Összefoglaló. A COVID–19-járvány alatt bizonyossá vált, hogy az
adattudományok, az adatok gyors megosztása és a nemzetközi összefogás a hatékony
járványkezelés kulcsfontosságú eszközei. A járvány előtt létrejött Újonnan
Felbukkanó fertőző betegségek Obszervatóriuma (Versatile Emerging infectious
disease Observatory, VEO) nevű nemzetközi konzorcium célja egy olyan monitorozó
rendszer kiépítése, amely a potenciálisan veszélyes kórokozókat még az előtt
azonosítja, mielőtt azok tömeges megbetegedéseket okoznának, lehetőséget adva
ezzel a gyors reagálásra. A járványok megelőzésére és kezelésére létrejött
nemzetközi együttműködésekben, így a VEO-ban is a kórokozók, vagy a fertőzésnek
kitett személyek genetikai szekvencia adatai kiemelkedő fontosságúak. Az ilyen
típusú adatok kezelésével kapcsolatban az Európai Unióban többek között a
Nagojai Jegyzőkönyv és a GDPR fogalmaz meg elveket, szabályokat.
Summary. Data science is proved to be a key tool in the fight
against the ongoing COVID-19 pandemic, but it requires a huge amount of data
shared between international research groups. The Versatile Emerging infectious
disease Observatory (VEO) EU collaboration was established to generate and
distribute high quality data for an evidence-based early warning system for
emerging infectious diseases. Through an iterative process between data
scientists, disease experts, social scientists and citizen scientists, a
collaborative platform will be created for storing, secure sharing and analyses
of traditional and new data sources. Next generation sequencing (NGS) has
revolutionized genomic research. This versatile technology is broadly applicable
to pathogens and human hosts. Rapid sharing of pathogen genetic resources,
including physical samples of cultured pathogens and additionally genetic
sequencing data of pathogens, is crucial in support of research and outbreak
response. Access to genetic resources is regulated by the Nagoya protocol which
is an internationally binding treaty to ensure equal sharing of benefits arising
from the use of genetic resources. So far the Nagoya protocol has been applied
only to biological samples, but digital data from genetic sequencing doesn’t
necessarily fall under the treaty. Effects of diseases can differ based on
genetic backgrounds, as certain gene variants may provide protection against or
susceptibility to viral diseases. Human genomic data is an important resource
for medical research. The General Data Protection Regulation (GDPR) lists
identifiable human genetic data as sensitive, which is a subset of personal
data. Sharing and analysis of this kind of data are strictly regulated and they
are also subject to ethical challenges. These concerns become less pronounced
when analyzing environmental samples like sewage. Samples collected from
wastewater treatment plants can be used as pooled samples, containing naturally
anonymized genetic information of the human population, near the wastewater
treatment plant.