etc. Our volunteers visited terminal cancer patients and their families in our areas. Family problems: Inability to match work life with the care of the patients. Adverse attitude of neighbors and local peoples. Social problems: Lack of awareness of the neighbor of local people about cancer and palliative care resulting in isolation of the family. Projected Intervention: Trying to relieve the patient's problems through home based medications and intervention by volunteers and family members. Reorientating the attitude of family members through discussions and other methods of communication (i.e., get-together of cancer survivors). Social effort to raise the awareness of neighbors and local people through discussion and other audio visual method (i.e., poster, leaflet, slide presentation, etc.). Conclusion: We believe that if we are able to continue our program for a long enough period the suffering of the terminal cancer patient and their families might be resolved to a large extent over time.

scholarly journals Psychosocial challenges and coping strategies of caregivers with family members under palliative care in Mufakose, Zimbabwe

2020 ◽  
Vol 10 (2) ◽  
pp. 210-220
Author(s):  
Tsitsi Mguwata
Keyword(s):  
Palliative Care ◽  
Coping Strategies ◽  
Family Relationships ◽  
Family Members ◽  
Care Givers ◽  
Effective Interventions ◽  
Home Based ◽  
Care Family ◽  
Caregiver Coping ◽  
And Coping

This study sought to unearth the challenges and coping strategies of caregivers with family members under palliative care. As a high-density suburb, Mufakose is a dwelling place for the most economically marginalised members of the Zimbabwe urban dwellers. Having a family member under palliative care while being from a low social class has its ramifications and this was what the researcher sought to find out by carrying a qualitative research on six care givers (n = 6) sampled by purposive sampling. In-depth interviews guided by a self-constructed interview guide were used to collect data and thematic analysis was used for analysis. The interviews were carried out in Shona, the local language for the participants, and responses were later translated to English. The study indicated that the caregivers encountered a myriad of challenges ranging from social, economic and health problems. Disturbed sleeping patterns, weight loss, stress, inhibited social mobility, strained family relationships, limited health information about the illness, role conflict and increased financial constraints were the major cited challenges. The research established that caregivers are proactive and numerous coping strategies are used in dealing with the challenges. The coping strategies being used can be classified into appraisal-focused, problem-focused and emotion-focused. Although some coping strategies are maladaptive, most of them are quite adaptive, and with effective interventions the fortunes and lifestyle of caregivers can be overturned.   Keywords: Palliative care, family caregiver, coping strategy, challenges, home-based care.

scholarly journals Managing Pain in Chronically Ill Homebound Patients Through Home-Based Primary and Palliative Care

2018 ◽  
Vol 36 (4) ◽  
pp. 333-338
Author(s):  
Hannah Major-Monfried ◽  
Linda V. DeCherrie ◽  
Ania Wajnberg ◽  
Meng Zhang ◽  
Amy S. Kelley ◽  
...  
Keyword(s):  
Older Adults ◽  
Palliative Care ◽  
Pain Management ◽  
Severe Pain ◽  
Psychosocial Care ◽  
Symptom Burden ◽  
Chronically Ill ◽  
Assessment System ◽  
Home Based ◽  
Study Population

Background: Many older adults are homebound due to chronic illness and suffer from significant symptoms, including pain. Home-based primary and palliative care (HBPC), which provides interdisciplinary medical and psychosocial care for this population, has been shown to significantly reduce symptom burden. However, little is known about how pain is managed in the homebound. Objective: This article describes pain management for chronically, ill homebound adults in a model, urban HBPC program. Design/Measurements: This was a prospective observational cohort study of newly enrolled HBPC patients, who completed a baseline Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) survey during the initial HBPC visit (N = 86). Baseline pain burden was captured by ESAS and pain severity was categorized as none, mild, or moderate-severe. All pain-related assessments and treatments over a 6-month period were categorized by medication type and titration, referrals to outside providers, procedures, and equipment. Results: At baseline, 55% of the study population had no pain, 18% had mild pain, and 27% had moderate-severe pain. For those with moderate-severe pain at baseline (n = 23), prescriptions for pharmacological treatments for pain, such as opiates and acetaminophen, increased during the study period from 48% to 57% and 52% to 91%, respectively. Nonpharmacological interventions, including referrals to outside providers such as physical therapy, procedures, and equipment for pain management, were also common and 67% of the study population received a service referral during the follow-up period. Conclusions: Pharmacological and nonpharmacological treatments are widely used in the setting of HBPC to treat the pain of homebound, older adults.

Broadening End-of-Life Comfort to Improve Palliative Care Practices in Long Term Care

2017 ◽  
Vol 36 (3) ◽  
pp. 306-317 ◽  
Author(s):  
Tamara Sussman ◽  
Sharon Kaasalainen ◽  
Susan Mintzberg ◽  
Shane Sinclair ◽  
Laurel Young ◽  
...  
Keyword(s):  
Palliative Care ◽  
End Of Life ◽  
Long Term Care ◽  
Soins Palliatifs ◽  
Term Care ◽  
Fin De Vie ◽  
Sont Encore ◽  
Care Practices ◽  
Groupes De Discussion

RÉSUMÉCette étude qualitative canadienne rapporte les résultats de 19 groupes de discussion comprenant 117 participants, incluant des bénéficiaires, des familles et des membres du personnel. Elle avait pour objectifs : 1) d’explorer les soins palliatifs offerts en soins de longue durée (SLD) en vue de faire face aux tensions associées à la prestation de soins aux personnes qui sont encore bien vivantes et celles en fin de vie dans une même communauté de soins et 2) d’identifier des améliorations qui pourraient être apportées aux pratiques en soins palliatifs afin de mieux répondre aux besoins de tous les bénéficiaires en vie ou mourants dans les établissements de SLD, ainsi que celles des familles et du personnel qui leur apportent du soutien. Notre étude a montré que les perspectives liées au confort en fin de vie du personnel en SLD, celles des bénéficiaires et de leurs familles étaient appliquaient à ceux qui se trouvaient en fin de vie ou aux familles qui les soutenaient. Cette compréhension du confort limitait l’intégration des principes de soins palliatifs lors des derniers jours de vie des bénéficiaires. Les résultats de notre étude ont aussi suggéré que le fait de recueillir les perceptions des bénéficiaires liées au confort en fin de vie, de partager l’information à propos de la mort d’un bénéficiaire d’une manière plus personnelle, et de s’assurer que les bénéficiaires, leurs familles et le personnel aient des occasions de participer dans les soins de confort pour les bénéficiaires mourants pouvaient accroître le confort en fin de vie et soutenir une plus grande intégration des principes de soins palliatifs en SLD.

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