Összefoglaló.
Bevezetés: A coeliakia és a kapcsolódó terhek befolyásolják az
érintettek életminőségét. A krónikus betegségekkel járó stigmatizáció hozzájárul
a fizikai tünetek és a lelki panaszok fokozódásához, valamint az
egészségmagatartás csökkenéséhez. Mindez szükségessé teszi a krónikus
megbetegedések kapcsán a stigmatizáció felismerését, felmérését és kezelését.
Célkitűzések: Fő célunk a 8 tételes Stigmatizáció Krónikus
Betegségekben Kérdőív (SSCI-8) magyar adaptációja és pszichometriai vizsgálata
volt coeliakiások körében. További célunk volt megvizsgálni a szégyen közvetítő
szerepét a stigmatizáció és a jóllét között. Módszerek: A
kutatás önbeszámolós, online kérdőíves, keresztmetszeti vizsgálatként zajlott (n
= 85, átlagéletkor: 37,64, 91,8% nő). Az SSCI-8 mellett felvételre kerültek a
szégyenélményt, a coeliakiás életminőséget, a jóllétet mérő kérdőívek. A
kutatási célok tesztelése megerősítő faktorelemzéssel, korrelációs és mediációs
elemzésekkel történt. Eredmények: Az SSCI-8 faktorelemzése
során az egydimenziós modell megfelelő illeszkedést mutatott magas belső
konzisztenciaértékek mellett. A mediációs modellek szerint a magasabb
stigmatizáció a magasabb szégyenélményen keresztül járulhat hozzá a pszichés
jóllét (coeliakiás életminőség, jóllét) csökkenéséhez.
Megbeszélés: Az SSCI-8 rövid, átfogó kérdőívként
megbízhatóan és érvényesen mérte a krónikus betegségben tapasztalt
stigmatizációt a jelen coeliakiás mintán. Eredményeink alátámasztják, hogy a
stigmatizáció és a szégyen fontos szerepet tölt be a jóllét csökkenésében.
Következtetés: A nemzetközileg széles körben alkalmazott
SSCI-8 adaptálására került sor, mely hazai kutatásokban és az egészségügyi
ellátásban is hasznos mérőeszköz lehet. Az eredmények rávilágítanak, hogy a
stigmatizáció és a szégyenélmény további kutatása szükséges, különösen a
hatékony pszichoszociális intervenciók kifejlesztését megcélozva. Hatékony
pszichológiai segítség révén a szégyen és a stigmatizáltság mérséklésével
javulhat a coeliakiával élők fizikai és lelki állapota, ami a gluténmentes diéta
betartása révén hozzájárulhat a betegség okozta tünetek és szövődmények
mérsékléséhez. Orv Hetil. 2021; 162(49): 1968–1976.
Summary.
Introduction: Coeliac disease can detrimentally affect
well-being. Stigmatization related to a chronic disease can enhance physical and
psychological symptoms and negatively influence health behaviour, hence, stigma
in chronic diseases needs to be addressed. Objectives: Our main
goal was to psychometrically evaluate the Hungarian adaptation of the Stigma
Scale for Chronic Illness-8 (SSCI-8). Further aim was to examine the mediating
role of shame on the relationship between stigmatization and well-being aspects
among individuals with coeliac disease. Methods: This
cross-sectional study collected data using online questionnaires based on
self-reports (n = 85, mean age: 37.64 years, 91.8% women). Instruments assessed
levels of stigmatization, shame experience, quality of life in coeliac disease
and well-being. Confirmatory factor, correlation and mediation analyses were
used. Results: Factor analysis showed adequate fit for a
unidimensional model with high internal consistency. Mediation models showed
that higher levels of stigmatization can contribute to decreased levels of
quality of life in coeliac disease and well-being via increased
levels of shame. Discussion: The SSCI-8 is a short, valid,
reliable instrument measuring stigmatization in the current sample of people
with coeliac disease. The results highlight the role of stigma and shame in the
decrease of well-being. Conclusion: The adapted version of the
SSCI-8 can be a useful tool in Hungarian research and healthcare. The results
suggest that stigmatization and shame need further attention to develop
effective intervention which can reduce their effect and enhance adherence to
gluten-free diet and improve physical and psychological well-being. Orv Hetil.
2021; 162(49): 1968–1976.
Quality of Life and Health: Influence of Preparation for Retirement Behaviors through the Serial Mediation of Losses and Gains