Objetivo: analizar los significados que construyen las madres de personas en condición de hemofilia, sobre ser portadoras de la enfermedad. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo con enfoque del interaccionismo simbólico que, a través de una etnografía particularista y el uso de entrevistas semiestructuradas, observaciones y revisión documental, rescató el punto de vista de 17 madres pertenecientes a la Liga Antioqueña de Hemofílicos que participaron de manera voluntaria y residen en diferentes municipios del departamento de Antioquia. Resultados: Las participantes se reconocen a sí mismas como seres potenciales, es decir, no sólo como trasmisoras o cuidadoras de la enfermedad de sus hijos, sino como sujetos cognoscentes de su realidad dispuestas a reflexionar sobre sus aprendizajes e incorporarlos a favor de la relación consigo mismas y con los demás. Los significados más relevantes son: empezar a vivir con hemofilia, asumir la enfermedad, la familia, el cuidado y la crianza, la relación con los servicios de salud, caminando con algo que no se puede desprender y darse cuenta. Conclusiones: La salud colectiva es la posibilidad de tener un acercamiento más comprensivo al proceso salud – enfermedad – atención de los colectivos humanos, tomando en cuenta las condiciones económicas, sociales y culturales en las que estos se inscriben. La pregunta por los significados de estas madres develó el tejido de lo individual y lo colectivo, como un asunto que trasciende el plano biológico de la enfermedad y da cuenta de la construcción social en la que confluyen prácticas, saberes, imaginarios y sentimientos.Palabras Clave: Cuidadores, enfermedad crónica, hemofilia A, madresSignifi cance of being a hemophilia carrierAbstractObjective: Analyzing the meanings that mothers of people with hemophilia, build about being carriers of the disease. Materials and methods: Study based on the qualitative method supported by the approach of symbolic interaction, which through a particularistic ethnography, and the use of semi-structured interviews, observations and document review, rescued the point of view of 17 mothers belonging to the Liga Antioqueña de Hemofílicos. They participated voluntarily and reside in different municipalities of Antioquia. Results: The participants recognize themselves as potential beings, that is, not only as disseminators or carers of the illness of their children, but as cognocentes subject of their reality willing to reflect on their learning and incorporate them in favor of the relationship with herself and others. The most important meanings are: start living with hemophilia, assuming the disease, the family, the care and upbringing, relationships with health services, walking with something that can not be detached and realize. Conclusions: Collective health is the ability to have a more comprehensive approach to process health - disease - care of human groups, taking into account the economic, social and cultural conditions in which they are registered. The question of the meaning of these mothers, unveiled the tissue of the individual and the collective, as a matter that transcends the biological level of the disease and accounts for the social construction that blends practices, knowledge, imaginary and feelings.Key Words: Hemophilia A, chronic disease, mothers, caregivers. Significado de ser portadora de hemofiliaResumo Objetivo: Analisar os significados construídos pelas mães de pessoas com hemofilia, sobre ser portadores da doença. Materiais e Métodos: Estudo qualitativo com foco no interacionismo simbólico, que, através de uma etnografia individualista e o uso de entrevistas semi-estruturadas, observações e revisão documental, resgatou o ponto de vista de 17 mães pertencentes à Liga Antioquia de Hemófilos que participaram voluntariamente e residem em diferentes municípios do departamento de Antioquia. Resultados: Os participantes se reconhecem como seres potenciais, ou seja, não apenas como transmissores ou cuidadores da doença de seus filhos, mas como sujeitos cognitivos de sua realidade que estão dispostos a refletir sobre sua aprendizagem e a incorporá-los em favor do relacionamento com eles mesmos e com os outros. Os significados mais relevantes são: começar a viver com hemofilia, assumir a doença, família, cuidados e educação, relacionar-se com os serviços de saúde, caminhar com algo que você não pode separar e perceber. Conclusões: A saúde coletiva é a possibilidade de ter uma abordagem mais abrangente para o processo saúde-doença-cuidado de grupos humanos, levando em consideração as condições econômicas, sociais e culturais nas quais estão registradas. A questão dos significados dessas mães revela o tecido do indivíduo e o coletivo como um problema que transcende o plano biológico da doença e explica a construção social em que as práticas, o conhecimento, o imaginário e os sentimentos convergem.Palavras-Chave: Cuidadores, doenças crônicas, hemofilia A, mães
PRIORITY NEEDS REFERRED BY FAMILIES OF RARE DISEASE PATIENTS
